12歲血友病患兒父親講述抗病經歷：希望孩子不是社會的負擔

頂端新聞·河南商報記者王夢琳宗雷

仔仔今年12歲，是南陽市十四小學四年級四班的一名小學生。2010年仔仔的出生給王青會夫婦的生活帶來了無限的歡樂和希望，可短短一年的時間，家庭新生的歡樂就被打破了……

1歲的仔仔到了學走路的年齡，但夫妻二人發現孩子走路總是走不穩，經常“坐屁蹲”，“孩子身上在沒有磕碰的情況下，莫名會發現淤青和血塊，通過走訪當地的幾個醫院，大多診斷為孩子年齡太小，血脈不活導致的。”王青會稱，直到發現孩子髖關節瘀血後，帶孩子到醫院做了核磁檢查，醫生看到檢查後懷疑是兒童腫瘤，因此才被推薦到鄭州一家醫院骨科就診。

在鄭州，醫生準備抽取仔仔的組織進行腫瘤提取物切片化驗，但發現抽出來的是鮮血，並非腫瘤組織，再結合父母的描述，這才懷疑是血友病。經過凝血篩查、血常規、凝血因子活性測定等進一步的臨牀檢查，仔仔於2011年5月在鄭大三附院被確診為血友病甲型重度。

從2014年開始，仔仔因為腳踝頻繁出血造成了關節滑膜炎，加上缺少藥物治療，關節滑膜增厚，逐漸不能行走，“那時候孩子太小，整天哭鬧要上學，後來知道改變不了就只能每天呆在家裏。”王青會回憶道，雖然曾經也有過瞬間想要放棄的念頭，但作為一名父親，一名丈夫、一名軍人、身上肩負着責任與擔當，都是支撐他走下去的動力。

直到2017年的時候，王青會夫婦聽説北京協和醫院有了血友病研究的專業治療團隊，於是用兒童車推着不能走路下地的兒子，一路來到北京求醫。

王青會告訴頂端新聞·河南商報記者，在北京看病的日子讓他收穫良多，通過在北京看病的經歷和對血友病的重新認識，給他帶來很多信心，“醫生就告訴我説，治療血友病要把注射因子當作吃飯一樣，不要把它當做一種藥，吃飯就需要定時、定量、定頓去吃，注射因子也是一樣的，那麼出血症狀不就能控制住了，那時候我才知道原來血友病是可以通過預防治療完全達到正常人一樣的標準。”

再次回到南陽，王青會按照學習到的預防性治療給兒子注射“因子”，仔仔的症狀明顯改善，出血次數明顯減少。2019年開始，仔仔開始學習靜脈自我注射，仔仔表示，爸爸媽媽這些年來為了照顧自己特別辛苦，自己學會了自我靜脈注射，當爸爸媽媽不在家的時候，一旦有出血，就可以自己照顧自己，給自己打針。

目前，仔仔不僅可以像健康兒童一樣走路和跑跳，而且於7歲半那一年順利入學，開始了學習生涯。

“希望孩子不是社會的負擔，可以通過有效治療後，可以體現他的人生價值。”王青會説。