來源：人民網
近年來，中國高度重視罕見疾病患者羣體，出台多項政策保障罕見疾病診治激勵孤兒藥研發、減輕用藥負擔，罕見疾病診療和保障方面取得了長足進步。
5月25日14:00，《院長談改善醫療服務》系列訪談特邀首都醫科大學宣武醫院副院長、神經內科主任郝峻巍；第十三屆全國政協委員、中華醫學會罕見病分會名譽主委、北京大學第一醫院原副院長丁潔；上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院副院長陳爾真共同參與，共同探討如何打造“中國模式”的罕見病診療與保障體系，讓中國2000萬罕見病患者共享高質量醫療服務、疾病防治與藥物治療。
專家介紹：
郝峻巍，首都醫科大學宣武醫院副院長、神經內科主任。
丁潔，第十三屆全國政協委員、中華醫學會罕見病分會名譽主委，北京大學第一醫院原副院長。
陳爾真，上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院副院長。
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