一文讀懂|北大患“漸凍症”女博士捐獻器官
2017-10-19
騰訊大燕網綜合
婁滔生活照
“一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑着生活，不要為我難過。
我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為“漸凍症”而飽受折磨的人，早日擺脱痛苦。
請遵循我的意願：其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，儘可以捐給他人使用。剩餘肉體，火化後請將骨灰撒進長江，不要修墳頭、佔用任何地皮，不要給這個社會帶來任何負擔。
不要舉辦任何治喪儀式，更不要收取親朋好友、任何人的慰問金。請讓我靜悄悄地離開，不留任何痕跡，就如我從來沒來過。”
29歲的北大女博士婁滔，在患上“漸凍症”以後，留下“遺囑”。在和病魔抗爭2年後，10月9日清晨7時，經過湖北省紅字會牽線搭橋，婁滔被接到武漢漢陽醫院，家屬代替她在人體器官捐贈登記表上，簽下了名字。
2015年10月
剛入學的北京大學在讀博士婁滔偶然發覺自己左腳行動不便，緊接着右手出現前舉、側舉困難。
2016年1月
經過一系列神經內科檢查，北京大學第三醫院、協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷：運動神經元病（俗稱“漸凍症”）。
2016年10月
經過近一年的治療，婁滔的病情仍然沒有好轉，之後轉回恩施一家醫院保守治療。
2017年1月
因大腦缺氧深度昏迷，婁滔住進了ICU。失去了自主呼吸功能的婁滔，被迫切開氣管，用呼吸機維持生命。
2017年10月9日
婁滔被接到武漢漢陽醫院，為完成她的遺願，家屬代替她在人體器官捐贈登記表上，簽下了名字。
2017年10月18日
經過治療，婁滔的部分指標目前有所降低，並且已經退燒，精神狀態也有所好轉。
知乎問題查看全文
如何看待北大「漸凍症」女孩的遺願？
【北大“漸凍症”女孩留遺囑死後捐獻器官：願醫學早日攻克難題】“我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓因為‘漸凍症’而飽受折磨的人，早日擺脱痛苦……” 作為也承受過血管神經疾病的同齡人，我很佩服她，在人生最好的年齡，現實將對未來的美好憧憬無情擊碎，還能這麼堅強，真希望醫學能早日進步，帶給無辜的病人以希望
457人關注 · 71個回答
“一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病，活着對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑着生活，不要為我難過。
我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人，早日擺脱痛苦……”
最近，這份遺囑，讓無數網友淚目。
將器官捐獻出來，這是她最後的願望
這段感人的文字，是29歲的北大女博士婁滔，患上“漸凍症”後，清醒時留下的“遺囑”。
10月9日清晨7時，婁滔被接到武漢漢陽醫院，家屬代替她在人體器官捐贈登記表上，簽下了名字。
在和病魔抗爭2年後，2017年10月11日，婁滔所就讀的北京大學歷史學院領導，特地趕到武漢漢陽醫院，將一本北京大學“榮譽系友”證書，交到婁滔父親手中。
目前，在家屬的強烈要求下，婁滔處於“深度鎮靜”治療中。
武漢協和醫院器官移植中心一許姓負責人稱，依據有關器官移植法規，人體器官移植摘除，必須在“腦死亡”和“心死亡”兩種狀態下才能進行，此外供體器官的指標檢查，也有明確健康標準。
他表示，婁滔雖然患有運動神經元病，但其病在大腦神經指揮系統，身體各器官功能仍是正常的。不過，婁滔身體已出現感染，必須在抗感染治療外，才能捐贈器官。即便如此，依然要在家屬的意願下，在法制的框架下進行。
“女兒得了漸凍症後，強烈要求死後將器官捐獻出來，這是她最後的願望。”10月12日，54歲的婁功餘和妻子汪豔梅是湖北恩施土家族人。女兒婁滔，是兩人唯一的寶貝女兒。
在婁滔患病後，很多人都伸出援手。兩次愛心籌款100多萬元。朋友圈更是展開了捐助的接力~
29歲的北大女博士婁滔。
她就是父母口中“別人家的孩子”
對於身邊的同齡人來説，婁滔就是父母口中 “別人家的孩子”。
婁滔系恩施高中2004級5班學生。“能如此醉心於歷史，還是深奧難懂的古代埃及史，真是難得”，她的高中班主任兼歷史老師劉榮之這樣評價她。
“她最大的特點是愛笑。”在高中英語老師周道梅看來，婁滔同學性格開朗。
“只要有事找她幫忙，她基本都沒問題。”在同學趙怡心中，婁滔很講義氣，樂於助人。
2007年，她以優異的成績考入中央民族大學歷史系。
2008年北京奧運會期間，英語成績超棒的婁滔，在媒體新聞中心做志願者，義務為全世界運動員做翻譯，獲得好評。
本科期間，婁滔的學習成績始終位列全系前三，2012年以優異的表現保送至北京師範大學歷史學院世界上古史專業。
碩士期間，以世界史第一名的成績榮獲一等獎學金，並在核心期刊上發表譯作一篇。
2015年，婁滔以筆試第一、面試第一的成績考入北京大學歷史學系，攻讀古埃及史專業。
她的獨立生活能力很強。自從到北京讀大學後，除手機、電腦需要父母額外贊助外，每月生活費標準，一直都是1000元，其餘全靠獎學金。
婁滔很善於學習。在北京師範大學讀書時，別人為論文忙壞了。但婁滔還在寢室看似漫不經心地養花、給同學做美食。最後一個星期，婁滔的洋洋灑灑幾萬字的論文交上來，被評為優秀論文。
在熟悉人眼中，她永遠是那個樂觀開朗、聰明好學的美麗女孩。
靈魂被囚禁在了身體裏
原本，婁滔的人生規劃，是畢業後做一名教授——傳道授業。
作為父母膝下獨生女兒，婁滔憧憬的生活方式是：一定要和父母住一個城市，最好一個在東，一個在西。可以不要天天見面，但要經常在一起吃飯、聊天。
她的身體一直都很好，在學校跑過萬米長跑，還經常游泳。
一切來得猝不及防。
據婁功餘回憶，2015年8月，婁滔回恩施度暑假，經常説身體渾身沒力氣，上樓乏力。當時，父母還笑女兒“太嬌氣”。
10月份婁滔返校後，一天早晨給媽媽打電話，説一隻腳尖踮不起來，不聽使喚。經過一系列神經內科檢查，2016年1月中旬，北京大學第三醫院、協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷：疑似運動神經元病。
運動神經元病，就是大家熟知的“漸凍人症”。
運動神經元病，屬於神經系統疾病，目前病因病理不明。而婁滔所患這種，屬於遠端發病這種，其發病進程十分迅速。其可怕之處在於，患者大腦意識從頭到尾都是清醒的，會慢慢感受到全身不受控制，最後連呼吸肌都無法自主，只有眼睜睜等死。
也因此，這種病被描述為：靈魂被囚禁在身體裏。
為了不拖累男友，在患病1個多月後，婁滔主動提出和男友分手，並謝絕很多同學的看望。她希望，自己留在大家心目中的是一個健康美好的形象。
2年來，婁滔踏上了漫漫求醫之路。
2016年10月，不見好轉的婁滔，被轉回恩施當地一家醫院的神經內科，做保守治療。她的病情越來越惡化。發展到最後，連吃飯、張嘴都沒力氣了。2017年元月，因大腦缺氧深度昏迷，婁滔住進了ICU重症監護室，失去了自主呼吸功能，用呼吸機維持生命。
儘管如此，婁滔在患病期間，仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。患病期間，婁滔經常説，好不容易進入了理想的校園，找準了衷情的學業，不能繼續奮鬥、有所作為，實在心有不甘。
據瞭解，“漸凍症”病人發展後期，整個人都如同麪條一樣癱軟。面對自己的病情，婁滔曾多次提出，不治了。但父母勸她要繼續堅持。
最終，這個像天使一樣的姑娘，選擇口述遺囑，捐獻出自己的器官，並要求“將骨灰撒入長江，不給這個社會帶來任何負擔”。這份遺囑應該是她留下的最珍貴的“禮物”。
（原文題為《能救命的部分儘管用！這個北大女博士最後的願望讓人淚目…》）
以下為網友評論：
網友“枕流漱石”：自古美人如名將，不許人間見白頭
網友“北京市澎友”：研究古埃及史啊！這個世界真的需要你，為什麼。
網友“三橫一豎”：世界因你而更美好，願天堂沒有病魔！一路走好
網友“高空飛過”：感動之餘，我想如果世間的不幸發生在我們自己身上，我們是否有這位姑娘的胸襟。
網友“京V京V”：可憐的命運呀
網友“滄海”：天妒紅顏，可惜可惜。
網友“陶百強”：好人命不長?
網友“鬥破”：生命短暫，卻無限精彩，雖然你離開，但你的生命會用其他方式繼續延續。
網友“藍天@白雲”：願業障消除，離苦得樂！
網友“小土裏”：醫學的難題是技術的難題
(1970-01-01)
(記者陳林興)9月23日，由北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心(ORACC，以下簡稱“東方絲雨”)主辦的“2017亞太地區ALS國際大會暨第二屆中國屆漸凍人病友大會在北京舉辦。據瞭解，這是亞太ALS大會首次來到中國大陸，國際ALS/MND聯盟主席Carol Birks;理事屈穎;澳大利亞、日本、俄羅斯、蒙古、馬來西亞、美國等地的漸凍人協會負責人;ALS醫療專家以及社會各界人士近300人出席了本次會議。
中國殘疾人聯合會康復部主任胡向陽先生
幾年前的“冰桶挑戰”，讓運動神經元疾病(MND)進入大眾視野，病友被稱為“漸凍人”，因運動神經元受損，身體會一點點“凍住”。MND是一組疾病的統稱，其中最為人所知的是肌萎縮側索硬化症(ALS)。
希望之火，眾人助力可燎原。開幕式上，中國殘疾人聯合會康復部主任胡向陽先生、中國社會福利基金會理事長戚學森先生、國際ALS/MND聯盟主席Carol Birks女士、北京市殘疾人聯合會執行理事會副理事長歐玲女士、漸凍人病友代表王甲先生，分別為大會開幕致辭。他們向到場的朋友們表示歡迎，肯定了主辦方東方絲雨中心多年來為漸凍人羣體所做的工作，呼籲能有更多夥伴關注和支持這一羣體，共同支持漸凍人關懷事業。
中國社會福利基金會理事長戚學森先生
北京市殘疾人聯合會執行理事會副理事長歐玲女士
北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環以“點燃希望之火，温暖漸凍之心”為主題，回顧了該機構四年來與病友攜手成長的歷程。她説，2016年在北京市民政局福彩金的大力支持下，圓滿完成2016年北京地區漸凍人普查及個性化支持項目.對很多病人而言，一帆風順的人生突然遭遇漸凍症，將要面對身體逐漸一點點“凍住”，直至使用呼吸機、最終只有眼球能轉動的殘酷事實，整個家庭也往往因護理難、護理費用高昂甚至盲目求醫而陷入極度艱難的困境。東方絲雨成立的宗旨之一，就是引導病人，調整好心態，配合醫生和家人以積極堅強的態度面對疾病，並藉助輔具提高生活質量。她還我們的目標就是讓病人相信，雖身患疾病，但依然可以追求美好的生活。
北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環女士
隨後，王金環理事長髮布了《北京市散發性肌萎縮側索硬化患者發病率估計(2006-2015)》，並宣佈啓動東方絲雨公益項目——漸凍人生活規劃。
病友家屬代表趙文靜女士作了《陪伴是最深情的告白》的精彩分享，並觀看了病友故事視頻《看見生命的力量》，通過真切的例子感受到了漸凍人對生命的熱愛和對生活執着追求。
國際聯盟主席、澳大利亞漸凍人協會執行長Carol Birks先生、日本ALS協會Yumiko Kawaguch博士、馬來西亞漸凍人協會主席Ng Ah Thiam先生、來自中國台灣漸凍人協會秘書長劉琬怡女士圍繞關於服務方案、籌款策略、志願者招募、培訓和不同組織特色等專題，為大會呈現了精彩的演講。
北醫三院樊東昇教授的《運動神經元病最新研究動態》，北京協和醫院李曉光教授的《運動神經元病全程管理》，中山大學第一醫院姚曉黎教授的《運動神經元病的治療》，俄羅斯ALS慈善基金會理事、神經醫學家Gleb Levitsky教授的《俄羅斯運動神經元病研究與俄羅斯ALS慈善基金會的影響》，新澤西州醫學和牙科大學康復醫學系 John R. Bach教授的《運動神經元病的呼吸支持》，前台北市立聯合醫院呼吸治療師賴媛淑的《運動神經元疾病之呼吸照護、日常護理技巧》，日本物理治療師 Keisuke Yorimoto《日本運動神經元病的呼吸保健》分別從各自研究領域，闡述了當今國際上ALS /MND研究、藥物試驗、呼吸支持、病友康復的最新進展。發言後，還舉行了小型的專家集體訪談，就大家關心的熱點問題提問，互動交流。
24日，大會將繼續圍繞“點燃希望之火，温暖漸凍之心”的主題，主要從漸凍人的康復保健角度，展開廣泛研討，中外共話ALS。東方絲雨介紹了中國漸凍人之家模式，並與蒙古、台灣、上海、陝西的漸凍人服務支持組織，交流抗凍護理經驗，分享抗凍路上的收穫與希望。
(2017-09-24)
最近火熱的冰桶挑戰讓大家瞭解了“漸凍症”（ALS），但漸凍症的痛苦遠遠大於一桶冰水澆頭。
美國作家保羅·奧斯特的外婆就死於漸凍症。在他的最新回憶錄《冬日筆記》（Winter Journal，中譯本將於今年底由九久讀書人出版），他詳盡描述了外婆罹患漸凍症的過程。
漸凍症不是那種突然的死。奧斯特的家人皆是“突然的、閃電般的死”——父親的母親（心臟病，幾小時內死去），父親的父親（在你認識他之前被槍殺）、父親（心臟病，幾秒鐘內死去）、母親（心臟病，幾分鐘內死去），母親的父親（兩三週迅速衰竭後，死於肺炎）——唯有母親的母親死得緩慢而痛苦。
奧斯特寫道：“肌萎縮性脊髓側索硬化症，通常稱作路格瑞氏症。你見過人們的身體被致命癌症自動吞噬，見過有人被氣腫逐漸扼殺，但ALS一樣暴虐、一樣殘酷，一旦你被診斷罹患此症，就沒有了希望，無可挽回，在你面前只剩下一場朝向解體與死亡而去的漫長征程。你的骨頭溶化。皮膚之下的骨骼變成灰泥，而你的器官一個個衰竭。”
更糟的是：“令你祖母尤其難以忍受的是她最初的症狀出現在喉嚨，她的言語功能在其他一切之前遭受了攻擊：喉嚨、舌頭、食道。有一天，無緣無故地，她發現很難清晰地發出詞語的音，音節變得含糊不清，略有間斷。”
幾個月後，“吞食成了問題，飲食成了一種永久的考驗”。奧斯特還講述了外婆在醫院裏遭遇無良護士的故事，此時ALS患者已無還手之力：
“在醫院的最初一兩週，她還能使用她的臂和手，還能用鉛筆和小紙簿溝通，儘管她的字跡已經退化得很嚴重，隨後開始有一位名叫莫蘭小姐的私人護士來照看她（小個而高效，有種不變的假笑粘在她的臉上），她從你祖母那兒拿走了紙和鉛筆，而你祖母越是抗議般嚎叫，紙簿就越長時間離開她。當你和母親開始懷疑正發生的事時，莫蘭就被解僱了，但祖母與那虐待她的護士間的戰鬥耗盡了她剩餘的所有力量。”
最後，身體的病症也侵蝕了心理：
“就在她太過虛弱不再能拿住鉛筆之後不久，她發瘋了。她身體裏僅剩的隨便什麼力量都歸於憤怒，一種痴呆的怒火使她變得無法辨認，用不斷嚎叫來自我表達，是那種來自無助僵化的人的悶窒壓抑的嚎叫，掙扎着不在她自身的痰堆裏沉溺。生於明斯克，1895年。死於紐約，1968年。生命之終是苦澀的。（約瑟夫·儒貝爾，1814）。”
有圖有據：
書影：
文字來源：
Winter Journal
，保羅·奧斯特/著，Faber & Faber 2012年版
本期翻書黨：btr
【“翻書黨”徵稿】
如果您在近期出版的新書裏看到有趣、有料、有見識的段子，歡迎拍下來投稿翻書黨（郵箱：[email protected]），被採納者我們將奉上微薄稿費。
以下為網友評論：
網友“2200904180”：今天看到微博上有個描述漸凍症病人最後五年的日子。確實充滿了無助，憤怒，不安，然後一切經歷之後，等待的只要死亡。現在的關注，希望可以帶給這些黑暗中的人以希望。
網友“腦洞開太大”：關注漸凍症
(1970-01-01)
夢想改造家丨日本設計師“神之手” 為漸凍症患者創造未來空間
2017-10-11
弄房子裝修
有一位母親，前半生照料老公，後半生照顧兒子。家族的遺傳病為母子倆的生活蒙上一層陰影，面對着必然的宿命，堅強的母子選擇直面逆境。為了能給兒子一個有保障有未來的家，母親拿出了僅有的10萬元錢，向東方衞視《夢想改造家》報名，迎來了房屋的改造之旅。
改造現狀
委託人是一對母子，母親鬱瑩瑩結婚後才知道丈夫遺傳性共濟失調症，丈夫從一開始的走路搖晃到最後的生活完全不能自理。
27歲的兒子李海臻大學畢業前發現自己遺傳了爸爸的家族疾病，終將失去生活自理能力。而母親希望小李能儘量少的依靠別人，兒子跌倒時，她都鼓勵孩子自己爬起來。
改造難點
1.出行困難：委託人的房子雖是一樓，實際卻是處於整幢樓的二層。13級的樓梯，對於小李來説，每一步都充滿危險。
2.走路沒有扶的地方，常常突然摔倒。在監控器的畫面裏小李多次身體僵直，失去重心向後摔倒。
3.儲物空間不足,需要疊兩層凳子才能碰到放被褥的儲物櫃
4.輪椅不能順利通過的狹窄內開式房門
5.房間陰暗潮濕，不適合小李復健
改造重點
安全第一、康復為主、重視平衡訓練
房屋改造
委託人的家是一個使用面積為46平方米的兩居室，同時還有一個面積為4平方米不到的自行車庫。
改造基本情況
節目組請來了曾八次參加《全能住宅改造王》，被稱為 “神之手”的日本設計師本間貴史，他曾經在《夢想改造家》中將7口之家的43㎡ 改造成魔方新空間。本間貴史代替小李媽媽，照顧了小李一天，深入體會母子倆居住上的困難。
為了能面對未來20年有可能發生的問題，本間貴史結合小李父親過去的經驗，製作了發病時間、病症對照表。
電梯
第一個明確的設計需求
在家中安裝“獨立電梯”
本間貴史表示“電梯是李海臻未來能否出門的關鍵”。車庫，正位於廚房下方，這裏也就成了電梯的安裝位置。
節目組和居委會上門徵求了整幢樓24户鄰居的同意，將原本一樓的委託人一家4㎡自行車庫與二樓正上方廚房空間打通，進行電梯安裝。
電梯裏的操作枱
門
本次改造另外一個重點
室內通行的暢通
“對使用輪椅的人來説，移門要比開門使用起來方便得多。”為了方便輪椅的進出，設計師克服重重困難，調整移門軌道路線，將整個房子的門都改造成了移門。
卧室
客廳
廚房
衞生間
卧室
打通原先的三居室模式，將兒子和母親的卧室設計在同一個完整的大空間裏。
改造前
改造後
綜合隔音跟今後看護問題，本間貴史決定在兩個卧室中間加入移門隔斷。為了達到理想的隔音效果，本間貴史親自找來了特殊材料，提高隔音效果。
大面積的儲物空間，足夠未來兩人使用；細緻的分隔，使用更便捷。
陽台
新卧室與陽台相連，在享受大面積空間的同時又能沐浴到窗外的陽光。
陽台上放置了桌椅，母子倆可以在閒暇時間喝喝茶曬曬太陽。
客廳
為了最大程度減少小李摔倒後的疼痛感，本間貴史利用奇特的五金件將地板架空，增加地板彈力。
客廳是長方形的，到處都有扶手。
客廳改造前後對比
廚房
廚房裏方便的“一鍵化”設備，感應式龍頭、嵌入式冰箱、一體化的垃圾桶也充分滿足了李海臻的便捷生活。
改造前
改造後
衞生間
如今被擴大至9㎡的衞生間，不僅做到了乾濕分離，更是被細緻地劃分為：淋浴區、盥洗區、如廁區。
盥洗區
足夠的空間有智能一體化的坐便器、坐着輪椅也能使用的洗漱台、可摺疊扶手等人性化設計。
如廁區
兩側出水花灑設計，即使是行動不便的委託人小李，也能獨自完成洗澡這個步驟。
淋浴區
暖心改造
護理牀
特別定製的護理牀，不僅能在四周裝上防護圍欄，還能根據需要進行各個部分的角度調節。
多功能扶手
家中裝有的多功能扶手，更能配合李海臻進行一系列的復健鍛鍊。
天花導軌
還有一項重大的改造，那就是安裝在天花板上的“天花導軌”。
小李坐着可自行控制的吊椅就能去到衞生間、淋浴間等地方。
本間貴史表示，這個特殊的設計是“未來五年、十年、甚至是二十年，李海臻都可以安全依靠的屋內代步工具。”
即使今後到了無法下牀的病況，李海臻在沒人幫忙的情況下也能前往屋內的每一個角落，也不用再像已逝的父親那樣，過着在廁所裏待一整天的生活了。
暖心幫助
本間貴史還為小李提供了一個在病中也能做手工掙錢的方案——做拼貼畫！貼畫可幫助小李復健，還被拿來義賣。
這個世界，有難更有愛，歡迎回家。
設計師
本間貴史：日本一級建築士、一級建築施工管理技士，JIA（Japan Registered Architect）登錄建築家，統括設計專業建築士，教育研究專業建築士，日本CM協會認定工程經理，東北文化學園大學客員教授。
對於本間貴史而言，這不僅僅是設計一次住房改造，是走進別人的生命裏，從他的角度看世界。
小編有話説
《夢想改造家》裏出現過很多“大神級”改造，但最感人永遠不是家裝技巧，而是設計師深入了每個委託人的生活，去體會他們的需求，讓生活變得更美好。
如果看了文章覺得不錯的話，記得給小編點贊留言哦！
本文圖片源自官方視頻
【我和家的相處之道】、【靠濮家裝】微信公眾號
如涉及侵權請聯繫後台刪除
本文來自騰訊新聞客户端自媒體，不代表騰訊新聞的觀點和立場
以下為網友評論：
網友“大老王”：確實到位，從來沒見過，國內.沒有人能設計嗎，很期待
網友“魚和水”：這套設計實施下來，總得改造費用不知道要多少，10萬遠遠不夠。
網友“洛貝@”：不錯
(2017-10-11)
妻子身患漸凍症 徐州52歲丈夫用情書為愛解凍 求助！
2017-09-14
無線徐州
英國著名的物理學家和宇宙學家霍金，很多人都知道，因為他，一個特殊的羣體走進了人們的視野，這就是漸凍症患者。畫面上這個人叫劉學傑，在2016年春節以前，老劉從來沒有想過自己的生活，會和霍金有什麼交集。但自從2016年那個春節後，老劉一家的生活發生了巨大改變。隨着妻子被確診為漸凍症，如今老劉唯有一個心願，"只希望有一天她還能好起來，和我一起相伴到老"。
“常常一夜又一夜半夜醒來，醒來，看見妻子不舒服的呼吸聲，拍拍她，卻沒了動靜。我知道她是怕我擔心，就像有一次我離開她不願意，想流淚卻忍在了眼眶裏……”這是劉學傑7月底在微信朋友圈上寫得一段文章《寫給妻子》。妻子生病後，已經52歲的劉學傑經常在微信上隔三差五地給愛人寫一些話語。他説不僅僅是因為內心壓力很大，更重要的是希望上天可以知道自己的心情，希望妻子可以好起來。
2016年，劉學傑的妻子被確診為肌萎縮側索硬化症，也就是大家熟知的漸凍人。那年、妻子剛好50歲，也是為全家操勞了半輩子的她、剛剛可以退休回家享清福的年齡，然而命運卻給這個女人、給她的家庭開了一個玩笑。
劉學傑説，一直都沒覺着妻子有什麼大毛病，突然發生這個狀況，令人很難接受。那時妻子剛退休，年齡又不大。
從2016年春節後，劉學傑和妻子開始了漫長的求醫之路，北京、上海、武漢，全國各地都跑，但是治療效果並不理想。而經過一年的發展，妻子如今已經沒有語言能力，也無法獨自行走。吃飯只能靠胃造瘻管打液體食物，人已經消瘦到不足百斤。
最近一個月，妻子的病情突然加重，每隔幾分鐘就要小便一次，從客廳到衞生間，短短十幾米的距離，劉學傑和妻子就要走上十分鐘，拉着、扶着，長期的勞累讓本來就有頸椎病、高血壓的劉學傑累得直不起腰來。
從早到晚，一天24小時，劉學傑一步都不能離開妻子，連買菜吃飯都沒法實現，時間久了，也會感到力不從心。劉學傑説，一年多來，因妻子患病已經花費十萬元左右，目前他們所住的尚仕名邸的房子是貸款買的，夫妻每個月的生活來源就是妻子的退休金，和他所在單位給的基本生活費用。為了省錢給妻子看病，兒子讀研家裏也是一分錢都沒給，根本沒有多餘的錢再支付保姆或其他的費用。
"幸福是什麼？"劉學傑説以前自己並不是很清楚，但現在他知道了，自己以前過得生活就是幸福，每天下班回來看到老婆孩子，一家人都健康平安，這種平淡就是最大的幸福。
劉學傑告訴記者，以前買菜都帶着妻子，把妻子放在電動三輪上，買完菜就趕快回家做。現在妻子總是尿頻以後，出門買菜都不不方便了……
現在劉學傑就希望有住在尚仕名邸附近的人，如果買菜時方便的話，能順路給他們家捎點菜，他付錢。老劉説，之前有人建議他購買配送到家的菜，但那樣花銷太貴，他想多省點錢給妻子治病。另外，他一個人帶着妻子出門不容易，如果有人能上門就診掛水或者按摩，給予他一些護理上的專業指導就更好了。目前經過好心人聯繫，之前和劉學傑熟識的户外驢友們已經行動起來，專門組織了一個微信羣，準備隨時幫助他們夫妻。對於這個特殊羣體，我們也希望更多的人伸出援助之手，用愛為他們解凍。
無線徐州全媒體記者 張蕊 侯楠
編輯 悠然
本文來自騰訊新聞客户端自媒體，不代表騰訊新聞的觀點和立場
以下為網友評論：
網友“燈火輝煌”：夫妻本是同林鳥，大難來臨各自飛。老劉對妻子不離不棄惜心照料，真正的愛家的好男人！
(2017-09-14)
法國一女性患"漸凍症" 赴比利時申請安樂死
2017-09-12
中國網客户端
2015年9月，法國女性安妮·貝爾特(Anne Bert)被診斷出患有肌萎縮性脊髓側索硬化症，也稱“漸凍症”，法國又稱之為夏科病，是一種漸進且致命的神經退行性疾病。
法國“歐洲時報”9月11日報道稱，貝爾特的胳膊已不能動，脖子要靠頸託才能直立，而且其所有的日常活動，如吃飯、喝水、洗漱等，都需要他人幫助。在得到診斷後不久，貝爾特就決定安樂死。但由於法國法律不允許安樂死，貝爾特迫不得已只能前往比利時。
據悉，法國2016年1月通過關於臨終關懷相關法律，該法律為臨終患者提供了一些可能，允許對處於臨終狀態的病人注射深度、持久性的鎮靜藥物，但並沒有明確提到安樂死的問題。相比法國，比利時和瑞士關於臨終病人的法律更為先進和完善。
貝爾特在接受法國《新觀察家》採訪時表示，“為了死亡，我不得不逃離我的國家”。在比利時，法律允許協助自殺和在醫院或家中進行安樂死。但她強調，但如果相信安樂死只是簡單説一句“我想死”，就大錯特錯了。實際上，安樂死的流程非常嚴格，各種程序完成大約需要一年時間。在此期間，貝爾特的法國醫生也需要參與。
據報道，最近幾個月，貝爾特的病情加速惡化。她説：“我知道我不久後就要吃些苦頭了，我將不再能夠説話，走路和吞嚥。我正在被死亡一點點包圍。”貝爾特在過去數月堅持寫作，將自己與病魔抗爭的經歷寫成書。媒體認為這本書力圖改變現有的臨終關懷法律和人們對安樂死的看法。（王莉蘭）
本文來自騰訊新聞客户端自媒體，不代表騰訊新聞的觀點和立場
以下為網友評論：
網友“誠心誠意”：快給我點安兒樂吧求求你們了我痛苦死了救我給我一點
(2017-09-12)
有一位母親，前半生照料老公，後半生照顧兒子。家族的遺傳病為母子倆的生活蒙上一層陰影，面對着必然的宿命，堅強的母子選擇直面逆境。為了能給兒子一個有保障有未來的家，母親拿出了僅有的10萬元錢，向東方衞視《夢想改造家》報名，迎來了房屋的改造之旅。
改造現狀
委託人是一對母子，母親鬱瑩瑩結婚後才知道丈夫遺傳性共濟失調症，丈夫從一開始的走路搖晃到最後的生活完全不能自理。
27歲的兒子李海臻大學畢業前發現自己遺傳了爸爸的家族疾病，終將失去生活自理能力。而母親希望小李能儘量少的依靠別人，兒子跌倒時，她都鼓勵孩子自己爬起來。
改造難點
1.出行困難：委託人的房子雖是一樓，實際卻是處於整幢樓的二層。13級的樓梯，對於小李來説，每一步都充滿危險。
2.走路沒有扶的地方，常常突然摔倒。在監控器的畫面裏小李多次身體僵直，失去重心向後摔倒。
3.儲物空間不足,需要疊兩層凳子才能碰到放被褥的儲物櫃
4.輪椅不能順利通過的狹窄內開式房門
5.房間陰暗潮濕，不適合小李復健
改造重點
安全第一、康復為主、重視平衡訓練
房屋改造
委託人的家是一個使用面積為46平方米的兩居室，同時還有一個面積為4平方米不到的自行車庫。
改造基本情況△
節目組請來了曾八次參加《全能住宅改造王》，被稱為 “神之手”的日本設計師本間貴史，他曾經在《夢想改造家》中將7口之家的43㎡ 改造成魔方新空間。本間貴史代替小李媽媽，照顧了小李一天，深入體會母子倆居住上的困難。
為了能面對未來20年有可能發生的問題，本間貴史結合小李父親過去的經驗，製作了發病時間、病症對照表。
電梯
第一個明確的設計需求
在家中安裝“獨立電梯”
本間貴史表示“電梯是李海臻未來能否出門的關鍵”。車庫，正位於廚房下方，這裏也就成了電梯的安裝位置。
節目組和居委會上門徵求了整幢樓24户鄰居的同意，將原本一樓的委託人一家4㎡自行車庫與二樓正上方廚房空間打通，進行電梯安裝。
電梯裏的操作枱△
門
本次改造另外一個重點
室內通行的暢通
“對使用輪椅的人來説，移門要比開門使用起來方便得多。”為了方便輪椅的進出，設計師克服重重困難，調整移門軌道路線，將整個房子的門都改造成了移門。
卧室
打通原先的三居室模式，將兒子和母親的卧室設計在同一個完整的大空間裏。
改造前△
改造後△
綜合隔音跟今後看護問題，本間貴史決定在兩個卧室中間加入移門隔斷。為了達到理想的隔音效果，本間貴史親自找來了特殊材料，提高隔音效果。
大面積的儲物空間，足夠未來兩人使用；細緻的分隔，使用更便捷。
陽台
新卧室與陽台相連，在享受大面積空間的同時又能沐浴到窗外的陽光。
陽台上放置了桌椅，母子倆可以在閒暇時間喝喝茶曬曬太陽。
客廳
為了最大程度減少小李摔倒後的疼痛感，本間貴史利用奇特的五金件將地板架空，增加地板彈力。
客廳是長方形的，到處都有扶手。
客廳改造前後對比△
廚房
廚房裏方便的“一鍵化”設備，感應式龍頭、嵌入式冰箱、一體化的垃圾桶也充分滿足了李海臻的便捷生活。
改造前△
改造後△
衞生間
如今被擴大至9㎡的衞生間，不僅做到了乾濕分離，更是被細緻地劃分為：淋浴區、盥洗區、如廁區。
足夠的空間有智能一體化的坐便器、坐着輪椅也能使用的洗漱台、可摺疊扶手等人性化設計。
兩側出水花灑設計，即使是行動不便的委託人小李，也能獨自完成洗澡這個步驟。
淋浴區△
暖心改造
護理牀
特別定製的護理牀，不僅能在四周裝上防護圍欄，還能根據需要進行各個部分的角度調節。
多功能扶手
家中裝有的多功能扶手，更能配合李海臻進行一系列的復健鍛鍊。
天花導軌
還有一項重大的改造，那就是安裝在天花板上的“天花導軌”。
小李坐着可自行控制的吊椅就能去到衞生間、淋浴間等地方。
本間貴史表示，這個特殊的設計是“未來五年、十年、甚至是二十年，李海臻都可以安全依靠的屋內代步工具。”
即使今後到了無法下牀的病況，李海臻在沒人幫忙的情況下也能前往屋內的每一個角落，也不用再像已逝的父親那樣，過着在廁所裏待一整天的生活了。
暖心幫助
本間貴史還為小李提供了一個在病中也能做手工掙錢的方案——做拼貼畫！貼畫可幫助小李復健，還被拿來義賣。
這個世界，有難更有愛，歡迎回家。
設計師
本間貴史：日本一級建築士、一級建築施工管理技士，JIA（Japan Registered Architect）登錄建築家，統括設計專業建築士，教育研究專業建築士，日本CM協會認定工程經理，東北文化學園大學客員教授。
對於本間貴史而言，這不僅僅是設計一次住房改造，是走進別人的生命裏，從他的角度看世界。
小編有話説
《夢想改造家》裏出現過很多“大神級”改造，但最感人永遠不是家裝技巧，而是設計師深入了每個委託人的生活，去體會他們的需求，讓生活變得更美好。
如果看了文章覺得不錯的話，記得給小編點贊留言哦！
(2017-10-10)
法制晚報消息，今年39歲的汪玉婷，13歲時被診斷為患“肌營養不良症”，自幼喜歡畫畫的她後來重拾畫筆，在雙臂最多僅能移動5釐米的情況下，汪玉婷仍堅持繪畫，至今共創作仕女畫、山水畫等近200幅作品。
汪玉婷在媽媽的協助下作畫 本文均為 法制晚報 圖
近日，殘疾畫家汪玉婷在接受《法制晚報》記者採訪時表示，畫畫給了她很多樂趣，讓她一直感覺很幸福。
她説，自己的力氣現在越來越小了，毛筆拿不穩，畫線上色都很困難。她現在最大的願望就是能夠再多畫幾筆。
事蹟 漸凍人畫家 創作出200多幅國畫
汪玉婷
汪玉婷1978年出生在浙江開化縣華埠鎮，她的父親是當地農民畫家。在父親的影響下，汪玉婷自幼就喜愛上了畫畫。13歲時汪玉婷被診斷為患“肌營養不良症”（俗稱漸凍人），身體肌肉日漸萎縮。病魔是殘酷無情的，汪玉婷四肢無力，幾乎不能動彈。在這樣的情況下，汪玉婷始終如一，不肯放棄對繪畫的執着追求。
汪玉婷的畫清新秀麗，人們能從中感覺到的是美感，卻體會不到作者創作過程的艱辛。每一次磨墨、換水、調色、換筆，她都需要母親幫忙。別人十天就能畫出來的作品，汪玉婷則需每天畫7個小時堅持3個月才能完成。
功夫不負有心人，這些年，汪玉婷的畫多次獲獎，也被拿到海外參展。她説這些年一直受到社會各界的幫助，人受到幫助多了，就想回饋社會。2012年，在北京舉辦的一場慈善拍賣會上，汪玉婷的26幅作品拍得37.6萬元善款，全部都捐贈給了貧困大學生。
近日，《法制晚報》記者撥通了汪玉婷的電話。她因為近期常感體力不支，每晚九點就得上牀休息。説話時，汪玉婷的語氣稍顯吃力。由於全身只有頭部和手指頭可以微微地活動，接打電話和使用微信也需要媽媽在一旁幫忙。
對話 畫畫一直很幸福 感覺實現了自己的價值
汪玉婷所繪的《藏族姑娘》
汪玉婷所繪的仕女畫 受訪者供圖
法制晚報(以下簡稱FW）：最近身體怎麼樣？
汪玉婷：有點累，我已經躺在牀上跟你説話了。今天還算好的，畫畫不多，説話也不多。平常這樣多説話，我都要喘氣的。今天倒還算好的，發病嚴重的時候會影響説話。
FW：是什麼讓你堅持畫了這麼多年？畫畫帶給你哪些收穫？
汪玉婷：2002年，我爸爸意外離世，當時我特別迷茫。他走了一個星期的時候，我夢到爸爸説，我不在了你還是要畫，不能放棄，所以我就堅持到了現在。
畫畫讓我一直過得很幸福。以前可以畫大寫意國畫，但是後來身體活動幅度逐漸變小了，只能放棄國畫。浙江省羣藝館的金興明老師知道了我的事情，經常幫助我，一年看我幾次。當時也是他説我不方便畫大寫意，建議我畫工筆。
他經常給我寄些書籍，教我學習方法，我很感激他。畫畫不僅是我自小的愛好，得病後畫畫也給了我很多樂趣，讓我感覺自己實現了價值。
FW：平常不太方便出門寫生，畫畫的素材和靈感從哪裏來呢？
汪玉婷：主要是從網上收集攝影照片，還有一些借鑑臨摹。《藏族姑娘》那幅畫是我自己的原創作品。
生命已超過預期
現在全都看開了
FW：很多網友看到了關於你的新聞，都覺得你特別的正能量。
汪玉婷：我就是看得很開的，身體都已經這樣了，但是我還能做自己喜歡做的事情。得病之前，我每次摔倒都可以自己站起來，13歲那年，那次摔跤後我自己就站不起來了。在醫院檢查的結果是肌營養不良症，挺可怕的一句話是説，得了這個病的病人平均壽命不會超過18歲。
FW：現在的生活來源是什麼？
汪玉婷：以前媽媽會種菜賺錢，還有一點低保，一個月400塊錢。這兩年媽媽一直陪着我，我畫些畫拿來賣錢，一幅畫可以賣6000元一張，早幾年才賣2000元，這兩年好多了。兩個人的伙食費夠了，就吃吃飯，過過小日子，是可以的。
現在媽媽不幹活了，隨時都得陪着我，我離不開我媽媽，媽媽不能走遠，到外面幹活兒也辛苦。媽媽今年66歲了，脊椎腰椎不太好，以前重活幹得太多了，爸爸去世以後，養家的任務落到媽媽一個人身上，現在不幹重活好多了。
每一筆需要媽媽配合
作品是屬於兩個人的
FW：你總説明顯感覺到身體不如以前了。
汪玉婷：那肯定是，這麼多年了，力氣越來越小了，整個身體坐在那裏也不穩了，畫畫更加辛苦。毛筆拿不穩，畫線上色都很困難，一個線條要花好幾筆拼起來，一筆只有一寸這麼長，再換個位置，再畫一筆。雖然我可以做到用筆看不出來是拼起來的，但是沒有了一氣呵成的靈氣了。
而且這全部都需要我媽媽配合，每畫一筆都要我媽媽幫我調整位置，需要她幫我把手搬到另一位置上，所以説每幅畫都是我和我媽媽兩個人的作品。
FW：既然畫畫越來越難了，有想過不畫嗎？
汪玉婷：沒想過不畫，因為特別喜歡，畫畫就是我的工作、我的生活，我就想把它畫好，這已經形成我和媽媽兩個人共同的一項工作了。如果不畫了我和我媽媽都會覺得生活挺無趣的。我媽媽對我也沒要求，我想幹什麼，她都儘量幫助我去實現。
FW：現在心裏有什麼願望？
汪玉婷：我現在這種身體狀況，沒有想過什麼大的願望，就是想能夠讓我握畫筆，再多畫幾筆，多畫幾幅畫。
（原題為《漸凍人畫家：每一筆都是和媽媽創作》）
以下為網友評論：
網友“壺荼憧子”：畫作體現了作者內心的女性美。真美
網友“道理人人講”：天妒英才，畫得多好啊，願妹子早日康復
網友“電飯鍋”：畫的真好
網友“尼伯龍根之歌”：生活以痛吻我 而我抱之以歌
網友“cc”：勵志
(1970-01-01)
二次元和三次元是相通的！今天傳遍網絡的《女博士患漸凍症籤捐贈遺囑：凡能救命的儘管用》這篇新聞，小編看到了也很難受。作為一名高學歷知識分子，在生命的最後還想着犧牲奉獻，着實偉大！那麼，在動漫中是不是也有這類值得我們致敬的人存在呢？小編在這裏一邊為這位女博士祈福，一邊為大家細數其中的三位值得我們致敬的存在。
一、《re：從零開始的異世界生活》菜月昴
推薦理由：為了報恩而甘願犧牲自己
平凡而穿越到異世界的他，擁有的特異功能看起來也是最沒用的——死亡之後整個世界重新再來。這個技能既不能形成真正的傷害，也不能形成保護值。在異世界中，艾米利亞作為他的救命恩人，為了報答艾米利亞的恩情，菜月昴奉獻了無數次自己的生命。變着花樣的死亡方法讓觀眾們也感覺到虐心，作者你是不是和男主有仇啊喂！
推薦力度：★★★★★
二、《魔法少女小圓》曉美焰
推薦理由：與同伴之間的羈絆讓人動容
作為時間系魔法少女，經歷過數次輪迴的曉美焰對待鹿目圓的“愛”已經不是單一的感情了，裏面包含着摯友之愛，信任之愛，甚至是生死之愛。原來天性懦弱的曉美焰，為了守護與小圓的生死約定，不惜犧牲自己，實現人生的重大轉折，在一次又一次的輪迴中默默保護着鹿目圓。只有她才知道，經歷輪迴保護自己的摯愛是多麼的孤單，無助，她為了這份感情的奉獻值得我們向她致敬。
推薦力度：★★★★☆
三、《阿爾斯蘭戰記》巴夫利斯
(2017-10-15)