一文读懂|北大患“渐冻症”女博士捐献器官
2017-10-19
腾讯大燕网综合
娄滔生活照
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。
我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为“渐冻症”而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。
请遵循我的意愿：其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用。剩余肉体，火化后请将骨灰撒进长江，不要修坟头、占用任何地皮，不要给这个社会带来任何负担。
不要举办任何治丧仪式，更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金。请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹，就如我从来没来过。”
29岁的北大女博士娄滔，在患上“渐冻症”以后，留下“遗嘱”。在和病魔抗争2年后，10月9日清晨7时，经过湖北省红字会牵线搭桥，娄滔被接到武汉汉阳医院，家属代替她在人体器官捐赠登记表上，签下了名字。
2015年10月
刚入学的北京大学在读博士娄滔偶然发觉自己左脚行动不便，紧接着右手出现前举、侧举困难。
2016年1月
经过一系列神经内科检查，北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断：运动神经元病（俗称“渐冻症”）。
2016年10月
经过近一年的治疗，娄滔的病情仍然没有好转，之后转回恩施一家医院保守治疗。
2017年1月
因大脑缺氧深度昏迷，娄滔住进了ICU。失去了自主呼吸功能的娄滔，被迫切开气管，用呼吸机维持生命。
2017年10月9日
娄滔被接到武汉汉阳医院，为完成她的遗愿，家属代替她在人体器官捐赠登记表上，签下了名字。
2017年10月18日
经过治疗，娄滔的部分指标目前有所降低，并且已经退烧，精神状态也有所好转。
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如何看待北大「渐冻症」女孩的遗愿？
【北大“渐冻症”女孩留遗嘱死后捐献器官：愿医学早日攻克难题】“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……” 作为也承受过血管神经疾病的同龄人，我很佩服她，在人生最好的年龄，现实将对未来的美好憧憬无情击碎，还能这么坚强，真希望医学能早日进步，带给无辜的病人以希望
457人关注 · 71个回答
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。
我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”
最近，这份遗嘱，让无数网友泪目。
将器官捐献出来，这是她最后的愿望
这段感人的文字，是29岁的北大女博士娄滔，患上“渐冻症”后，清醒时留下的“遗嘱”。
10月9日清晨7时，娄滔被接到武汉汉阳医院，家属代替她在人体器官捐赠登记表上，签下了名字。
在和病魔抗争2年后，2017年10月11日，娄滔所就读的北京大学历史学院领导，特地赶到武汉汉阳医院，将一本北京大学“荣誉系友”证书，交到娄滔父亲手中。
目前，在家属的强烈要求下，娄滔处于“深度镇静”治疗中。
武汉协和医院器官移植中心一许姓负责人称，依据有关器官移植法规，人体器官移植摘除，必须在“脑死亡”和“心死亡”两种状态下才能进行，此外供体器官的指标检查，也有明确健康标准。
他表示，娄滔虽然患有运动神经元病，但其病在大脑神经指挥系统，身体各器官功能仍是正常的。不过，娄滔身体已出现感染，必须在抗感染治疗外，才能捐赠器官。即便如此，依然要在家属的意愿下，在法制的框架下进行。
“女儿得了渐冻症后，强烈要求死后将器官捐献出来，这是她最后的愿望。”10月12日，54岁的娄功余和妻子汪艳梅是湖北恩施土家族人。女儿娄滔，是两人唯一的宝贝女儿。
在娄滔患病后，很多人都伸出援手。两次爱心筹款100多万元。朋友圈更是展开了捐助的接力~
29岁的北大女博士娄滔。
她就是父母口中“别人家的孩子”
对于身边的同龄人来说，娄滔就是父母口中 “别人家的孩子”。
娄滔系恩施高中2004级5班学生。“能如此醉心于历史，还是深奥难懂的古代埃及史，真是难得”，她的高中班主任兼历史老师刘荣之这样评价她。
“她最大的特点是爱笑。”在高中英语老师周道梅看来，娄滔同学性格开朗。
“只要有事找她帮忙，她基本都没问题。”在同学赵怡心中，娄滔很讲义气，乐于助人。
2007年，她以优异的成绩考入中央民族大学历史系。
2008年北京奥运会期间，英语成绩超棒的娄滔，在媒体新闻中心做志愿者，义务为全世界运动员做翻译，获得好评。
本科期间，娄滔的学习成绩始终位列全系前三，2012年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业。
硕士期间，以世界史第一名的成绩荣获一等奖学金，并在核心期刊上发表译作一篇。
2015年，娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系，攻读古埃及史专业。
她的独立生活能力很强。自从到北京读大学后，除手机、电脑需要父母额外赞助外，每月生活费标准，一直都是1000元，其余全靠奖学金。
娄滔很善于学习。在北京师范大学读书时，别人为论文忙坏了。但娄滔还在寝室看似漫不经心地养花、给同学做美食。最后一个星期，娄滔的洋洋洒洒几万字的论文交上来，被评为优秀论文。
在熟悉人眼中，她永远是那个乐观开朗、聪明好学的美丽女孩。
灵魂被囚禁在了身体里
原本，娄滔的人生规划，是毕业后做一名教授——传道授业。
作为父母膝下独生女儿，娄滔憧憬的生活方式是：一定要和父母住一个城市，最好一个在东，一个在西。可以不要天天见面，但要经常在一起吃饭、聊天。
她的身体一直都很好，在学校跑过万米长跑，还经常游泳。
一切来得猝不及防。
据娄功余回忆，2015年8月，娄滔回恩施度暑假，经常说身体浑身没力气，上楼乏力。当时，父母还笑女儿“太娇气”。
10月份娄滔返校后，一天早晨给妈妈打电话，说一只脚尖踮不起来，不听使唤。经过一系列神经内科检查，2016年1月中旬，北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断：疑似运动神经元病。
运动神经元病，就是大家熟知的“渐冻人症”。
运动神经元病，属于神经系统疾病，目前病因病理不明。而娄滔所患这种，属于远端发病这种，其发病进程十分迅速。其可怕之处在于，患者大脑意识从头到尾都是清醒的，会慢慢感受到全身不受控制，最后连呼吸肌都无法自主，只有眼睁睁等死。
也因此，这种病被描述为：灵魂被囚禁在身体里。
为了不拖累男友，在患病1个多月后，娄滔主动提出和男友分手，并谢绝很多同学的看望。她希望，自己留在大家心目中的是一个健康美好的形象。
2年来，娄滔踏上了漫漫求医之路。
2016年10月，不见好转的娄滔，被转回恩施当地一家医院的神经内科，做保守治疗。她的病情越来越恶化。发展到最后，连吃饭、张嘴都没力气了。2017年元月，因大脑缺氧深度昏迷，娄滔住进了ICU重症监护室，失去了自主呼吸功能，用呼吸机维持生命。
尽管如此，娄滔在患病期间，仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。患病期间，娄滔经常说，好不容易进入了理想的校园，找准了衷情的学业，不能继续奋斗、有所作为，实在心有不甘。
据了解，“渐冻症”病人发展后期，整个人都如同面条一样瘫软。面对自己的病情，娄滔曾多次提出，不治了。但父母劝她要继续坚持。
最终，这个像天使一样的姑娘，选择口述遗嘱，捐献出自己的器官，并要求“将骨灰撒入长江，不给这个社会带来任何负担”。这份遗嘱应该是她留下的最珍贵的“礼物”。
（原文题为《能救命的部分尽管用！这个北大女博士最后的愿望让人泪目…》）
以下为网友评论：
网友“枕流漱石”：自古美人如名将，不许人间见白头
网友“北京市澎友”：研究古埃及史啊！这个世界真的需要你，为什么。
网友“三横一竖”：世界因你而更美好，愿天堂没有病魔！一路走好
网友“高空飞过”：感动之余，我想如果世间的不幸发生在我们自己身上，我们是否有这位姑娘的胸襟。
网友“京V京V”：可怜的命运呀
网友“沧海”：天妒红颜，可惜可惜。
网友“陶百强”：好人命不长?
网友“斗破”：生命短暂，却无限精彩，虽然你离开，但你的生命会用其他方式继续延续。
网友“蓝天@白云”：愿业障消除，离苦得乐！
网友“小土里”：医学的难题是技术的难题
(1970-01-01)
(记者陈林兴)9月23日，由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心(ORACC，以下简称“东方丝雨”)主办的“2017亚太地区ALS国际大会暨第二届中国届渐冻人病友大会在北京举办。据了解，这是亚太ALS大会首次来到中国大陆，国际ALS/MND联盟主席Carol Birks;理事屈颖;澳大利亚、日本、俄罗斯、蒙古、马来西亚、美国等地的渐冻人协会负责人;ALS医疗专家以及社会各界人士近300人出席了本次会议。
中国残疾人联合会康复部主任胡向阳先生
几年前的“冰桶挑战”，让运动神经元疾病(MND)进入大众视野，病友被称为“渐冻人”，因运动神经元受损，身体会一点点“冻住”。MND是一组疾病的统称，其中最为人所知的是肌萎缩侧索硬化症(ALS)。
希望之火，众人助力可燎原。开幕式上，中国残疾人联合会康复部主任胡向阳先生、中国社会福利基金会理事长戚学森先生、国际ALS/MND联盟主席Carol Birks女士、北京市残疾人联合会执行理事会副理事长欧玲女士、渐冻人病友代表王甲先生，分别为大会开幕致辞。他们向到场的朋友们表示欢迎，肯定了主办方东方丝雨中心多年来为渐冻人群体所做的工作，呼吁能有更多伙伴关注和支持这一群体，共同支持渐冻人关怀事业。
中国社会福利基金会理事长戚学森先生
北京市残疾人联合会执行理事会副理事长欧玲女士
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环以“点燃希望之火，温暖渐冻之心”为主题，回顾了该机构四年来与病友携手成长的历程。她说，2016年在北京市民政局福彩金的大力支持下，圆满完成2016年北京地区渐冻人普查及个性化支持项目.对很多病人而言，一帆风顺的人生突然遭遇渐冻症，将要面对身体逐渐一点点“冻住”，直至使用呼吸机、最终只有眼球能转动的残酷事实，整个家庭也往往因护理难、护理费用高昂甚至盲目求医而陷入极度艰难的困境。东方丝雨成立的宗旨之一，就是引导病人，调整好心态，配合医生和家人以积极坚强的态度面对疾病，并借助辅具提高生活质量。她还我们的目标就是让病人相信，虽身患疾病，但依然可以追求美好的生活。
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环女士
随后，王金环理事长发布了《北京市散发性肌萎缩侧索硬化患者发病率估计(2006-2015)》，并宣布启动东方丝雨公益项目——渐冻人生活规划。
病友家属代表赵文静女士作了《陪伴是最深情的告白》的精彩分享，并观看了病友故事视频《看见生命的力量》，通过真切的例子感受到了渐冻人对生命的热爱和对生活执着追求。
国际联盟主席、澳大利亚渐冻人协会执行长Carol Birks先生、日本ALS协会Yumiko Kawaguch博士、马来西亚渐冻人协会主席Ng Ah Thiam先生、来自中国台湾渐冻人协会秘书长刘琬怡女士围绕关于服务方案、筹款策略、志愿者招募、培训和不同组织特色等专题，为大会呈现了精彩的演讲。
北医三院樊东升教授的《运动神经元病最新研究动态》，北京协和医院李晓光教授的《运动神经元病全程管理》，中山大学第一医院姚晓黎教授的《运动神经元病的治疗》，俄罗斯ALS慈善基金会理事、神经医学家Gleb Levitsky教授的《俄罗斯运动神经元病研究与俄罗斯ALS慈善基金会的影响》，新泽西州医学和牙科大学康复医学系 John R. Bach教授的《运动神经元病的呼吸支持》，前台北市立联合医院呼吸治疗师赖媛淑的《运动神经元疾病之呼吸照护、日常护理技巧》，日本物理治疗师 Keisuke Yorimoto《日本运动神经元病的呼吸保健》分别从各自研究领域，阐述了当今国际上ALS /MND研究、药物试验、呼吸支持、病友康复的最新进展。发言后，还举行了小型的专家集体访谈，就大家关心的热点问题提问，互动交流。
24日，大会将继续围绕“点燃希望之火，温暖渐冻之心”的主题，主要从渐冻人的康复保健角度，展开广泛研讨，中外共话ALS。东方丝雨介绍了中国渐冻人之家模式，并与蒙古、台湾、上海、陕西的渐冻人服务支持组织，交流抗冻护理经验，分享抗冻路上的收获与希望。
(2017-09-24)
最近火热的冰桶挑战让大家了解了“渐冻症”（ALS），但渐冻症的痛苦远远大于一桶冰水浇头。
美国作家保罗·奥斯特的外婆就死于渐冻症。在他的最新回忆录《冬日笔记》（Winter Journal，中译本将于今年底由九久读书人出版），他详尽描述了外婆罹患渐冻症的过程。
渐冻症不是那种突然的死。奥斯特的家人皆是“突然的、闪电般的死”——父亲的母亲（心脏病，几小时内死去），父亲的父亲（在你认识他之前被枪杀）、父亲（心脏病，几秒钟内死去）、母亲（心脏病，几分钟内死去），母亲的父亲（两三周迅速衰竭后，死于肺炎）——唯有母亲的母亲死得缓慢而痛苦。
奥斯特写道：“肌萎缩性脊髓侧索硬化症，通常称作路格瑞氏症。你见过人们的身体被致命癌症自动吞噬，见过有人被气肿逐渐扼杀，但ALS一样暴虐、一样残酷，一旦你被诊断罹患此症，就没有了希望，无可挽回，在你面前只剩下一场朝向解体与死亡而去的漫长征程。你的骨头溶化。皮肤之下的骨骼变成灰泥，而你的器官一个个衰竭。”
更糟的是：“令你祖母尤其难以忍受的是她最初的症状出现在喉咙，她的言语功能在其他一切之前遭受了攻击：喉咙、舌头、食道。有一天，无缘无故地，她发现很难清晰地发出词语的音，音节变得含糊不清，略有间断。”
几个月后，“吞食成了问题，饮食成了一种永久的考验”。奥斯特还讲述了外婆在医院里遭遇无良护士的故事，此时ALS患者已无还手之力：
“在医院的最初一两周，她还能使用她的臂和手，还能用铅笔和小纸簿沟通，尽管她的字迹已经退化得很严重，随后开始有一位名叫莫兰小姐的私人护士来照看她（小个而高效，有种不变的假笑粘在她的脸上），她从你祖母那儿拿走了纸和铅笔，而你祖母越是抗议般嚎叫，纸簿就越长时间离开她。当你和母亲开始怀疑正发生的事时，莫兰就被解雇了，但祖母与那虐待她的护士间的战斗耗尽了她剩余的所有力量。”
最后，身体的病症也侵蚀了心理：
“就在她太过虚弱不再能拿住铅笔之后不久，她发疯了。她身体里仅剩的随便什么力量都归于愤怒，一种痴呆的怒火使她变得无法辨认，用不断嚎叫来自我表达，是那种来自无助僵化的人的闷窒压抑的嚎叫，挣扎着不在她自身的痰堆里沉溺。生于明斯克，1895年。死于纽约，1968年。生命之终是苦涩的。（约瑟夫·儒贝尔，1814）。”
有图有据：
书影：
文字来源：
Winter Journal
，保罗·奥斯特/著，Faber & Faber 2012年版
本期翻书党：btr
【“翻书党”征稿】
如果您在近期出版的新书里看到有趣、有料、有见识的段子，欢迎拍下来投稿翻书党（邮箱：[email protected]），被采纳者我们将奉上微薄稿费。
以下为网友评论：
网友“2200904180”：今天看到微博上有个描述渐冻症病人最后五年的日子。确实充满了无助，愤怒，不安，然后一切经历之后，等待的只要死亡。现在的关注，希望可以带给这些黑暗中的人以希望。
网友“脑洞开太大”：关注渐冻症
(1970-01-01)
梦想改造家丨日本设计师“神之手” 为渐冻症患者创造未来空间
2017-10-11
弄房子装修
有一位母亲，前半生照料老公，后半生照顾儿子。家族的遗传病为母子俩的生活蒙上一层阴影，面对着必然的宿命，坚强的母子选择直面逆境。为了能给儿子一个有保障有未来的家，母亲拿出了仅有的10万元钱，向东方卫视《梦想改造家》报名，迎来了房屋的改造之旅。
改造现状
委托人是一对母子，母亲郁莹莹结婚后才知道丈夫遗传性共济失调症，丈夫从一开始的走路摇晃到最后的生活完全不能自理。
27岁的儿子李海臻大学毕业前发现自己遗传了爸爸的家族疾病，终将失去生活自理能力。而母亲希望小李能尽量少的依靠别人，儿子跌倒时，她都鼓励孩子自己爬起来。
改造难点
1.出行困难：委托人的房子虽是一楼，实际却是处于整幢楼的二层。13级的楼梯，对于小李来说，每一步都充满危险。
2.走路没有扶的地方，常常突然摔倒。在监控器的画面里小李多次身体僵直，失去重心向后摔倒。
3.储物空间不足,需要叠两层凳子才能碰到放被褥的储物柜
4.轮椅不能顺利通过的狭窄内开式房门
5.房间阴暗潮湿，不适合小李复健
改造重点
安全第一、康复为主、重视平衡训练
房屋改造
委托人的家是一个使用面积为46平方米的两居室，同时还有一个面积为4平方米不到的自行车库。
改造基本情况
节目组请来了曾八次参加《全能住宅改造王》，被称为 “神之手”的日本设计师本间贵史，他曾经在《梦想改造家》中将7口之家的43㎡ 改造成魔方新空间。本间贵史代替小李妈妈，照顾了小李一天，深入体会母子俩居住上的困难。
为了能面对未来20年有可能发生的问题，本间贵史结合小李父亲过去的经验，制作了发病时间、病症对照表。
电梯
第一个明确的设计需求
在家中安装“独立电梯”
本间贵史表示“电梯是李海臻未来能否出门的关键”。车库，正位于厨房下方，这里也就成了电梯的安装位置。
节目组和居委会上门征求了整幢楼24户邻居的同意，将原本一楼的委托人一家4㎡自行车库与二楼正上方厨房空间打通，进行电梯安装。
电梯里的操作台
门
本次改造另外一个重点
室内通行的畅通
“对使用轮椅的人来说，移门要比开门使用起来方便得多。”为了方便轮椅的进出，设计师克服重重困难，调整移门轨道路线，将整个房子的门都改造成了移门。
卧室
客厅
厨房
卫生间
卧室
打通原先的三居室模式，将儿子和母亲的卧室设计在同一个完整的大空间里。
改造前
改造后
综合隔音跟今后看护问题，本间贵史决定在两个卧室中间加入移门隔断。为了达到理想的隔音效果，本间贵史亲自找来了特殊材料，提高隔音效果。
大面积的储物空间，足够未来两人使用；细致的分隔，使用更便捷。
阳台
新卧室与阳台相连，在享受大面积空间的同时又能沐浴到窗外的阳光。
阳台上放置了桌椅，母子俩可以在闲暇时间喝喝茶晒晒太阳。
客厅
为了最大程度减少小李摔倒后的疼痛感，本间贵史利用奇特的五金件将地板架空，增加地板弹力。
客厅是长方形的，到处都有扶手。
客厅改造前后对比
厨房
厨房里方便的“一键化”设备，感应式龙头、嵌入式冰箱、一体化的垃圾桶也充分满足了李海臻的便捷生活。
改造前
改造后
卫生间
如今被扩大至9㎡的卫生间，不仅做到了干湿分离，更是被细致地划分为：淋浴区、盥洗区、如厕区。
盥洗区
足够的空间有智能一体化的坐便器、坐着轮椅也能使用的洗漱台、可折叠扶手等人性化设计。
如厕区
两侧出水花洒设计，即使是行动不便的委托人小李，也能独自完成洗澡这个步骤。
淋浴区
暖心改造
护理床
特别定制的护理床，不仅能在四周装上防护围栏，还能根据需要进行各个部分的角度调节。
多功能扶手
家中装有的多功能扶手，更能配合李海臻进行一系列的复健锻炼。
天花导轨
还有一项重大的改造，那就是安装在天花板上的“天花导轨”。
小李坐着可自行控制的吊椅就能去到卫生间、淋浴间等地方。
本间贵史表示，这个特殊的设计是“未来五年、十年、甚至是二十年，李海臻都可以安全依靠的屋内代步工具。”
即使今后到了无法下床的病况，李海臻在没人帮忙的情况下也能前往屋内的每一个角落，也不用再像已逝的父亲那样，过着在厕所里待一整天的生活了。
暖心帮助
本间贵史还为小李提供了一个在病中也能做手工挣钱的方案——做拼贴画！贴画可帮助小李复健，还被拿来义卖。
这个世界，有难更有爱，欢迎回家。
设计师
本间贵史：日本一级建筑士、一级建筑施工管理技士，JIA（Japan Registered Architect）登录建筑家，统括设计专业建筑士，教育研究专业建筑士，日本CM协会认定工程经理，东北文化学园大学客员教授。
对于本间贵史而言，这不仅仅是设计一次住房改造，是走进别人的生命里，从他的角度看世界。
小编有话说
《梦想改造家》里出现过很多“大神级”改造，但最感人永远不是家装技巧，而是设计师深入了每个委托人的生活，去体会他们的需求，让生活变得更美好。
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以下为网友评论：
网友“大老王”：确实到位，从来没见过，国内.没有人能设计吗，很期待
网友“鱼和水”：这套设计实施下来，总得改造费用不知道要多少，10万远远不够。
网友“洛贝@”：不错
(2017-10-11)
妻子身患渐冻症 徐州52岁丈夫用情书为爱解冻 求助！
2017-09-14
无线徐州
英国著名的物理学家和宇宙学家霍金，很多人都知道，因为他，一个特殊的群体走进了人们的视野，这就是渐冻症患者。画面上这个人叫刘学杰，在2016年春节以前，老刘从来没有想过自己的生活，会和霍金有什么交集。但自从2016年那个春节后，老刘一家的生活发生了巨大改变。随着妻子被确诊为渐冻症，如今老刘唯有一个心愿，"只希望有一天她还能好起来，和我一起相伴到老"。
“常常一夜又一夜半夜醒来，醒来，看见妻子不舒服的呼吸声，拍拍她，却没了动静。我知道她是怕我担心，就像有一次我离开她不愿意，想流泪却忍在了眼眶里……”这是刘学杰7月底在微信朋友圈上写得一段文章《写给妻子》。妻子生病后，已经52岁的刘学杰经常在微信上隔三差五地给爱人写一些话语。他说不仅仅是因为内心压力很大，更重要的是希望上天可以知道自己的心情，希望妻子可以好起来。
2016年，刘学杰的妻子被确诊为肌萎缩侧索硬化症，也就是大家熟知的渐冻人。那年、妻子刚好50岁，也是为全家操劳了半辈子的她、刚刚可以退休回家享清福的年龄，然而命运却给这个女人、给她的家庭开了一个玩笑。
刘学杰说，一直都没觉着妻子有什么大毛病，突然发生这个状况，令人很难接受。那时妻子刚退休，年龄又不大。
从2016年春节后，刘学杰和妻子开始了漫长的求医之路，北京、上海、武汉，全国各地都跑，但是治疗效果并不理想。而经过一年的发展，妻子如今已经没有语言能力，也无法独自行走。吃饭只能靠胃造瘘管打液体食物，人已经消瘦到不足百斤。
最近一个月，妻子的病情突然加重，每隔几分钟就要小便一次，从客厅到卫生间，短短十几米的距离，刘学杰和妻子就要走上十分钟，拉着、扶着，长期的劳累让本来就有颈椎病、高血压的刘学杰累得直不起腰来。
从早到晚，一天24小时，刘学杰一步都不能离开妻子，连买菜吃饭都没法实现，时间久了，也会感到力不从心。刘学杰说，一年多来，因妻子患病已经花费十万元左右，目前他们所住的尚仕名邸的房子是贷款买的，夫妻每个月的生活来源就是妻子的退休金，和他所在单位给的基本生活费用。为了省钱给妻子看病，儿子读研家里也是一分钱都没给，根本没有多余的钱再支付保姆或其他的费用。
"幸福是什么？"刘学杰说以前自己并不是很清楚，但现在他知道了，自己以前过得生活就是幸福，每天下班回来看到老婆孩子，一家人都健康平安，这种平淡就是最大的幸福。
刘学杰告诉记者，以前买菜都带着妻子，把妻子放在电动三轮上，买完菜就赶快回家做。现在妻子总是尿频以后，出门买菜都不不方便了……
现在刘学杰就希望有住在尚仕名邸附近的人，如果买菜时方便的话，能顺路给他们家捎点菜，他付钱。老刘说，之前有人建议他购买配送到家的菜，但那样花销太贵，他想多省点钱给妻子治病。另外，他一个人带着妻子出门不容易，如果有人能上门就诊挂水或者按摩，给予他一些护理上的专业指导就更好了。目前经过好心人联系，之前和刘学杰熟识的户外驴友们已经行动起来，专门组织了一个微信群，准备随时帮助他们夫妻。对于这个特殊群体，我们也希望更多的人伸出援助之手，用爱为他们解冻。
无线徐州全媒体记者 张蕊 侯楠
编辑 悠然
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网友“灯火辉煌”：夫妻本是同林鸟，大难来临各自飞。老刘对妻子不离不弃惜心照料，真正的爱家的好男人！
(2017-09-14)
法国一女性患"渐冻症" 赴比利时申请安乐死
2017-09-12
中国网客户端
2015年9月，法国女性安妮·贝尔特(Anne Bert)被诊断出患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症，也称“渐冻症”，法国又称之为夏科病，是一种渐进且致命的神经退行性疾病。
法国“欧洲时报”9月11日报道称，贝尔特的胳膊已不能动，脖子要靠颈托才能直立，而且其所有的日常活动，如吃饭、喝水、洗漱等，都需要他人帮助。在得到诊断后不久，贝尔特就决定安乐死。但由于法国法律不允许安乐死，贝尔特迫不得已只能前往比利时。
据悉，法国2016年1月通过关于临终关怀相关法律，该法律为临终患者提供了一些可能，允许对处于临终状态的病人注射深度、持久性的镇静药物，但并没有明确提到安乐死的问题。相比法国，比利时和瑞士关于临终病人的法律更为先进和完善。
贝尔特在接受法国《新观察家》采访时表示，“为了死亡，我不得不逃离我的国家”。在比利时，法律允许协助自杀和在医院或家中进行安乐死。但她强调，但如果相信安乐死只是简单说一句“我想死”，就大错特错了。实际上，安乐死的流程非常严格，各种程序完成大约需要一年时间。在此期间，贝尔特的法国医生也需要参与。
据报道，最近几个月，贝尔特的病情加速恶化。她说：“我知道我不久后就要吃些苦头了，我将不再能够说话，走路和吞咽。我正在被死亡一点点包围。”贝尔特在过去数月坚持写作，将自己与病魔抗争的经历写成书。媒体认为这本书力图改变现有的临终关怀法律和人们对安乐死的看法。（王莉兰）
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以下为网友评论：
网友“诚心诚意”：快给我点安儿乐吧求求你们了我痛苦死了救我给我一点
(2017-09-12)
有一位母亲，前半生照料老公，后半生照顾儿子。家族的遗传病为母子俩的生活蒙上一层阴影，面对着必然的宿命，坚强的母子选择直面逆境。为了能给儿子一个有保障有未来的家，母亲拿出了仅有的10万元钱，向东方卫视《梦想改造家》报名，迎来了房屋的改造之旅。
改造现状
委托人是一对母子，母亲郁莹莹结婚后才知道丈夫遗传性共济失调症，丈夫从一开始的走路摇晃到最后的生活完全不能自理。
27岁的儿子李海臻大学毕业前发现自己遗传了爸爸的家族疾病，终将失去生活自理能力。而母亲希望小李能尽量少的依靠别人，儿子跌倒时，她都鼓励孩子自己爬起来。
改造难点
1.出行困难：委托人的房子虽是一楼，实际却是处于整幢楼的二层。13级的楼梯，对于小李来说，每一步都充满危险。
2.走路没有扶的地方，常常突然摔倒。在监控器的画面里小李多次身体僵直，失去重心向后摔倒。
3.储物空间不足,需要叠两层凳子才能碰到放被褥的储物柜
4.轮椅不能顺利通过的狭窄内开式房门
5.房间阴暗潮湿，不适合小李复健
改造重点
安全第一、康复为主、重视平衡训练
房屋改造
委托人的家是一个使用面积为46平方米的两居室，同时还有一个面积为4平方米不到的自行车库。
改造基本情况△
节目组请来了曾八次参加《全能住宅改造王》，被称为 “神之手”的日本设计师本间贵史，他曾经在《梦想改造家》中将7口之家的43㎡ 改造成魔方新空间。本间贵史代替小李妈妈，照顾了小李一天，深入体会母子俩居住上的困难。
为了能面对未来20年有可能发生的问题，本间贵史结合小李父亲过去的经验，制作了发病时间、病症对照表。
电梯
第一个明确的设计需求
在家中安装“独立电梯”
本间贵史表示“电梯是李海臻未来能否出门的关键”。车库，正位于厨房下方，这里也就成了电梯的安装位置。
节目组和居委会上门征求了整幢楼24户邻居的同意，将原本一楼的委托人一家4㎡自行车库与二楼正上方厨房空间打通，进行电梯安装。
电梯里的操作台△
门
本次改造另外一个重点
室内通行的畅通
“对使用轮椅的人来说，移门要比开门使用起来方便得多。”为了方便轮椅的进出，设计师克服重重困难，调整移门轨道路线，将整个房子的门都改造成了移门。
卧室
打通原先的三居室模式，将儿子和母亲的卧室设计在同一个完整的大空间里。
改造前△
改造后△
综合隔音跟今后看护问题，本间贵史决定在两个卧室中间加入移门隔断。为了达到理想的隔音效果，本间贵史亲自找来了特殊材料，提高隔音效果。
大面积的储物空间，足够未来两人使用；细致的分隔，使用更便捷。
阳台
新卧室与阳台相连，在享受大面积空间的同时又能沐浴到窗外的阳光。
阳台上放置了桌椅，母子俩可以在闲暇时间喝喝茶晒晒太阳。
客厅
为了最大程度减少小李摔倒后的疼痛感，本间贵史利用奇特的五金件将地板架空，增加地板弹力。
客厅是长方形的，到处都有扶手。
客厅改造前后对比△
厨房
厨房里方便的“一键化”设备，感应式龙头、嵌入式冰箱、一体化的垃圾桶也充分满足了李海臻的便捷生活。
改造前△
改造后△
卫生间
如今被扩大至9㎡的卫生间，不仅做到了干湿分离，更是被细致地划分为：淋浴区、盥洗区、如厕区。
足够的空间有智能一体化的坐便器、坐着轮椅也能使用的洗漱台、可折叠扶手等人性化设计。
两侧出水花洒设计，即使是行动不便的委托人小李，也能独自完成洗澡这个步骤。
淋浴区△
暖心改造
护理床
特别定制的护理床，不仅能在四周装上防护围栏，还能根据需要进行各个部分的角度调节。
多功能扶手
家中装有的多功能扶手，更能配合李海臻进行一系列的复健锻炼。
天花导轨
还有一项重大的改造，那就是安装在天花板上的“天花导轨”。
小李坐着可自行控制的吊椅就能去到卫生间、淋浴间等地方。
本间贵史表示，这个特殊的设计是“未来五年、十年、甚至是二十年，李海臻都可以安全依靠的屋内代步工具。”
即使今后到了无法下床的病况，李海臻在没人帮忙的情况下也能前往屋内的每一个角落，也不用再像已逝的父亲那样，过着在厕所里待一整天的生活了。
暖心帮助
本间贵史还为小李提供了一个在病中也能做手工挣钱的方案——做拼贴画！贴画可帮助小李复健，还被拿来义卖。
这个世界，有难更有爱，欢迎回家。
设计师
本间贵史：日本一级建筑士、一级建筑施工管理技士，JIA（Japan Registered Architect）登录建筑家，统括设计专业建筑士，教育研究专业建筑士，日本CM协会认定工程经理，东北文化学园大学客员教授。
对于本间贵史而言，这不仅仅是设计一次住房改造，是走进别人的生命里，从他的角度看世界。
小编有话说
《梦想改造家》里出现过很多“大神级”改造，但最感人永远不是家装技巧，而是设计师深入了每个委托人的生活，去体会他们的需求，让生活变得更美好。
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(2017-10-10)
法制晚报消息，今年39岁的汪玉婷，13岁时被诊断为患“肌营养不良症”，自幼喜欢画画的她后来重拾画笔，在双臂最多仅能移动5厘米的情况下，汪玉婷仍坚持绘画，至今共创作仕女画、山水画等近200幅作品。
汪玉婷在妈妈的协助下作画 本文均为 法制晚报 图
近日，残疾画家汪玉婷在接受《法制晚报》记者采访时表示，画画给了她很多乐趣，让她一直感觉很幸福。
她说，自己的力气现在越来越小了，毛笔拿不稳，画线上色都很困难。她现在最大的愿望就是能够再多画几笔。
事迹 渐冻人画家 创作出200多幅国画
汪玉婷
汪玉婷1978年出生在浙江开化县华埠镇，她的父亲是当地农民画家。在父亲的影响下，汪玉婷自幼就喜爱上了画画。13岁时汪玉婷被诊断为患“肌营养不良症”（俗称渐冻人），身体肌肉日渐萎缩。病魔是残酷无情的，汪玉婷四肢无力，几乎不能动弹。在这样的情况下，汪玉婷始终如一，不肯放弃对绘画的执着追求。
汪玉婷的画清新秀丽，人们能从中感觉到的是美感，却体会不到作者创作过程的艰辛。每一次磨墨、换水、调色、换笔，她都需要母亲帮忙。别人十天就能画出来的作品，汪玉婷则需每天画7个小时坚持3个月才能完成。
功夫不负有心人，这些年，汪玉婷的画多次获奖，也被拿到海外参展。她说这些年一直受到社会各界的帮助，人受到帮助多了，就想回馈社会。2012年，在北京举办的一场慈善拍卖会上，汪玉婷的26幅作品拍得37.6万元善款，全部都捐赠给了贫困大学生。
近日，《法制晚报》记者拨通了汪玉婷的电话。她因为近期常感体力不支，每晚九点就得上床休息。说话时，汪玉婷的语气稍显吃力。由于全身只有头部和手指头可以微微地活动，接打电话和使用微信也需要妈妈在一旁帮忙。
对话 画画一直很幸福 感觉实现了自己的价值
汪玉婷所绘的《藏族姑娘》
汪玉婷所绘的仕女画 受访者供图
法制晚报(以下简称FW）：最近身体怎么样？
汪玉婷：有点累，我已经躺在床上跟你说话了。今天还算好的，画画不多，说话也不多。平常这样多说话，我都要喘气的。今天倒还算好的，发病严重的时候会影响说话。
FW：是什么让你坚持画了这么多年？画画带给你哪些收获？
汪玉婷：2002年，我爸爸意外离世，当时我特别迷茫。他走了一个星期的时候，我梦到爸爸说，我不在了你还是要画，不能放弃，所以我就坚持到了现在。
画画让我一直过得很幸福。以前可以画大写意国画，但是后来身体活动幅度逐渐变小了，只能放弃国画。浙江省群艺馆的金兴明老师知道了我的事情，经常帮助我，一年看我几次。当时也是他说我不方便画大写意，建议我画工笔。
他经常给我寄些书籍，教我学习方法，我很感激他。画画不仅是我自小的爱好，得病后画画也给了我很多乐趣，让我感觉自己实现了价值。
FW：平常不太方便出门写生，画画的素材和灵感从哪里来呢？
汪玉婷：主要是从网上收集摄影照片，还有一些借鉴临摹。《藏族姑娘》那幅画是我自己的原创作品。
生命已超过预期
现在全都看开了
FW：很多网友看到了关于你的新闻，都觉得你特别的正能量。
汪玉婷：我就是看得很开的，身体都已经这样了，但是我还能做自己喜欢做的事情。得病之前，我每次摔倒都可以自己站起来，13岁那年，那次摔跤后我自己就站不起来了。在医院检查的结果是肌营养不良症，挺可怕的一句话是说，得了这个病的病人平均寿命不会超过18岁。
FW：现在的生活来源是什么？
汪玉婷：以前妈妈会种菜赚钱，还有一点低保，一个月400块钱。这两年妈妈一直陪着我，我画些画拿来卖钱，一幅画可以卖6000元一张，早几年才卖2000元，这两年好多了。两个人的伙食费够了，就吃吃饭，过过小日子，是可以的。
现在妈妈不干活了，随时都得陪着我，我离不开我妈妈，妈妈不能走远，到外面干活儿也辛苦。妈妈今年66岁了，脊椎腰椎不太好，以前重活干得太多了，爸爸去世以后，养家的任务落到妈妈一个人身上，现在不干重活好多了。
每一笔需要妈妈配合
作品是属于两个人的
FW：你总说明显感觉到身体不如以前了。
汪玉婷：那肯定是，这么多年了，力气越来越小了，整个身体坐在那里也不稳了，画画更加辛苦。毛笔拿不稳，画线上色都很困难，一个线条要花好几笔拼起来，一笔只有一寸这么长，再换个位置，再画一笔。虽然我可以做到用笔看不出来是拼起来的，但是没有了一气呵成的灵气了。
而且这全部都需要我妈妈配合，每画一笔都要我妈妈帮我调整位置，需要她帮我把手搬到另一位置上，所以说每幅画都是我和我妈妈两个人的作品。
FW：既然画画越来越难了，有想过不画吗？
汪玉婷：没想过不画，因为特别喜欢，画画就是我的工作、我的生活，我就想把它画好，这已经形成我和妈妈两个人共同的一项工作了。如果不画了我和我妈妈都会觉得生活挺无趣的。我妈妈对我也没要求，我想干什么，她都尽量帮助我去实现。
FW：现在心里有什么愿望？
汪玉婷：我现在这种身体状况，没有想过什么大的愿望，就是想能够让我握画笔，再多画几笔，多画几幅画。
（原题为《渐冻人画家：每一笔都是和妈妈创作》）
以下为网友评论：
网友“壶荼憧子”：画作体现了作者内心的女性美。真美
网友“道理人人讲”：天妒英才，画得多好啊，愿妹子早日康复
网友“电饭锅”：画的真好
网友“尼伯龙根之歌”：生活以痛吻我 而我抱之以歌
网友“cc”：励志
(1970-01-01)
二次元和三次元是相通的！今天传遍网络的《女博士患渐冻症签捐赠遗嘱：凡能救命的尽管用》这篇新闻，小编看到了也很难受。作为一名高学历知识分子，在生命的最后还想着牺牲奉献，着实伟大！那么，在动漫中是不是也有这类值得我们致敬的人存在呢？小编在这里一边为这位女博士祈福，一边为大家细数其中的三位值得我们致敬的存在。
一、《re：从零开始的异世界生活》菜月昴
推荐理由：为了报恩而甘愿牺牲自己
平凡而穿越到异世界的他，拥有的特异功能看起来也是最没用的——死亡之后整个世界重新再来。这个技能既不能形成真正的伤害，也不能形成保护值。在异世界中，艾米利亚作为他的救命恩人，为了报答艾米利亚的恩情，菜月昴奉献了无数次自己的生命。变着花样的死亡方法让观众们也感觉到虐心，作者你是不是和男主有仇啊喂！
推荐力度：★★★★★
二、《魔法少女小圆》晓美焰
推荐理由：与同伴之间的羁绊让人动容
作为时间系魔法少女，经历过数次轮回的晓美焰对待鹿目圆的“爱”已经不是单一的感情了，里面包含着挚友之爱，信任之爱，甚至是生死之爱。原来天性懦弱的晓美焰，为了守护与小圆的生死约定，不惜牺牲自己，实现人生的重大转折，在一次又一次的轮回中默默保护着鹿目圆。只有她才知道，经历轮回保护自己的挚爱是多么的孤单，无助，她为了这份感情的奉献值得我们向她致敬。
推荐力度：★★★★☆
三、《阿尔斯兰战记》巴夫利斯
(2017-10-15)