今天是第28個國際阿爾茨海默病日:當記憶開始“塌縮”,該如何“留住”他們?

今天是第28個國際阿爾茨海默病日:當記憶開始“塌縮”,該如何“留住”他們?

▲紀錄片《時光機》聚焦阿爾茨海默病患者的迷惘無助,也展現家屬的掙扎和糾葛。

“你會浮在水面上嗎?”游泳池畔,馬科問兒子馬良。馬良沒有直接回應,而是不假思索地跳入水中,迅速劃撥雙臂,以行動代替回答。過了一會兒,父親又重複了同樣的問題。馬良仍沒有回答,依舊一遍遍遊着,不知疲倦。這是馬良與父親馬科之間的故事。

今天是第28個國際阿爾茨海默病日。阿爾茨海默病像一隻隱形巨獸,一點點吞噬馬良父親的記憶,大多數時候他被“鎖”在專屬空間,訴説着久久不能忘懷的光榮歲月。

泳池畔的對話,一直停駐在馬良心間。他想用“時光機”留存幸福的點滴回憶,後來便有了《爸爸的時光機》這部木偶舞台劇。一位紀錄片導演聽説了馬良的故事,耗費四年跟蹤、記錄。後來,便又有了一部名為《時光機》的紀錄片,希望能療愈更多阿爾茨海默病患者及家屬,觸達更多人的內心世界。

一次艱難選擇,反映每一位患者家庭的現實

年輕時,馬科是上海京劇院的知名導演。但當阿爾茨海默病侵入生活後,他的記憶開始“塌縮”,對外部世界的感知也變得遲鈍。

在以阿爾茨海默病為主題的影視作品中,紀錄片《時光機》無疑是特別的——它不僅聚焦患者的迷惘無助,也展現了家屬們的掙扎和糾葛。

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在父母坐車前往養老院的路上,馬良有些糾結——沒想到,父母的全部家當,最終濃縮成幾個小小的行李箱。而這個改變所有家庭成員生活的決定,源於一場餐桌會談。

飯桌上,照料父親許久的母親情緒爆發。她説,自己再也無力一人承擔照料,並找好了養老院。就在這一剎那,馬良有些怔愣。在他的計劃裏,養老院從來不是選項,他想等事業有了起色後,買一處新房,一家人其樂融融。

馬良的艱難選擇,幾乎反映了每一位阿爾茨海默病患者家屬的現實。有人選擇放棄事業,終日陪伴在親人身邊;也有人堅持夢想,但是得接受父母住進養老院。

後來,馬良多次前往養老院,發現情況比預想的要好。母親被一羣好朋友圍繞,唱歌、跳舞,臉上終日帶着笑容。紀錄片裏留下了兩位老人在健身房裏揮灑汗水的模樣,這是他們對抗衰老的方式。

一部《時光機》,希望喚起更多專業機構介入

在那部為父親打造的木偶舞台劇中,馬良造了一台“時光機”。他一次次回到過去,與父親回味往昔。舞台劇公演時,父親坐在台下,眼眶微紅。生活中,他曾陪父親去醫院看病。醫生問“今天是星期幾?”“今年是什麼年?”一連串的問題,父親都回答不上來,但卻依舊逞強,總説自己“排了八十多台戲”。直至踏出診室的那一刻,父親終於無奈地承認:“一切都沒辦法了,機器壞掉了。”

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紀錄片導演孫揚後來又問起馬科關於這部舞台劇的事。遺憾的是,老人已將這段往事刪除。“現在我可以一遍遍地跟父親訴説發生過的事情,就像第一遍一樣。”馬良的聲音聽來樂觀,似又透出些許無奈。

中國有超過1000萬名阿爾茨海默病患者。由於誤解甚至歧視,患有阿爾茨海默病的老人有時會被誤認為“老糊塗了”,錯過最佳干預時間。還有一些家庭出於“病恥感”,將老人“藏”在家裏,既不知如何照護,也不向專業機構求援。

《時光機》出品人吳飛躍説,《忘不了餐廳》等熱門綜藝就是阿爾茨海默病的基礎科普,讓更多普通人瞭解這一疾病,而紀錄片《時光機》卻希望,更多專業服務機構也能參與志願服務行動。

一場“手掌木偶戲”,讓更多老人改變生活心態

馬良舞台劇中的木偶人,如今以一種“微縮”姿態在社區落地。一個午後,靜安區海上文化中心“加演”了一場“手掌木偶戲”。木偶人栩栩如生,或揮舞、或跳躍。紅色幕布後,表演者是一羣老人,只見他們繃緊食指,精細調動着指掌動作,還不時挪步換位。

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▲手掌木偶戲改變了老人的生活心態和對阿爾茨海默病的認知腳步。

93歲的張玉英,在社區選拔時表現突出,從100多位候選人中脱穎而出,成為年紀最大的表演者。考題有些“天馬行空”,有時讓老人彎曲手指,有時讓他們畫時鐘。考慮再三,“考官”吳佳昕最終決定放大性格評估權重。他説:“手掌木偶戲”互動性很強,老人間的融洽合作很重要。

一段時間排演後,社會組織對老人進行復評。結果顯示,老人的手腦協調等各項指標明顯上升,其中變化最顯著的要屬性格。再次與老人聊天,吳佳昕發現,他們的表達欲變旺盛了,甚至一聊就是大半天。

阿爾茨海默病的一個重要指徵就是性格變化——情緒劇變、動輒發怒、失去活力……負面情緒的堆積容易誘發疾病。與同齡人重返“集體生活”,對老人們穩定性格具有積極作用。木偶人的“社區再生”,改變的不僅是老人的生活心態,還有對阿爾茨海默病的認知腳步。



  作者:王嘉旖

  編輯:施薇

  來源:文匯


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