近日，
幾張住院費用結算單，
引發廣泛關注。
單據顯示，
一名女童從今年8月17日開始，
住院4天花費55萬元。照片還被p上了“震驚”等字樣。
因出處為“西安交通大學附屬第二醫院”，
該結算單導致醫生收到
”不明真相”網友的痛斥，甚至有人把氣撒到了“醫保”上。
但據媒體報道，
醫院和患兒家屬都表示，
網上的收費單是不知情的情況下流傳出去，
治療完全符合指南，也是很有必要的。
患兒家屬同時表示，希望不要拿生病孩子當炒作工具。
醫院公眾號發文：有女童患罕見病
9月4日，公眾號“西安交大二附院”發佈一文，疑借科普的方式回應網友質疑。
文章提到，兩個月前，不滿2歲的小花（匿名）因四肢無力，運動落後，來到醫院求診。經該院專家對小花進行基因診斷，最終確診為脊髓性肌萎縮症（SMA）：
經專家多方會診，在確定小花無藥物使用禁忌症，並和家長溝通、簽署知情同意後，使用諾西那生鈉為小花進行治療。
健康時報從西安交大二附院小兒內科神經康復學組帶頭人黃紹平教授處得知，諾西那生鈉是目前唯一被獲批治療 SMA的藥物，也是我們常説的“孤兒藥”。
黃紹平
據新華社此前報道，諾西那生鈉注射液在國內的售價為每支數十萬元，屬於完全自費藥物，患者在第一年內需要注射6支，之後每4個月注射1支，年年如此。
就單價而言，該藥在我國的公開價格在全球範圍內已經是最低水平了。在不少省市，已經有一些公益基金會開展了援助項目，為SMA患者減輕負擔。
據瞭解，諾西那生鈉是全球首個精準靶向治療SMA的藥物，通過提高SMA患者的SMN蛋白水平，改變疾病的進程並改善預後。此藥是由美國研發，用於治療罕見病脊髓性肌萎縮的特效藥，2019年2月份經過國家藥品監督管理局引進國內，當時的價格為70萬元，這個價格直到今年1月份才降為55萬。
記者注意到，山東媒體今年3月中旬曾報道一個相似病例。3月3日，在山東大學齊魯兒童醫院，一個只有18個月大的SMA患者被注射了一針5毫升的諾西那生鈉，價值也是55萬。
網友：希望大家真正關注到罕見病
在文章評論區，不少網友希望，大家能真正關注到罕見病。
家長回應：知情並同意用藥，不要再炒作了
與此同時，有媒體採訪到了患者的家長。
孩子母親稱，網上流傳的醫院收費票據的照片在其不知情的情況下流傳出去的。同時她對相關炒作也表示了不滿：
罕見病“天價藥”怎麼進醫保？
對於網友提及的“醫保報銷”，去年8月，媒體就關注過諾西那生鈉進醫保的問題。
廣東一位母親曾向國家藥品監督管理局提交信息公開申請，希望瞭解這種“天價藥”——諾西那生鈉注射液的採購方式和國內定價依據。
對此，國家醫保局回應稱，“除了藥物的原材料、研發成本等，藥企也會考慮利潤問題”，該藥處於市場壟斷，已被納入醫保談判日程。
值得注意的是，在國家“錢袋子”有限的情況下，醫保基金以保基本為主線，不可能將所有“天價”藥物都納入醫保。否則不僅醫保基金吃緊，還會擠佔其他常見病、多發病的醫保資金：
有一種罕見病“戈謝病”，其治療藥物已經進入醫保，但在縣級醫保層面，一個戈謝病病人的藥品和治療花銷就可能把全縣的醫療費用全部花掉。
目前，業內較為認可的保障策略是“1（醫保）+N（建立專項救助、整合社會資源、引進商業保險以及患者個人支付等）”的多方共付模式。但業內普遍認為，解決罕見病用藥難、用藥貴的問題，最根本的還是國家和藥企談判，將價格談下來。
醫生提醒：SMA患兒最典型表現為運動發育落後，出現這些情況需警惕
西安交大二附院小兒內科副主任、小兒神經疾病專家楊琳教授提醒家長，SMA患兒最典型表現為運動發育落後，即孩子正常運動發育為豎頭、翻身、坐、爬、站、走這樣一個過程，但是這類孩子從早期可以發現全身鬆軟非常嚴重。
如果父母發現孩子到三個月頭枕不住特別軟，四肢活動相對較少，但智力、發音、眼神又與正常孩子無異，運動發育和同齡孩子相比明顯偏落後且鬆軟這是最常見表現。
另外識別孩子是不是鬆軟，可以採用讓孩子趴在家長胳膊上面的方法測試，如果出現孩子像一個拱橋搭下來，很難把頭抬起來、四肢蹬起的情況，很有可能是鬆軟。這是最簡單的檢查方法。