聚焦系統性紅斑狼瘡患者 “與蝶同行”項目正式啓動

　　中新網廣州5月10日電 (記者 蔡敏婕)每年的5月10日為“世界狼瘡日”。2023“與蝶同行”系統性紅斑狼瘡疾病認知教育項目在線上啓動。該項目旨在提高公眾對狼瘡這一在年輕女性中高發的自身免疫性疾病的認識，改善患者的社會生存環境，並增強患者對抗疾病、追求美好生活的信心。

　　狼瘡是一種不能治癒、持續終身的慢性自身免疫性結締組織疾病，其中包括的系統性紅斑狼瘡，以全身多系統多臟器受累、反覆的復發與緩解、體內存在大量自身抗體為主要臨牀特點，如不及時規範治療，會造成包括腎臟、腦部等重要受累臟器的不可逆損害，並可能最終導致患者死亡。

　　“狼瘡反覆復發和器官受損是導致患者預後情況不佳的重要原因。疾病持續活動或反覆復發和藥物累積的毒副作用，會造成腎臟、心血管、肺等多器官組織的損傷，而器官受損則預示着患者死亡風險的增加。”北京協和醫院風濕免疫科教授趙巖表示，儘早控制那些“看不見”的器官損傷，改善患者的預後並提升其生活質量，這也是狼瘡治療的長期目標。

　　“不少公眾和患者將之稱為‘不死的癌症’，認為得了狼瘡後患者不能正常生活也影響生育等。”北京大學第一醫院風濕免疫科教授張卓莉表示：“隨着中國風濕免疫學科幾十年的探索和發展，以及創新治療方案包括生物製劑的出現，通過規範治療和管理，狼瘡患者病情能得到很好的控制並儘可能保護器官。聽從醫囑、選擇合適的妊娠時間以及密切進行孕期監測，狼瘡患者也能實現生兒育女的夢想。”

　　據介紹，上述認知教育項目計劃徵集狼瘡患者真實經歷或故事，以微電影的形式講述女性狼瘡患者走出疾病陰霾，重獲美好新生之旅。

　　GSK中國總經理齊欣表示，提升狼瘡疾病的公眾認知，同時幫助患者增強疾病規範管理意識，是改善患者生存與生活現狀的關鍵。希望通過微電影這樣的形式讓更多人“看見”狼瘡、瞭解狼瘡，同時幫助狼瘡患者樹立對抗疾病的信心。

　　北京生命綠洲公益服務中心秘書長張琪表示，多年來該中心通過社會援助、科普宣傳等多元形式，改善各類疾病患者的生存現狀，期待微電影能為狼瘡患者羣體的生活和生存環境帶來積極的改變。(完)