“我的孩子終於用上特效藥了，我們以後的生活也看到希望了……”近日，家住高柳的李玉華（化名）激動地給青州醫保局的工作人員打電話説。
李玉華2歲的女兒出生不到半年就確診為脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA），不能行走、獨坐、抬頭，咳喘無力、吞嚥困難，需要注射70萬元一針的特效藥諾西那生鈉注射液才能好轉，否則病情逐年惡化，危及生命。但在未納入醫保報銷範圍前，對於SMA的患病家庭而言，這個天價救命藥卻讓他們高不可攀。2021年11月，經過國家醫保部門八輪價格談判，諾西那生鈉注射液最終以3.3萬元每針的價格成交，“70萬一針的天價藥進醫保”登上熱搜，“每一個小羣體都不應該被放棄”成為“砍價金句”並讓我們感動不已，讓患者家庭看到了希望。
今年1月1日，《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2021年）》正式實施，諾西那生鈉被正式納入醫保藥品，33180元/支，1月底，濰坊市人民醫院開始收治SMA病人。青州醫保局對這個家庭高度關注，多次走訪，力所能及的幫助解決困難，及時告知李玉華醫保政策的變化，幫助孩子住院就醫。李玉華女兒在醫院已進行了兩次藥物注射治療，病情穩定，出院時醫保進行了報銷，第一次住院時自己承擔了19000多萬元，第二次住院時自己只承擔了5千多元，李玉華一家看到了孩子重生的希望，激動之情溢於言表。
目前，青州5例SMA患者正在逐例進行治療。（大眾報業·大眾日報客户端記者 石如寬 通訊員 劉永祥 張磊磊 報道）
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