誰都不想惹上病魔,誰都想有個健康的身體。每個小孩都羨慕那些能生動活潑去上學的小朋友,但是不幸總會降臨到某些人身上,小輝就遇到了。
小輝在出生後3個月因為一次感冒去醫院檢查,被發現疑似地中海貧血,後經過兒童醫院確診為重型地中海貧血,據專家囑咐要長期輸血並結合祛鐵治療,尋找骨髓配對進行幹細胞移植。
這讓本來就不富裕的家庭猶如晴天霹靂,為了給小輝治療家裏只留下了爺爺照顧。小輝的爸爸媽媽還有奶奶都外出打工賺錢,不然的話連過日的生活費都沒有。
七年來,每次都是爺爺揹着小輝去治療。小輝趴在爺爺的背上,爺爺手中提着行李。隨着小輝的長大爺爺的老去,爺爺也慢慢的背不動小輝了,每次走一段路就需要休息。
七年來不知有多少次這樣的痛苦和難堪的境況,小輝每半個月輸一次血,現已輸110次,天天服食高仰沒有補償報銷全部自費的祛鐵藥,導致家庭負債累累,債台高築。
據瞭解,目前沒有藥物可以治療地中海貧血,輸血,並且是持續性的輸血,對於患者,家庭和社會都是沉重的負擔;並且長期輸血會造成鐵過載的現象,也需要做進口藥物治療;而幹細胞移植手術費用大概是40萬左右,並且國內能夠開展的地方非常昂貴!
那怎樣才能避免這樣的苦難降臨呢?