近日，29歲北大女博士婁滔的一則遺囑引來社會關注和熱議。婁滔在2015年患上漸凍症，日前在她清醒的時候留下：死後將器官捐獻，頭部可留給醫學做研究的遺囑。遺囑一經公佈，“懂事的好孩子，希望天堂沒有病魔”、“好姑娘”、“遺囑看哭了”、“天使”是網友們的留言，點贊更是無數。
10月25日，安徽一家研究機構已經獲得北大“漸凍症”婁滔博士的血液樣本，併為其製備細胞株，着手建相關疾病模型中。記者採訪獲悉，這將需要數月的時間，才能完成相關實驗。
▲科研人員正在對血液及其細胞進行病理分析（吳蘭攝）
漸凍症，也叫肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）或運動神經元病（MND），是一種漸進性且致命的神經退行性疾病。約10%遺傳自父母，90%的漸凍症發病原因尚不明。這類患者由於神經細胞受損或死亡，無法控制特定的肌肉，從而肌肉不斷變弱，最終導致癱瘓。大部分患者會在症狀首次出現的3-5年內由於呼吸衰竭而死亡。
而婁滔所患這種，屬於遠端發病，其發病進程十分迅速。
這種病的可怕之處在於，患者大腦意識從頭到尾都是清醒的，會慢慢感受到全身不受控制，最後連呼吸肌都無法自主，只能眼睜睜等死。
英國著名科學家霍金以及“冰桶挑戰賽”讓漸凍症這種罕見病漸漸進入公眾視野。
醫學界一直對“漸凍症”束手無策，但科學家們從沒停止過攻克“漸凍症”的臨牀研究腳步，其中最為矚目臨牀研究當屬
幹細胞治療“漸凍症”。
美國Ⅱ期臨牀研究發現，幹細胞治療ALS患者可行
2016年6月，國際學術期刊《神經學》雜誌上刊登了一項對AL患者S進行的Ⅱ期臨牀研究，美國參與該研究的15名ALS患者來自三所大學附屬醫院，所有病人都在研究開始之前的兩年時間內首次出現ALS症狀。研究人員將參與者分為五個治療組，每名患者都向脊髓內注射了10到40次幹細胞，細胞數目從200萬到1600萬不等。
研究人員發現，對多數患者的脊髓注射幹細胞很安全，這種療法在ALS患者身上是可行的。
日本證明間充質幹細胞能減少ALS運動神經元的丟失，改善生存及神經功能
日本的鈴木桂一郎
(Keiichiro Suzuki)等人證明植入大鼠肌肉內的臍帶間充質幹細胞能夠存活，並且可以不斷分泌膠質細胞源性神經營養因子(GDNF)，給予肌肉、神經肌肉接頭持續的神經營養支持，從而減少ALS大鼠脊髓運動神經元的丟失，改善生存及神經功能。
北京武警總醫院發現間充質幹細胞移植可改善ALS患者的運動功能
北京武警總醫院收治了47例ALS患者，有22人在移植幹細胞後機體功能獲得改善，其中8人尤其明顯。一位患者李女士剛入院時言語不清、上肢乏力、下肢抬舉困難，治療後可以邁開雙腿走路。
武警總醫院神經內科主任醫師安沂華對住院接受臍帶間充質幹細胞治療的99位ALS患者進行了療效分析，發現臍帶間充質幹細胞移植可以改善ALS患者的運動功能，在短期內(半年內)效果較好，整個過程是安全的。
廣東省中醫院證實臍帶間充質幹細胞移植治療ALS短期效果好且安全
廣東省中醫院招遠祺博士為29位ALS患者進行了4次臍帶間充質幹細胞移植治療，治療後第14天，患者的穿衣、衞生和上肢肌羣肌力評分明顯高於治療前；治療後第28天，言語、穿衣和衞生功能評分明顯高於治療前，上肢肌羣肌力評分進一步增加，且言語功能評分明顯高於治療後第14天，由此證實臍帶間充質幹細胞移植治療ALS短期效果好且安全。
婁滔選擇了捐獻器官用於醫學研究，我們看到了她生命的質量和厚度，同時也希望幹細胞研究的步伐能再邁大一些，早日攻克ALS，讓此類悲劇不再發生。
北大漸凍症婁滔：我想對你致以最誠摯的敬意
“世上一切有趣的事都與我們無關，但我願意做萬里挑一有趣的靈魂，在日復一日重複中我不敢懈怠，因為漸凍症這個敵人會隨時要了我的命，在疲倦中堅守，在絕望中死守陣地，就是為了有一天俘虜它戰勝它，現在的任務就是和爸爸媽媽在一起，把無趣變成有趣，把不幸變成幸福，我相信只要堅持，就會重生。”
這是北京漸凍症患者王甲通過眼動儀“寫”給北大女博士婁滔的一封信，鼓勵她繼續堅強地生活下去。
王甲2007年被檢出患有漸凍症，當時只有24歲，隨着病情的發展，王甲在幾年內逐漸失去了自主進食自主呼吸的能力，只能靠父母的照料，生活在輪椅上。但是王甲一直沒有放棄希望，靠着眼動儀，完成了《人生沒有假如：一個漸凍人的悟與行》《不可阻擋》等幾本書的寫作，同時還參加了許多的勵志演講，鼓勵漸凍人羣體能夠堅強並有尊嚴地活下去。
信中，王甲引用了當年霍金送給他的一句話：我想表達給您，將您的目光放到殘疾不能阻擋的事業之上，並且堅定地將它做下去，不要因為病痛的束縛而感到頹唐沮喪，身殘而志堅，這正是我送給您的忠告。
我們不是患者，可能有“站着説話不腰疼”之嫌。但是真的很心疼，真的不想看到她忍受病痛的折磨。婁滔事件引起廣泛關注後，也曾引起關於是否應該有尊嚴地離開的討論。當她表示想要放棄，不是因為懦弱逃避，而是痛苦一定達到了所能承受的極限，到底是應該尊重生命，讓她有尊嚴的離開，還是鼓勵堅持下去，確實是兩難的抉擇。
無論如何，我都想對這個不幸的姑娘表達最誠摯的敬意！
(2017-10-27)
婁滔和爸爸、媽媽合影（父親婁功餘提供）
15日下午，29歲的恩施咸豐女孩婁滔，睜着清澈的大眼睛，安靜地躺在武漢市漢陽醫院重症監護病牀上。此時，距離她患上“漸凍症”剛剛兩年。除頭部以外，她全身均已喪失知覺，依靠呼吸機維持着生命。
而就在一天前，婁滔的父親婁功餘剛剛完成了一件“女兒最大的願望”——正式在人體器官捐贈登記表上籤下名字，身後獻出所有有用的器官，並將頭部留給“漸凍症”醫學研究。
圖為婁滔父親手機中保存的婁滔大學時期的照片，當時的婁滔健康充滿活力。（婁功餘提供）
土家女孩長成北大博士
15日下午，54歲的婁功餘告訴記者，他和妻子汪豔梅是湖北恩施咸豐土家族人。女兒婁滔是兩人唯一的女兒，也是全家的“驕傲”。
婁滔就是身邊同齡人眼中的“學霸”：2007年，婁滔以優秀的成績考入中央民族學院歷史系；5年後，被學校保研至北京師範大學；2015年，又以筆試面試第一名，考入北京大學歷史學院，攻讀古埃及史。
學霸還是自強、懂事、陽光的“鄰家女”。婁滔從高中起離家住校，家裏每月給她幾百元的生活費，其餘所有開支，她完全靠刻苦讀書得來的獎學金；2008年，婁滔經過層層選拔，成為北京奧運會志願者，為美國總統布什、奧委會主席羅格等充當過英語翻譯；在高中同學趙怡心中，婁滔講義氣，樂於助人，“只要有事找她幫忙，她基本都沒問題”；在高中英語老師周道梅看來，婁滔性格開朗，最大的特點是愛笑……
病中的婁滔堅強樂觀（父親婁功餘提供）
人生規劃戛然而止
就當婁滔朝着人生規劃——成為一名傳道授業的老師邁進時，病痛來得猝不及防，打亂了一切。
婁功餘回憶，2015年8月，婁滔回家度暑假，經常説身體渾身沒力氣，上樓乏力。當時，父母還笑女兒“太嬌氣”。
10月，婁滔返校後，一天早晨給媽媽打電話，説左腳尖踮不起來，不聽使喚。這引起家人警覺。經北京大學第三醫院、北京協和醫院、天壇醫院、301醫院的數位國內權威神經專家診斷，婁滔患上罕見的運動神經元病，即已被大眾熟知的“漸凍症”，患者會慢慢感受到全身不受控制，最後連呼吸肌都無法自主，只有眼睜睜等死。
2年來，婁滔和家人在漫漫求醫路上，積極與疾病抗爭。但病情進展極快。2016年6月，婁滔脖頸以下完全癱瘓，進而發展到吞嚥、呼吸困難。2017年元月，婁滔失去了自主呼吸功能，用呼吸機維持生命。
儘管如此，婁滔在患病期間，仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。“女兒這輩子最喜歡的就是讀書！”婁功餘説。
留下心願報答愛心洪流
得知婁滔病重，她所就讀的小學、初中、高中、大學等各方師生髮起了愛心捐助，同時通過網絡眾籌，社會各界愛心籌款達上百萬元。為這個普通家庭負擔漸凍症昂貴的救治費用化解了燃眉之急。
10月9日，婁滔病情惡化轉到武漢進行救治後，漢陽醫院動用了全院力量，副院長謝彬組織制定院內救助方案，而副院長則孫濤協調院外醫療資源進行會診。
經過多方努力，入院時狀況危急的婁滔，目前病情穩定。15日，醫院重症醫學科主任劉青雲説：“全科輪流陪伴這個危重患者，就是希望她的精神不被疾病打垮！”
漢陽醫院重症醫學科醫護人員與婁滔耐心交流，並喂流食。（記者 龍華 視界網 趙林 攝）
婁功餘感激地表示，每天探視的半個小時時間裏，感覺女兒精神狀態在好轉，“對抗疾病的信心回來了，臉上經常掛着微笑”。
一次，婁滔清醒時，她將護士喊到牀邊，以口授護士執筆的方式，寫下了幾百字的願望。她説：“請遵循我的意願，頭部留給醫學研究，其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，儘可以捐給他人使用。”
土家人有土葬傳統，但婁滔“要求”：將遺體火化，骨灰撒進長江，不要佔用土地修墳，給社會帶來負擔。“請讓我靜悄悄地離開，不留任何痕跡。”
婁功餘説，女兒曾説過一句話：“人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。”（湖北日報網）
以下為網友評論：
網友“都市獵鹿人”：這病去佑安醫院或者新疆的兵團醫院，哈醫大也行！
網友“神蹟再現”：天堂裏沒痛苦
網友“聖/xx劍”：願天堂沒有疾病！
網友“耳東”：心都碎了。。。
網友“楊老剛”：醫療機構高興極了-愛心機構籌款一百萬元，都是給他們的！
(2017-10-16)
剛剛説過了罕見的“龐貝氏症”，近日又有一條消息被刷屏，北大博士因得漸凍症留下感人肺腑的遺言，震動了全國，以至於各地專家趕赴醫院救助。如果你對漸凍症還不瞭解，但一定聽説過前兩年轟動全球的“冰桶挑戰”。發起人就是希望通過這樣一個活動喚起大家對漸凍症病人的關注。我們很多人熟知的科學家霍金就是此類病人。
漸凍症的痛比這艱苦萬倍
漸凍症，肌萎縮側索硬化症也叫運動神經元病。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後，導致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。大多數情況下，肌肉萎縮帶來的後果就是無法自主呼吸，無法自主進食。產生運動神經元損害的原因，目前主要理論有：1.神經毒性物質累積，穀氨酸堆積在神經細胞之間，久而久之，造成神經細胞的損傷。2.自由基使神經細胞膜受損。3.神經生長因子缺乏，使神經細胞無法持續生長、發育。（來自百度百科）。目前，漸凍症和艾滋病、癌症等公認為絕症。一年的醫藥費5-10萬不等。如果只是普通工薪家庭的收入，很難靠自身維持治療。
怎麼辦？
漸凍症發病的病因目前在醫學界還沒有完全的定論，也沒有治癒的良藥。漸凍症和龐貝氏症有些相同之處，表面看都是肌肉萎縮帶來後續一系列的疾病，可漸凍症比龐貝氏症發病率要高，患者也比龐貝氏症多，而且更多的是後天性病發（只有20%的病例是遺傳性）。如果對於龐貝氏症，我們更多的只能表示同情，那麼對於漸凍症，我們普通人就不能袖手旁觀，掉以輕心了。雖然不是專家，不是名醫，也不是科研人員，可我們也需要用知識武裝武裝自己，如果戰爭無法避免，起碼我們也能開幾槍，説不定就打着呢？我們以“倒推”的方法，從中醫養生的角度來看看可能的原因。因為醫學界沒有定論，我們在這裏也只能是推測，開闊一下思路而已。
神經元又稱神經細胞，位置在腦、脊髓和神經節中。人體有很多種神經元，運動神經元處在由腦和脊髓組成的中樞神經系統中，運動神經元病最直接的影響是無法將腦和脊髓發出的信息傳導給肌肉和內分泌腺。通過這個，我們看到運功神經元和腦、脊髓應該有着千絲萬縷的關係。在中醫中“腦為髓之海”，這裏的髓指骨髓，也就包括了脊髓在內。意思是大腦是由人體所有骨頭內的骨髓精華匯聚而成。那麼髓又從何而來？《素問.痿論》曰“腎主身之骨髓”、《素問.六節藏象論》曰“腎……其華在發，其充在骨”。意思是腎促進着人體骨骼的發育生長出骨髓。在此，無論是腦還是髓最終都指向了腎。雖然沒有看過漸凍症病人的病歷，但估計十有八九的人腎都不太好。不過話又説回來，現在很多人腎多少都有點不太好。腎又是怎麼變得不好呢？原因有很多，也很複雜，與我們生活中能密切接觸到的有兩樣東西，是水和氣。
腎主水。《素問.逆調論》曰“腎者，水髒，主津液”。意思是説，腎臟有主持和調節全身水液代謝平衡的作用，再通俗點，就是説，人體中所有的水液都要經過腎臟。水要經過腎臟分清濁，要通過腎臟參與造血，要通過腎臟排出體外等等。可我們現在喝的水怎樣？水是“好水”，可正不正經就難説了。自來水廠出廠的水能夠達標，但是經過管道後到家裏就可能會被二次污染。貨架上售賣的所有飲料都符合標準，而其中各種添加劑長期食用就可能會對身體造成傷害。
腎主納氣。氣由肺攝入，而收納與腎。《類證治裁.喘證》曰“肺為氣之主，腎為氣之根。肺主出氣，腎主納氣。陰陽相交，呼吸乃和”。意思是説，肺腎協同，呼吸運動才能正常。我們現在呼吸的空氣，無論是室內還是室外，情況都不太樂觀，也就不多説了。
那麼我們就不要喝水，不要呼吸了？那是不可能的。我們能做的首先是矮子裏面挑高的。有添加劑的飲料少喝，起碼不能當飲用水來喝。家裏飲用水要燒開後喝，有條件的裝個淨水器。空氣渾濁的地方避開或防護一下，看見抽煙的離遠點兒；其次是注意滋養我們的五臟六腑，根據中醫五行來看，正常人，五穀雜糧每天要吃點，青、紅、黃、白、黑五色食物最好每天都能吃到（染色的不算），比如豆類、黑色食物就是養腎的。畢竟有些污染我們可能暫時無法規避，那麼就只能自身築起防線。
抵禦外敵
漸凍症肯定不是就因為水和空氣污染引起的那麼簡單，也肯定不僅僅是腎不好才發病的那麼膚淺，在這裏只是開拓一下思路。雖然比不了專家們手中的“洋槍洋炮”厲害，不過了解一些簡單的中醫養生知識，哪怕只是“小米加步槍”，也同樣可以打一場屬於自己的保衞戰。 “引繩而絕之 其絕必有處”，對於任何健康的人來説，沒有無緣無故的病。繩子能斷，也就能再接上。希望專家能迴天有術解救成功，也希望大家都能遠離那些“怪病”，健健康康！
以下為網友評論：
網友“箭眼”：恭喜，有這麼多人幫你，
網友“蘭州用户66xxxx658”：你能活下來，因為你身後有千千萬萬支持你的人。所以你要堅強，一定會站起來的。
網友“清風獵月”：你確定要裝個淨水器？
網友“東莞用户66xxxx658”：説龐貝氏症可以説百分之八十的人不知道是啥病，如果換一種説法:面神經癱瘓，歪嘴，苦笑。可能有百分之三十以上的知道，建議:説通俗易懂的話-！
(2017-10-18)
我想如果不是北大女博士的這件事，大家很可能和小編一樣，不會聽説過“漸凍症”，也不會知道這種疾病有多麼可怕。現在可能還有一些不太瞭解情況的朋友們，可以自行到網上查找，在這裏小編就不再重複了。她的病情讓人心疼，並不只是因為年齡和學歷，甚至這只是一個很小的原因，更多的原因是她在人生危機的時候所做的諸多決定，給我們的感動和思考。
當她患上“漸凍症”，時間就變得那麼寶貴，可以嚴重但是現實地説就是在“等死”，可是我們有沒有想過自己的人生呢？雖然看起來距離終點還比較遠，但性質有什麼不一樣呢？不也是在“等死”麼？她的生命用秒來計算，而我們的生命是用分鐘或小時來計算。這又有什麼區別呢，只是一個計量單位的區別，也只是看起來比較長而已。
當你意識到這一點的時候，你有沒有想過，剩下的人生應該怎樣過呢？自己真正想要的是什麼，自己該做什麼，什麼時候做？生命的價值不在於它的長短，而在於它的質量。這裏的質量，不僅是自己獲得了多少知識，賺了多少錢。而是一種實實在在的對他人的幫助和啓示，自己對於家庭、對於他人和對於社會的的價值。
在死神緊逼的時候，她選擇了把自己的身體奉獻給需要的人，讓自己為他人提供最後的價值。我們在讚賞他的做法的時候，也需要想想我們自己在這個社會中，為他人創造了什麼價值，對於他人又有什麼積極的影響。如果我們只是在滿足自己的慾望，而不顧他人，甚至損害他人，這樣的人生又有什麼意義，有一天我們面臨離開時候，我們會不會坦然面對呢？
我想很多人會把她當作榜樣，當我們提到了榜樣，也就意味着有些事情需要有人先做，才能對大家有啓示作用，這也就意味着很多人是做不到的。所以我們需要這樣的榜樣讓更多人都看到，但是我的意思並不是需要更多的人患病或是採取更多同樣的做法。只要能對大家有啓示，事不論大小都可，只要做的事情是對大家有意義的，不管是哪個方面。
換一個角度想，如果她真的能康復（當然這也是小編一直期望的），相信她的價值要比相反的結果大得多。所以，我們想要愛別人，先從愛自己開始，愛自己的身體，保持一個良好的心態（這裏並不是説女博士不注意保護身體，只是想到這裏）。除了身體，我們的財富也是，如果自己沒有錢，怎麼去給別人，自己都吃不飽，怎麼去分給別人一杯羹。
我相信很多人都在為她牽掛，在相信事實的同時，小編也期待着奇蹟能發生。但不管結果如何，我們都需要去接受，因為不論如何，都是人生！她的做法，她的精神，足以喚醒很多人，我也相信還有很多人，如果遇到同樣的情況，也會和她一樣！
(2017-10-17)
慈禧一生窮盡奢華，尤其是在慈安太后去世，皇帝又被她掌控的時候，實際上已經成為清朝最大實權的她，對於享樂也就更為肆無忌憚了，甚至不惜挪用海軍的物資。
本來挪用了海軍30萬兩白銀來修建頤和園，為自己的60大壽做準備的慈禧，卻因為甲午中日戰爭的爆發未能如願。這讓慈禧感覺很失望，於是在戰爭結束後，即使整個國家都陷入割地賠款的陰影中，慈禧仍然決心彌補自己這個遺憾。這個彌補就從重修她那東陵地界的定東陵開始，她耗費巨資，召集天下精工巧匠前來，勢必要打造的精美絕倫。
其中，慈禧一個最重要的改動，就是將隆恩殿前的那塊丹陛石換掉。本來，按清宮規制，丹陛石上的“龍鳳戲珠”石雕圖案，本應是龍在上，鳳在下，而已經掌握大權的慈禧可不吃這一套，她覺得代表自己的鳳不應該屈居在龍之下。於是命令工匠定要將丹陛石雕刻成鳳在上，龍在下，確立自己獨一無二的地位。在慈溪的壓迫之下，工匠沒有辦法，只得按照慈禧的要求來，破了清宮祖制對於丹陛石的規定。
然而，本來以為按照慈禧的心願雕刻的丹陛石，一定能夠得到慈禧的喜愛，誰知道，丹陛石上面的一個小小的壁虎，卻讓慈禧直接否定了工匠的成果。這隻壁虎，直接本來工匠雕刻它，只是為了裝飾所用，但是慈禧卻非常介意，不但下令殺掉工匠，還命令將那隻壁虎撬走。這塊丹陛石也因此留下了一角的破損和殘缺。
為什麼慈禧會如此介意這個小壁虎呢？
原來，古代女子以硃砂驗明貞潔。而清朝的壁虎，一直是用硃砂飼養着，養大以後就可以磨成粉末點在清宮女人身上，以顏色是否鮮明來判定一個女子的貞潔。所以在清宮而言。壁虎也相當於一個檢驗貞潔的工具。
可是對於慈禧而言，在咸豐皇帝去世以後，正值盛年的她又怎麼忍得了清心寡慾的生活呢？但是在那個名聲重於一切的時代，即使權勢如慈禧，也希望自己留給世人的名聲是貞潔的。於是，看到這個能夠檢驗貞潔的壁虎，慈禧就勃然大怒了，也可以説是惱羞成怒，雖然這只是一個浮雕，並不是被磨成粉末的壁虎，對於慈禧而言，也是如鯁在喉。這個工匠雕的壁虎正好踩中了慈禧的地雷，也就難怪慈禧會震怒了。
(2017-10-08)
漸凍症女博士情緒失控:讓我捐獻器官 剩餘東西火化
2017-10-23
中國經濟網
（原標題：“漸凍症”北大女博士情緒失控： 讓我捐獻器官，剩餘的東西火化吧）
法制晚報·看法新聞 “凡是可以挽救他人的器官，儘可以拿走。”口述“遺囑”的北京大學歷史系在讀博士婁滔引發廣泛關注，29歲的她患了上了“漸凍症”失去行動能力。記者瞭解到，目前，婁滔病情已平穩，但情緒不穩。其父親表示期待奇蹟出現，少留遺憾。
武漢漢陽醫院的重症監護室裏，婁滔躺在病牀了。今年以來，婁滔的病情開始惡化，直至與家人交流需要家人根據婁滔的口型來判斷她要表達的意思。19日，經醫生允許，婁滔的病牀上被安裝了眼動儀和電腦，通過眼動儀，婁滔轉動眼球便可打字，可以更順暢地與家人和醫生溝通。
記者瞭解到，婁滔的病情傳開後，北京大學湖北校友會通過各種渠道發出“協助函”，希望愛心人士能夠推薦良方或醫術。
北京大學湖北校友會會長劉先生介紹，連日來，國內外熱心人事不斷髮來救助信息以及推薦的治療技術。目前，醫院仍要求按照常規方案進行治療。
23日下午，記者從婁滔父親婁功餘處瞭解到，近一段時間以來，婁滔病情趨於穩定，但“情緒不穩定。時而分分秒秒想捐獻器官，時而心情好，要堅持治療”。
眼動儀裝上時，婁滔通過轉動眼球給同學、朋友發去微信，告訴家人，想喝魚湯。當天晚上，她情緒失控。眼動儀上出現了：“不治了，我真的痛苦了，我受不了了，求求你們，爸爸媽媽，你們也盡力了，求求你們吧，把我呼吸機拔掉，讓我捐獻器官，剩餘的東西火化吧。”
婁功餘向記者表示，社會人士的關注給了他們很大的鼓勵。“我對這個治療不抱多大希望，但沒放棄。”婁先生説，“不去堅持就會失去機會留下遺憾，如果有奇蹟出現呢？”
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(2017-10-23)
年僅29歲的北大女博士患上了難以醫治的漸凍症，讓人實在惋惜。她不久前口述下遺願，就是去世後將器官進行捐贈。她説她還沒來得及回報社會就要走了，這是她現在唯一能為社會做的，這些舉動令人動容。我們期待着奇蹟的出現。
而讓人感到惋惜的同時，也讓很多人思考，為什麼生活越來越好，而重症卻越來越年輕化呢？
除遺傳因素外，年輕人吸煙、體重超標、膽固醇攝入增加、運動不足、精神緊張、長期熬夜等不良生活方式都與發病密切相關。
因此必須要從以下幾個方面進行預防。
首先是改變年輕人的生活習慣。長期熬夜、缺少運動、抽煙酗酒等不良生活習慣增加了年輕人患病的幾率。這些都應該改正過來。
第二是要營造良好的工作學習氛圍。緊張的工作學習環境容易使年輕人患上高血壓、心腦血管疾病等。所以應當營造和諧穩定的工作氛圍，保持良性的競爭，使年輕人在工作時保持輕鬆愉快的狀態。如果外界條件無法改變，那就要學會自己減壓了。
第三是應提升公民的科學素質和保健意識。疾病主要以預防為主，而預防的前提則是年輕人對這些疾病的科學認識以及保健意識的提高。除了日常的宣傳普及外，應當從根本上提升社會公民的科學素質，增強他們對疾病的辨別能力和判斷能力，提高自身的保健意識。
有些事情發生在別人身上是故事，發生在自己身上就是事故。年輕人不要以為年輕就是資本，揮霍透支了自己的健康。
(2017-10-17)
“漸凍症”女博士捐贈器官續：眾多愛心人士為其獻藥
2017-10-16
中國經濟網
婁滔的父親手持北京大學歷史系授予婁滔的榮譽系友證書 記者任勇 攝
眾多愛心人士為婁滔獻醫獻藥
醫院成立專門工作組精心治療
記者尹勤兵
29歲的北京大學女博士婁滔,面對病魔,讓人執筆寫下一份催人淚下的遺囑,向世人詮釋了什麼是生命的真諦,也看哭了眾多網友。
12日晚,長江日報融媒體報道湖北恩施籍北大女博士婁滔的故事後,引起全國網友廣泛關注。不到24小時,僅長江日報“今日頭條”公眾號的閲讀點擊量就超過了110萬次,點贊和評論超過6000條。13日,長江日報刊發相關報道,再度在市民、網友中引發強烈反響。
讓人感動的是,婁滔的3個“遺囑”願望還被製成圖片,在許多朋友圈內傳播。
婁滔的故事傳播四方
眾多愛心人士獻醫獻藥
長江日報報道首發後,國內門户網站紛紛以《看着都哭了,29歲的北大女博士婁滔不幸得漸凍症 一份遺囑讓人淚目》《北大漸凍症女孩遺囑曝光看哭網友:捐獻器官、骨灰撒入長江》《能救命的部分儘管用!這位北大“漸凍症”女博士最後的願望讓人淚目》《這個女孩做了這件事,讓網友如此感動!》《潸然淚下!這個北大女博士的“最美遺囑”》等為標題,轉述婁滔的故事。
令人感動的是,來自全國各地的不少愛心人士在來電詢問婁滔病情之餘,紛紛介紹能治漸凍症的醫生,以貢獻“特效藥”。
14日晚,浙江的王先生輾轉聯繫上長江日報記者,稱他認識一位神奇的老中醫,對漸凍症頗有心得,希望婁滔能嘗試一下。這位老中醫以氣功針灸為特色,願意無償免費來武漢給婁滔治病。
15日,一位盧先生稱,漸凍症應該就是大腦缺氧造成的損傷。他研製了一種神奇水劑,攜氧量是水的1萬倍。他曾嘗試給漸凍症病人服用,已有收到奇效的例子,他願意郵寄或派人送來。
婁滔的父親婁功餘稱,武漢市漢陽醫院正在盡最大的努力,做最後的嘗試。對於這些來自民間的好意,他一併表示感謝,並願意在正規治療稍有起色後再嘗試。
國內眾多媒體跟進報道
醫院成立專門工作組
“感謝長江日報對我女兒的報道。是你們的報道,喚起了大家對婁滔的關注,讓我們燃起新的希望……”婁功餘15日説,“長江日報有關我女兒的報道,引起了眾多媒體關注。”
據瞭解,這幾天,包括中國青年報、南方都市報、新京報在內的全國各地眾多媒體紛紛追隨長江日報報道聚焦婁滔。15日一大早,人民日報、湖北日報就派記者趕到醫院看望婁滔,採訪家屬。
婁滔的父親婁功餘説,入院後,為了減少婁滔的痛苦,在給其做抗感染治療期間,醫生選擇了“深度鎮定”。經過這幾天治療,情況仍不樂觀。醫生建議,“深度鎮定”不宜長期持續,為有利於臟器健康,必須喚醒婁滔。作為家屬,婁功餘尊重醫生的治療方案。
婁滔的漸凍症,儘管經過兩年來的治療無效,但婁滔的父母仍心存美好願望。
“曾有醫學案例,極少部分漸凍症患者會出現康復奇蹟。”婁功餘説,“無論婁滔來武漢的這次治療結果如何,我和她媽媽都做好了心理準備。”
據悉,目前,漢陽醫院已針對婁滔的情況成立了專門工作組,動員並調用了醫院最好的醫生和醫療資源,為在重症監護病房與病魔抗爭的婁滔進行精心治療。
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以下為網友評論：
網友“Angela '美君”：爸爸媽媽堅強面對，女兒需要你們。切勿放棄，相信奇蹟!
(2017-10-16)
英國著名科學家霍金以及“冰桶挑戰賽”讓漸凍症這種罕見病漸漸進入公眾視野。近日，北大女博士的一則遺囑再次掀起了社會對漸凍症的關注。
“死後將器官捐獻，頭部可留給醫學做研究”，這是29歲北大漸凍症女博士婁滔在清醒時立下的遺囑。這份遺囑表達了她對醫學寄語的厚望，她希望醫學能早日攻克難題，讓那些因為漸凍症而飽受折磨的人早日擺脱痛苦。
根據新聞網報道，目前安徽一家研究機構已經獲取了北大“漸凍症”博士的血液樣本，併為其製備細胞株，着手建立相關疾病模型。專家們期待能儘快建立中國的罕見病細胞庫，尤其是人類誘導多能幹細胞（iPSC）疾病細胞庫。通過建立疾病模型iPSC細胞庫，促進疾病機理的研究，從而促進罕見病的早日診斷和“精準”治療。
二十餘載僅上市2款藥，漸凍症治療有待突破
漸凍症，也叫肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）或運動神經元病（MND），是一種漸進性且致命的神經退行性疾病。約10%遺傳自父母，90%的漸凍症發病原因尚不明。這類患者由於神經細胞受損或死亡，無法控制特定的肌肉，從而肌肉不斷變弱，最終導致癱瘓。大部分患者會在症狀首次出現的3-5年內由於呼吸衰竭而死亡。
近幾十年來，人類在識別和理解漸凍症的發病機制中取得了很大的進展。然而，治療漸凍症的可行性方法依然十分稀缺。雖然已有很多臨牀前動物試驗探討了潛在的藥物治療和疾病修飾（disease modifiers）治療，也有研究進入到了臨牀試驗階段，但多數因不符合安全性和有效性的要求最後以失敗告終。
在過去許多年中，漸凍症的治療一直缺乏有效的藥物。20多年來，獲得FDA批准用於治療漸凍症的藥物僅有2款，分別為賽諾菲公司的 Rilutek和MT美國製藥公司的Radicava。
Rilutek是首個能成功延長漸凍症患者生命的抗興奮毒性藥物，獲得了美國FDA認定，被認為是對漸凍症有效的藥物。第二款藥物Radicava於今年5月獲得FDA批准上市，它是一種神經保護劑，能強效清理自由基，使神經免於氧化應激和神經元凋亡，患者服用後日常運動能力的下降幅度更低些。在獲得FDA批准上市之前，Radicava已經在日本上市。
目前，國際上還有其他治療漸凍症的方法正在研發中，這種罕見病的治癒仍有待突破。
幹細胞能否給漸凍症的治療帶來顛覆？
近年來，隨着幹細胞技術在疾病治療中展現出巨大的潛力，人們對幹細胞治療漸凍症也充滿了期待。從呼籲建立iPSC疾病細胞庫到幹細胞移植治療，均是科學家們在漸凍症治療研究領域的一種全新探索。那麼，未來幹細胞能否給這種罕見病的治療帶來顛覆呢？
從建立疾病細胞庫來看，科學家們認為，只要建立一種疾病的iPSC細胞系，這種疾病的遺傳背景就可以永久被保存下來，解決了疾病研究材料的來源問題，包括病人樣本量小、活體組織無法長期儲存，以及保存疾病樣本組織使用次數有限、組織細胞長期存儲的活性等問題。另外，通過iPSC的研究，還可以闡明疾病分子病理機制，有助於規模化藥物篩選，從而提高藥物的研發效率。
從治療角度來看，幹細胞具有產生多種信號分子來調節周圍環境的能力，如果能夠通過操縱幹細胞來發送抗炎和生存信號，那麼防止神經元變性和死亡的機會有望增加。多項臨牀前研究表明，間充質幹細胞移植能夠對漸凍症模型動物產生有利影響，提高了動物的運動機能和延長生命。
這幾年，科學家們在人體臨牀試驗中也不斷取得積極進展，成果相繼發表在國際著名期刊中。去年3月，《JAMA Neurology》雜誌上的II期臨牀試驗表明[1]，間充質幹細胞治療漸凍症是安全的，並且緩解了疾病的進展。
這項開放性、概念驗證性臨牀試驗共分為兩個階段。在第一階段試驗中，6例早期漸凍症患接受了肌肉注射間充質幹細胞，6例晚期患者接受了鞘內注射間充質幹細胞。第二階段為劑量遞增試驗，14名早期漸凍症患者同時接受了肌肉注射和鞘內注射自體間充質幹細胞。治療前後，所有患者均接受了隨訪觀察。
試驗發現，間充質幹細胞移植治療漸凍症的安全性和耐受性良好，大多數的不良反應都是輕微和短暫的，整個治療過程並未出現嚴重的不良反應。在這些患者中，87%的機體功能和最大肺活量出現應答，在隨訪觀察的6個月中，患者的疾病進展也得到了一定的緩解。
目前，國內也有醫院開展幹細胞治療漸凍症的臨牀試驗。根據《山東醫藥》雜誌報道[2]，廣東省中醫院探討了臍帶間充質幹細胞移植治療漸凍症的短期療效和安全性。29例患者接受了4次臍帶間充質幹細胞蛛網膜下腔注射。結果發現，治療後第14天，患者的穿衣和衞生評分明顯高於治療前，肢肌羣肌力評分也明顯高於治療前；治療後第28天，患者言語功能評分明顯高於治療後第14天，上肢肌羣肌力評分也進一步增加。
隨訪至治療後6個月，1例患者於治療後第3個月因呼吸衰竭死亡，其餘患者無嚴重不良事件。最終研究人員認為，臍帶間充質幹細胞移植治療漸凍症短期效果好且較為安全。
這些臨牀試驗結果給漸凍症患者帶來了新希望。目前，全球範圍內還有多項幹細胞治療漸凍症的臨牀試驗正在開展中，相信未來漸凍症的治療會迎來更大的突破。
展望
幹細胞在漸凍症的治療中展現出了巨大的前景，臨牀試驗結果也十分令人欣喜。然而，仍需開展更大規模的研究來驗證這種方法的有效性。此外，還需開展更深入的研究來探討治療的具體細節，比如干細胞的注射途徑、幹細胞類型等等，這些對治療效果至關重要。
目前，幹細胞治療漸凍症尚處在臨牀研究階段。隨着技術的進步和研究的深入，相信北大漸凍症博士婁滔對醫學寄語的厚望將有望實現，未來漸凍症的治療會迎來不一樣的格局。
參考文獻：
【1】Safety and Clinical Effects of Mesenchymal Stem Cells Secreting Neurotrophic Factor Transplantation in Patients With Amyotrophic Lateral Sclerosis, doi:10.1001/jamaneurol.2015.4321
【2】臍帶間充質幹細胞移植治療肌萎縮側索硬化症的短期療效及安全性分析, 《山東醫藥》 , 2016 , 56 (36) :1-4
博雅幹細胞綜合發佈
(2017-10-27)