3歲女孩患罕見病，全身只有肌肉，因沒脂肪而不能洗澡！

照片中的小女孩名叫 Alani，今年3歲，乍一看是個強壯的孩子，有着自信的笑容，彷彿半蹲着正準備起跑，實際上她根本不能跑動。

打從一出生，她的媽媽就發現不對勁，因為她的寶寶看起來特別虛弱，頭和肚子比一般的要大。在慈善機構的幫助下，經過醫生幾個月研究症狀，最後確診Alani患有罕見的先天性脂肪代謝障礙。

這個病目前還沒有發現好的治癒方法。患有這種病的人，缺少脂肪，新陳代謝嚴重紊亂，有可能導致心力衰竭、肝功能衰竭，甚至危及生命。

因為沒有脂肪組織，Alani對於少許的温度改變都無法忍受，每一天對她來説都是挑戰。正常人的身體活動對她來説很多都是危險的，飲食要受到嚴格控制，甚至不能洗澡，因為洗澡是個會改變體温的危險行為。

雖然知道自己有嚴重的罕見病，但不妨礙Alani開心生活，她非常喜歡音樂和時髦的小東西。

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