全球18萬血友病患兒，巨大經濟壓力後的教育壓力，絕不該被忽視

每一對父母都期望在十月懷胎後迎接一位健康的寶寶，但很多病症總是不打一聲招呼就和孩子一起走來，血友病就是其中之一。血友病用一種專業的話來説就是遺傳性的凝血功能障礙的出血性疾病。用最樸素的話來解釋這種病就是一旦出血就極有可能止不住，直至死亡。

夏夏在得知孩子檢查結果前對這個病一無所知。那時孩子才四個月，靠着醫生的介紹和笨拙的百度搜索才明白這到底是個什麼病。醫院裏拿着診療單的倆夫妻深感叫天天不應叫地地不靈。

醫生表示這種病好生照顧只能保證暫時活着，不可能根治，出血量大了，要不殘廢要不死亡。痛苦自然是痛苦的，活蹦亂跳的孩子現在像玻璃一樣，一碰就容易碎，夫妻倆怎麼也接受不了，但日子再難也得過下去。

科學保證血友病孩子健康的方法只有一個就是注射靶因子，這種藥對普通家庭來説極其昂貴，一瓶三五百起步且價格不等，每次分情況注射的數量也不等，隨着孩子體重的增加藥量也必須跟上，在那時的小城市的這種藥還不一定買得到。

為此夫妻倆帶孩子嘗試了輸血中藥等各種治療手段，幾歲的孩子中藥一麻袋的喝。因為孩子這個病，夏夏夫婦從來也不捨得多教訓孩子，總是輕描淡寫就過去了。孩子慢慢長大卻逐漸變得孤僻，不願意交朋友，不願意多説話，只想在王者峽谷大殺四方。父母和孩子之間彷彿築起了高高的牆…

當遺傳類的疾病穩穩的站在一個家庭面前時，很多家長都會變得手足無措，在為孩子續命的同時往往會忽略了孩子的教育，導致父母和孩子無法溝通，為親子關係埋下一顆炸藥，隨時可能爆發，那麼面對這樣的情況，家長們又該怎麼做呢？

1. 及時疏導。身患疾病的孩子在成長的過程中一定會聽到很多不和諧的聲音，這個社會的很多聲音大人都無法面對何況是孩子。一旦發現孩子被其他人灌輸了有害的思想，及時和孩子溝通，疏導孩子心中各種怨天尤人的想法。告訴孩子，無論世界是怎樣，父母永遠是你堅強的後盾。這樣不僅可以減輕孩子的壓力，也可以讓孩子在遇到問題時，主動尋求父母的保佑。

2. 別吝嗇教育。疾病是先天的不幸，但喪失教育是後天極大的不幸。父母既然努力讓孩子活着，就要讓他們好好活着，不要因為疾病就放寬了對於道德信念的要求。知事明理守信是孩子一生的財富，這樣才能讓生命更有質量。

3. 幫助孩子樹立自強意識。社會會對“不普通”的人們做出適當的關懷和讓步，但不能讓孩子習慣所有人因為自己弱而向自己讓步。血友病的孩子被稱為玻璃人，出血沒有正確處理就可能導致死亡，因此必須小心翼翼的呵護，即便如此，父母也應該教導孩子你可以努力讓自己變強大，而不是等待強者的幫助。

4. 儘量保證家庭的和諧。很多患有血友病的孩子很容易自怨自艾，認為家庭裏出現的一切爭吵都是因為自己不是一個健康的孩子，從而意志消沉，甚至抗拒接受治療。所以父母在生活中要比孩子更加樂觀堅強，才能傳遞給孩子正能量，正確的對待疾病，快樂成長，即使拌嘴也要注意及時消除帶給孩子的影響。

先天的缺陷無法彌補，但後天的努力可以缺陷變得黯淡無光。世事變化莫測，只有良好的教育能讓每一個孩子未來閃閃發光。讓我們一起在評論區為家長為孩子加油，只要咬牙堅持下去，美好的未來一定會抵達。

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