困在身体里的灵魂 渐冻人引关注
29岁的北大女博士娄滔患上“渐冻症”后，留下“遗嘱”强烈要求捐献自己的器官，用于医学研究，近日，这则新闻成为各大媒体关注的焦点，大家都为其遭遇扼腕叹息。继三年前的“冰桶挑战”后，“渐冻人”这一群体再次引起了社会的强烈关注。昨日，记者采访了福建医科大学附属第二医院神经内科副主任医师叶励超，了解这类罕见病病人的情况。
■早报记者 傅恒
早期确诊困难 只能依靠药物仪器延长寿命
据了解，“渐冻症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到损伤，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。
“这种病的发病率很低。”叶励超说，在他一年接诊的病人中，大约查出10个病人患有“渐冻症”，据他所知，此类病人的总量很小。叶励超告诉记者，这种病起初没什么感觉，有的是手脚有点无力，一些患者都不会重视。而刚开始去医院检查，确诊比较困难，一些医院会按常见病进行处理，经常会被误诊为颈椎病、腰椎病，然后按照颈椎病进行手术，病情不但没有好转，反而加重了。
叶励超说，一般确诊的时候，都已经比较迟了，很多都是等到严重了，比如肌肉萎缩，吞咽呼吸困难时才来检查，而这时候再做治疗，已经来不及了。
据了解，“渐冻症”一般发病年龄为30岁至60岁，而且大多数发病患者为男性。而该病症的发病原因、发病机制还不明确，可能是由多种因素共同作用的结果，而该病症至今仍可算是一种不治之症，只能通过药物、仪器来延长患者的寿命。
患者头脑清醒 到最后仅剩两个眼睛能动
叶励超回忆说，几年前，有一个安溪的基层老师来找他看病，最后经过多方确认，确诊为“渐冻症”，但是，家人不愿意放弃治疗，用药物和呼吸机控制着病情，最后，这名年仅40多岁的老师几乎全身瘫痪，只剩下两只眼睛和手指能微微动下。而这名病人，在仪器的帮助下，也坚持了5年时间。
在去年，一名公交车司机在开车时，发现手脚开始没有力气，来到医院找叶励超看病，同样也被确诊为“渐冻症”。但是，这名公交车司机却挺淡定，他表示自己的父亲也得过该病，他之前就害怕遗传到，没想到怕什么来什么。开了药回去吃后，这名50岁的公交车司机再也没来医院看病了。
“头脑清醒，却要面对着身上各个器官，渐渐地、一个个地失去活动能力。”叶励超说，这对‘渐冻人’来说才是最可怕的。据了解，目前，只有两种药对该病有效，一种是“力鲁唑”，另一种是“依达拉奉”，但“力鲁唑”费用较高，一天要吃两粒，属于自费药，不少家庭都承受不起。“这类病，在‘冰桶挑战’后，大家渐渐有了了解。”叶励超说，但是，攻克该病还是很难。“希望能早日找到这种病的治愈方法，让患者走出困境。”叶励超说。
新浪娱乐讯 当地时间2017年10月9日，纽约，吉吉·哈迪德（Gigi Hadid）现身街头，清凉秀香肩美胸， 胸前的痣密集排列，真是能逼死强迫症呀！
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(2017-10-10)
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(2017-10-14)
渐冻症美女博士，遗嘱让人敬佩和泪目！
2017-10-14
陈舟医生
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。
我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”
最近，这份遗嘱，让无数网友泪目。
将器官捐献出来，这是她最后的愿望
这段感人的文字，是29岁的北大女博士娄滔，患上“渐冻症”后，清醒时留下的“遗嘱”。
10月9日清晨7时，娄滔被接到武汉汉阳医院，家属代替她在人体器官捐赠登记表上，签下了名字。
在和病魔抗争2年后，2017年10月11日，娄滔所就读的北京大学历史学院领导，特地赶到武汉汉阳医院，将一本北京大学“荣誉系友”证书，交到娄滔父亲手中。
目前，在家属的强烈要求下，娄滔处于“深度镇静”治疗中。
武汉协和医院器官移植中心一许姓负责人称，依据有关器官移植法规，人体器官移植摘除，必须在“脑死亡”和“心死亡”两种状态下才能进行，此外供体器官的指标检查，也有明确健康标准。
他表示，娄滔虽然患有运动神经元病，但其病在大脑神经指挥系统，身体各器官功能仍是正常的。不过，娄滔身体已出现感染，必须在抗感染治疗外，才能捐赠器官。即便如此，依然要在家属的意愿下，在法制的框架下进行。
“女儿得了渐冻症后，强烈要求死后将器官捐献出来，这是她最后的愿望。”10月12日，54岁的娄功余和妻子汪艳梅是湖北恩施土家族人。女儿娄滔，是两人唯一的宝贝女儿。
在娄滔患病后，很多人都伸出援手。两次爱心筹款100多万元。朋友圈更是展开了捐助的接力。
图为娄滔父亲手机中保存的娄滔大学时期的照片，当时的娄滔健康充满活力。
她就是父母口中“别人家的孩子”
对于身边的同龄人来说，娄滔就是父母口中 “别人家的孩子”。
娄滔系恩施高中2004级5班学生。“能如此醉心于历史，还是深奥难懂的古代埃及史，真是难得”，她的高中班主任兼历史老师刘荣之这样评价她。
“她最大的特点是爱笑。”在高中英语老师周道梅看来，娄滔同学性格开朗。
“只要有事找她帮忙，她基本都没问题。”在同学赵怡心中，娄滔很讲义气，乐于助人。
2007年，她以优异的成绩考入中央民族大学历史系。
2008年北京奥运会期间，英语成绩超棒的娄滔，在媒体新闻中心做志愿者，义务为全世界运动员做翻译，获得好评。
本科期间，娄滔的学习成绩始终位列全系前三，2012年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业。
硕士期间，以世界史第一名的成绩荣获一等奖学金，并在核心期刊上发表译作一篇。
2015年，娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系，攻读古埃及史专业。
她的独立生活能力很强。自从到北京读大学后，除手机、电脑需要父母额外赞助外，每月生活费标准，一直都是1000元，其余全靠奖学金。
娄滔很善于学习。在北京师范大学读书时，别人为论文忙坏了。但娄滔还在寝室看似漫不经心地养花、给同学做美食。最后一个星期，娄滔的洋洋洒洒几万字的论文交上来，被评为优秀论文。
在熟悉人眼中，她永远是那个乐观开朗、聪明好学的美丽女孩。
2016年，病中的娄滔坚强乐观。
灵魂被囚禁在了身体里
原本，娄滔的人生规划，是毕业后做一名教授——传道授业。
作为父母膝下独生女儿，娄滔憧憬的生活方式是：一定要和父母住一个城市，最好一个在东，一个在西。可以不要天天见面，但要经常在一起吃饭、聊天。
她的身体一直都很好，在学校跑过万米长跑，还经常游泳。
一切来得猝不及防。
据娄功余回忆，2015年8月，娄滔回恩施度暑假，经常说身体浑身没力气，上楼乏力。当时，父母还笑女儿“太娇气”。
10月份娄滔返校后，一天早晨给妈妈打电话，说一只脚尖踮不起来，不听使唤。经过一系列神经内科检查，2016年1月中旬，北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断：疑似运动神经元病。
运动神经元病，就是大家熟知的“渐冻人症”。
运动神经元病，属于神经系统疾病，目前病因病理不明。而娄滔所患这种，属于远端发病这种，其发病进程十分迅速。其可怕之处在于，患者大脑意识从头到尾都是清醒的，会慢慢感受到全身不受控制，最后连呼吸肌都无法自主，只有眼睁睁等死。
也因此，这种病被描述为：灵魂被囚禁在身体里。
为了不拖累男友，在患病1个多月后，娄滔主动提出和男友分手，并谢绝很多同学的看望。她希望，自己留在大家心目中的是一个健康美好的形象。
2年来，娄滔踏上了漫漫求医之路。
2016年10月，不见好转的娄滔，被转回恩施当地一家医院的神经内科，做保守治疗。她的病情越来越恶化。发展到最后，连吃饭、张嘴都没力气了。2017年元月，因大脑缺氧深度昏迷，娄滔住进了ICU重症监护室，失去了自主呼吸功能，用呼吸机维持生命。
尽管如此，娄滔在患病期间，仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。患病期间，娄滔经常说，好不容易进入了理想的校园，找准了衷情的学业，不能继续奋斗、有所作为，实在心有不甘。
据了解，“渐冻症”病人发展后期，整个人都如同面条一样瘫软。面对自己的病情，娄滔曾多次提出，不治了。但父母劝她要继续坚持。
最终，这个像天使一样的姑娘，选择口述遗嘱，捐献出自己的器官，并要求“将骨灰撒入长江，不给这个社会带来任何负担”。这份遗嘱应该是她留下的最珍贵的“礼物”。
本文来自腾讯新闻客户端自媒体，不代表腾讯新闻的观点和立场
以下为网友评论：
网友“破浪长风”：走好美女博士，天堂可以更好完成你的心愿
(2017-10-14)
美国的阿曼达看上和常人无异，拥有幸福的家庭，还生了孩子，可事实上她的生命最多剩下2年。因为她是一名渐冻人。
渐冻人，即患有肌萎缩性侧索硬化症的病人。阿曼达会因为肌肉萎缩而全身僵硬，最后死去。
事实上，她现在全身上下只有眼睛能动了。
渐冻人生孩子风险非常大。在阿曼达意外怀孕后，她的家人曾经多次劝说她将孩子拿掉，可是她坚持将孩子生下来。
生下这个孩子也使得阿曼达的身体急速恶化。
为了和孩子度过最后的时光，阿曼达还坚持用母乳喂养孩子。只不过需要家人的帮助。
由于身体状况急速恶化，因此阿曼达不知道自己还能陪孩子多久，因此她决定让家人以她的名义为孩子成年之前准备了很多礼物。
看着孩子无忧无虑的面庞，阿曼达就已经心满意足了。希望这个可爱的小公主能够顺顺利利开开心心地长大吧！
(2017-10-14)
王者荣耀每到周末就会开放克隆模式，让玩家可以放下排位，一起来娱乐一把。不过克隆模式选人真的很重要，不要轻易选手短攻击又不高的坦克，实在是太容易被针对和压制了。遇上血厚的坦克，一把制裁就能教做人。回血最快的程咬金遇上美丽冻人的王昭君，简直就是人间惨剧。
大概是王昭君太美了，五个王昭君就是美的五次方，直接把程咬金美炸了，不穿衣服就开打。只有一个玩家记得要正义和绅士，换上了皮肤。
王昭君在克隆模式里面算是比较强势的英雄，五个英雄抱成团一起走，轮流放二技能，对面贴身过来就用大招覆盖打击，手短的英雄真心的没招。想要打赢王昭君，必须是五个玩家都要会玩，在前期把王昭君压制住，一旦到了后期，根本挡不住王昭君的集体进攻。
王昭君其实和程咬金还有过一段暧昧的往事，原来的王昭君的精灵公主和程咬金的爱与正义，其实有那么点情侣皮肤的感觉，就是太辣眼睛。后来王昭君美术升级，造型大变，更加好看了，皮肤也换了设计，这一段感情自然也就是还没开始就已经结束了。大概天美也想继续卖王昭君的皮肤，所以王昭君就更好看了。
最后的结局自然是程咬金一方输了，不过打到后期，玩家的心态炸了，这才是输掉比赛的真正原因。
(2017-09-21)
农妇照顾“渐冻父子” 19年没睡过一个完整觉
2017-08-04
三峡商报
易从梅悉心照顾家中两个渐冻人 通讯员 曾江勇 摄
原标题：坚强农妇默默呵护“渐冻父子”
一人打两份工养家 19年没睡过一个完整觉
8月2日清晨5时，远安县鸣凤镇北门村的易从梅早早起了床。63岁的她把早饭热在锅里，然后又为瘫痪在床的丈夫甘景平接尿，接着又来到29岁的儿子甘宏铭的房间，扶他起床洗漱。由于父子俩接连患上了“渐冻症”，19年来，易从梅从未睡过一个完整觉，她用瘦弱的双肩扛起了父子俩生的希望，用勤劳的双手支撑着这个风雨飘渺的小家。
丈夫患病 妻子承担起家庭重担
在20年前，易从梅的生活过得简单而幸福。那时候，易从梅一家四口人住在鸣凤镇北门村，自己在家务农，丈夫在洋坪镇的砖瓦厂上班，收入比较稳定，儿子和女儿也都很听话懂事，一家四口日子过得让邻里羡慕。
然而，在1998年，44岁的甘景平忽然病倒了。“他老是觉得浑身无力，腿脚发软，走路时稍不注意就跌倒。”易从梅回忆说。家人把甘景平送到医院检查，最终诊断为先天性肌无力，就是现在人们常说的“渐冻症”。当时尚无医治的办法，只有把人接回家中来休养。
家里的顶梁柱垮了，易从梅知道自己不能垮，一双年幼的儿女还需要自己抚养，丈夫还需要自己照顾。白天她要种蔬菜拎到镇上卖，去村里的企业打短工；晚上，她要为身体越来越差的丈夫洗澡、翻身。生活的苦累没有击倒她，每当看到儿女们的笑容，她就觉得未来充满希望。
厄运连连
儿女接连患上渐冻症
就这样辛苦操劳了多年，女儿长大成人出嫁了，拥有了自己的幸福生活。
儿子也中专毕业了，还在广州找了一份不错的工作，村里人都说易从梅是苦尽甘来，她似乎看到了希望。
然而，厄运又接连降临这个家庭。已出嫁的女儿婚后出现了和父亲相同的症状，到医院后也被查出来患上了渐冻症。女儿的病发得早也发得快，2012年，手脚无力、走路不稳的女儿因坠入水沟溺亡。
易从梅还未从丧女的痛苦中恢复过来，在广州工作的儿子甘宏铭那里又传来噩耗。
原来，22岁的儿子在工作时觉得十分吃力，工友们也发现他力气越来越小，换了个轻松的岗位后没多久，人们发现他情况越来越严重，已干不动重活了。送到医院一检查，发现甘宏铭也患上了渐冻症。
把儿子接回来的时候，看着儿子因肌肉萎缩而消瘦的手脚，易从梅几乎崩溃了。丈夫倒下后，儿女是她的全部希望，现在，儿女们也得了这种绝症，而且发病比父亲还早，这让独自承担全部生活重任这么多年的她近乎绝望了。
照顾患病父子
十九年未睡过完整觉
既是妻子又是母亲的易从梅一人承担起照顾丈夫和儿子的重任。她在家里的客厅、厨房、厕所的墙上装上了钢管扶手，让丈夫和儿子可以扶着钢管走路。
可是随着父子俩病情的不断加重，这些钢管扶手也没有用了。现在，丈夫不仅全身无法动弹，也失去了言语能力。儿子双腿也无法走路，只能坐在轮椅上由易从梅推进推出。
易从梅每天早上五点起床，开始给丈夫接尿，为儿子洗漱。照顾父子俩吃完饭后，她又扛锄头下地，种菜、收菜，再骑着电动车把菜拖到市场上去卖。
镇上的菜市场许多买菜的人都知道，易从梅的菜卖得便宜，因为她得赶紧回家去为躺在家中的父子俩做饭。下午，易从梅一般会将父子俩弄脏的衣服和被子拿出来洗晒，闲时还会去村里的雷竹厂打工，帮忙剥竹笋。
对于易从梅来说，最难受的是晚上。“渐冻人”最大的症状就是肌肉萎缩，躺着不能动很难受时，还容易生褥疮。
易从梅晚上每隔两小时就要起床，先给丈夫翻个身或者换个姿势，然后又走到儿子的房间给他翻身，无论严寒酷暑，十九年来，为了丈夫和儿子，她没有睡过一个完整的觉。
其实，易从梅也曾因受不了这些苦难而一度想过轻生。那时候，易从梅每天奔忙于家里、集镇和田间去卖菜。“路过小河边时，会觉得无论自己怎么辛苦也看不到希望，人生的路太难走了，干脆一走了之，就再也没有这些烦恼了。”易从梅说。
可是一想到家中还有丈夫和儿子等着自己回家做饭，易从梅只能振作精神，擦干眼泪往家里奔。
坚强农妇
一人撑起全家的希望
北门村村委会和邻居们的帮助，给予了易从梅精神上很大支柱。北门村村委会书记胡荣告诉记者，村里人都很同情易从梅家的遭遇，村委会把他们家纳入低保特困户，逢年过节村干部、政府部门领导都会来慰问。
好强的易从梅虽然打心眼里感激政府对他们的关怀，但勤劳的她不愿光靠国家接济过日子。为了养家，已经63岁的易从梅还在邻居家田地里做零工，谁家插秧、摘竹笋、收稻谷缺人手，她就去帮忙，一天挣个五十元钱。近年来，在扶贫工作队和北门村的帮扶下，易从梅将家中的两亩地种上了雷竹，这种经济作物一年能收入6000元，基本保障了家庭全年的生活开支。
雷竹笋长势惊人，响过春雷后不马上收，第二天就会长成竹子而收不成了。
每年春季，易从梅天不亮就起床收竹笋，一直忙到半夜十二点。可就是算是这样，也收不完两亩地的竹笋。附近的七八户乡亲们知道情况后，都会在春雷过后第二天，主动来到她的地里帮助收竹笋，这让她十分感动。
这些年来，易从梅为了这个家累弯了腰，可是只要回到家中照顾父子俩时，看到他们那双既期盼又感激的眼神，她就觉得这些年来的辛苦是值得的。“只要我在一天，我就要让丈夫和儿子过上一天的舒服日子，不给国家和别人添麻烦。”易从梅坚定地说。（记者崔艳华 通讯员朱小艳 陈丽丽 张琦）
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以下为网友评论：
网友“兽性大发的小白兔”：“久病床前无孝子”，这位阿姨值得敬佩。
网友“天天向上”：真的是不容易，善良无私的母亲，女人中的骄傲，可是这样的日子太难熬啊……
网友“樱花烂漫”：遗传性疾病
网友“鲁鲁✨”：伟大的母亲！
(2017-08-04)
昨天开始，一篇《北大“渐冻症”女孩留遗嘱死后捐献器官》的新闻让多少人心酸流泪。正如她所说的：一个人活着的意义，不能以生命的长短作为标准，而应以生命的质量和厚度来衡量！
医学界队这种病还是束手无措，无法根治的。那我们来了解下什么是渐冻症。
渐冻症是一种运动神经元疾病，医学上称之为：肌萎缩侧索硬化症（ALS）。其发病主要与遗传因素，病毒感染和免疫反应等有关。大家所熟知的伟大物理学家，宇宙学家和数学家霍金就患有该种疾病。脑干，骨髓，大脑运动神经元受损引起的，前期是手部发麻不灵活，发展到后期就是全身的肌肉萎缩，不能动弹，就像被冻住一样，所以我们称之为渐冻人。
随着患病时间延长，患者身体的各项功能都会出现丧失的情况。但是由于其病因只是运动神经元的受损，而感觉神经并未受到侵犯，所以渐冻人的智力，感官、记忆力和智力都不会受到影响并且没有传染性。
据了解，全世界范围内的渐冻症的发病率在10万分之1，据初步估计，中国目前为止至少有10万名渐冻人。渐冻症确诊之后患者一般只有3至5年生存时间，与癌症，类风湿，白血病和爱滋病并称为世界5大绝症。
目前，协一力（利鲁唑片），适应症为用于肌萎缩侧索硬化症患者的治疗，可延长存活期和/或推迟气管切开的时间。
预防渐冻症，就是健康的生活方式。
1、调适寒温。气候多变，老幼病弱者应随时增减衣服，不宜过早脱去冬衣，以免受寒。
2、早睡早起，运动身体。睡眠不足会降低人体的免疫功能，亦易激动生火，招致外感内伤。
3、保持心境平和。春季忌怒，处事勿过于急躁，要时常保持心境平和。
4、戒烟、少喝酒及咖啡。吸烟最易损害呼吸道表面屏障，诱发疾病发作。烟酒及咖啡都会刺激神经兴奋，有些人想借以“消除紧张和疲劳”，其实反而削弱了人体的抗病力。
5、远离过敏源，远离人群密集场所。
6、饮食宜清淡富营养而易消化，少吃油腻煎炸及辛辣刺激的食品。
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小编：零零发
(2017-10-15)
昨日，蒋欣现身北京机场，她戴棕色卡通印花棒球帽，戴黑色渐变方框墨镜，身穿深蓝色缎面胖胖袖夹克，内搭黑色高领连身裙，手拎棕色手袋，脚踩黑色方跟皮鞋，内搭拼色印花短袜。
(2017-10-05)
视频｜“山楂之恋”：妻子患“渐冻症”失去自理能力 丈夫为其写情书让人泪目
2017-09-17
看看新闻Knews
“常常一夜又一夜半夜醒来，醒来，看见妻子不舒服的呼吸声，拍拍她，却没了动静。我知道她是怕我担心，就像有一次我离开她不愿意，想流泪却忍在了眼眶里。”
这是网友"山楂"7月底在微信朋友圈里发布的文章《写给妻子》，"山楂"是刘学杰，这是他写给患病妻子的情书。
从客厅到卫生间，原本几步路的距离却难住了刘学杰和他妻子。拽着、拉着、扶着、搀着，哪怕迈出的步伐是仅仅一小步，对于现在这对夫妻而言并不是轻松的事情。
刘学杰原本有一个幸福无比的家庭，妻子刚刚退休，懂事的儿子正在读研。但在2016年，刘学杰的妻子被确诊为肌萎缩侧索硬化症，也就是大家所熟知的渐冻人。随着病情加重，妻子将会逐渐失去行动能力，肌肉萎缩直至呼吸衰竭。
“崩溃，无法接受，她身体一直没什么大问题，真的没有想过她会得这个病。”
从此，他带着妻子不断求医治病，但是效果并不理想。目前，刘学杰的妻子已经失去了语言能力。妻子意识清醒，但却无法自如的和自己交流，刘学杰倍感心酸。
近两个月来，妻子病情快速的恶化。吃饭也只能靠胃造瘘管打液体食物。
生活的重担压在了刘学杰一个人的身上，由于长时间照顾妻子，患有颈椎病的刘学杰经常累得直不起腰来。
“消极的心态会影响她的精神状况，我最大的心愿就是她能早日康复。”面对生活，刘学杰仍抱有期待。
（视频来源：徐州新闻 实习编辑：楚华）
本文来自腾讯新闻客户端自媒体，不代表腾讯新闻的观点和立场
(2017-09-17)