有温度的視覺：我願付出所有 只為你快樂 2015.7.4日

　　我叫尚斌，輪椅上坐着的是我兒子壯壯，他得了一種叫“脊髓性肌萎縮症”的罕見病，可能這輩子都沒辦法站起來了。作為父親，我一直不敢告訴他這個真相，也不敢再有什麼奢求，只願兒子活得快樂。攝影：楊帆/都市時報

　　8年前，壯壯來到這個世界上。那時，任何語言都無法描述我“當爸爸了”的那份激動。在壯壯出生的第8天，我給他拍下了他的第一張照片，保温箱裏的他，頭上插着針管，圓圓的小眼睛看着我。我給他取名“壯壯”，就是希望他將來健健康康的，長得白白壯壯。

　　直到今天，在我辦公室的電腦裏，依然存着這張照片。壯壯很早就會説話了，卻遲遲學不會走路，我以為壯壯只是長得慢，便給他買各種營養品，卻一點都不管用，我只好和愛人帶着他去醫院檢查，得到的卻是我最不想要的答案。

　　醫生告訴我，壯壯不是發育遲緩，而是一名“脊髓性肌萎縮症”患兒，這是一種罕見病，雖然不會致命，卻沒有治療方法，只能一輩子坐輪椅。壯壯從小就特別喜歡玩具槍，有時我想，如果壯壯沒有得病，我肯定會讓他像我一樣，去穿上軍裝，當一名軍人吧。

　　為了給壯壯治病，我放棄了工作，一心帶着他尋醫問藥。做理療、喝中藥，各種偏方都試過了，兩年的時間裏，我沒有收入，原先的積蓄也漸漸花光了。壯壯4歲的時候，我和愛人協議離婚，壯壯和我一起生活。我只好一邊照顧他，一邊重新開始工作。

　　壯壯到了上學的年齡，但我們户口所在地的學校卻不接收他。為了不耽誤他讀書，我四處找關係託人，終於讓壯壯進了另一所小學，又在學校附近的小區給他租了房。

　　新工作的業務繁忙，有時壯壯想我了，就會給我打視頻電話。壯壯要治病，我要掙錢養家，雖然不能隨時陪在他身邊，但在我心裏，天大的事情也比不上兒子，只要有時間，我就會陪着兒子，哪怕只是通過視頻電話看看他，和他説幾句話。

　　壯壯開學第一天，這是他第一次離開我身邊，有好奇的小朋友問他，“你為什麼不下來走啊?”“我生病了，走不了路，只能坐輪椅。”聽了這話，小朋友露出驚訝和同情的表情：“那你也太悲催了吧!”

　　在學校裏，壯壯結識了很多小夥伴，這讓他開心不少。聰明的他讀書很用功，經常拿一百分，老師和同學們對他也非常友好。但是，我心裏仍然總是放心不下，壯壯終歸身體不方便，在學校吃飯、上廁所都需要人照顧。

　　因緣巧合，一個叫張毅的小夥子主動在學校為壯壯陪讀，還幫我照顧壯壯的飲食起居。有了他的幫助，我的壓力減輕了好多，這樣，我就可以騰出一些時間去工作，努力給壯壯掙錢治病了。

　　張毅每天幫我照顧壯壯，時間長了，他倆更顯得親密無間，就像親兄弟一樣。有時我到外地出差，壯壯就完全靠張毅幫忙照顧。壯壯也很懂事，除了身體活動不方便，從沒有讓我操過心。

　　我的公司業務繁忙時，每天放學，我都會把壯壯接回公司，他就坐在我辦公室的會議桌前寫作業，一句話也不説。我在處理工作的間隙，抬頭看到他小小的身影，心想，壯壯雖然只有8歲，卻比他的同齡人懂事的多，他知道爸爸正在工作，不能打擾。

　　到了週末，我開着車來接壯壯，打算帶他好好過個週末。為了壯壯，我沒有再婚，也不敢再婚，像我這種情況，離婚後自己帶着個孩子，還是這種情況的孩子，哪個女的願意?

　　壯壯最喜歡吃我自創的豌豆炒番茄，但有時我忙得實在沒時間，只能帶着他“下館子”。有一次我在切菜時，不小心切到手流血了，正好被壯壯看到，他馬上要求我不準做飯了，帶他出去吃。

　　我曾帶着壯壯去遊樂園玩耍，雖然他很開心，但我總能感覺到，他的眼神裏有些失落。後來我明白了，雖然壯壯已經很懂事了，但他終究還是想要站起來，想要像其他小朋友一樣奔跑打鬧。於是我決定，暫時不帶壯壯去遊樂園了，直到他更懂事的時候。