觀熱點|1000多個紅手印聯名求藥,罕見病用藥需求須得到保障

觀熱點|1000多個紅手印聯名求藥,罕見病用藥需求須得到保障

據人民日報健康客户端和央視新聞報道,河南一位患兒家屬因為兒子患“嬰兒癲癇伴遊走性局灶性發作”,從病友處購買氯巴佔,涉嫌走私販賣毒品罪。最終檢察機關認為她犯罪情節輕微、作出了不予起訴決定,但是此案背後“藥”的問題,卻沒有解決,並引發廣泛關注。12月3日,嬰兒痙攣症患兒家長、微博賬號“一米陽光鬆鬆爸”發佈微博《我們的孩子需要氯巴佔》稱,目前患兒家屬羣內有1600多位患兒需要服用藥物氯巴佔,但大部分患兒已經面臨斷藥風險。他們在3天內彙集了1490名家長實名簽字,希望通過這種方式向社會呼籲保障其用藥需求。

無法為子女買到救命藥,於父母而言是不能承受之重。“一米陽光鬆鬆爸”表示,目前國內有嬰兒痙攣症、Dravet綜合徵、LGS綜合徵、大田原綜合徵、結節性硬化症、Fires綜合徵、腦炎後遺症、嬰兒癲癇伴遊走性局灶性發作(EIMFS)等罕見癲癇性腦病的患兒在長期服用氯巴佔。這些患兒大都是飽受疾病摧殘的罕見病患兒,可用的藥品本就極少,藥品斷供無異於將患兒和家長置於險境。

氯巴佔屬於國家管制的第二類精神藥品,且未獲批准國內上市銷售,目前無法通過正規途徑買到,患兒家長只能尋求海外代購。2021年7月以來,各地病友陸續反映,氯巴佔被查扣,大量癲癇患兒面臨斷藥危機。

用好精神藥品這把“雙刃劍”是個難題。一方面是重要的臨牀治療藥品,可以為廣大患者解除病痛;另一方面,如果不規範地連續使用,易產生依賴性、成癮性,流入非法渠道可能會引發嚴重的社會危害甚至違法犯罪,一些國家正因為此飽嘗藥物濫用苦果。對精神藥品嚴格管控是合理合法且必須的。

但更要看到的是,人民羣眾對藥品的正當需求應該且必須得到尊重和保障。要從羣眾需求出發,把臨牀必需、療效確切、供應短缺、防治重大傳染病和罕見病、處置突發公共衞生事件、兒童用藥等作為重點,促進仿製藥研發創新,提升質量療效,提高藥品供應保障能力,更好保障廣大人民羣眾用藥需求。補齊醫藥衞生短板,讓人民病有所醫,是“人民至上”“生命至上”理念的具體體現。

誠然,在精神藥品的監管上存在諸多難點和不可測的風險,但應想方設法通過深化改革、要素保障、體制機制創新等手段加以解決,相關規定該補充的要及時補充,該調整的要及時調整,比如給予醫療機構一定的特殊通道採購權,建立特殊藥品綠色通道,暢通海外購藥渠道等。1000多個紅手印是患者家長的呼聲,更是改革的目標、前進的方向。(大眾日報客户端記者 李振 報道 )

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