全國人大代表楊先農：關注兒童罕見病 今年將第三次為困境兒童發聲丨代表在這裡

全國人大代表楊先農

封面新聞記者 秦怡

2022年全國兩會開幕在即，四川省全國人大代表、住川全國政協委員正在做最後的準備。再過幾天，他們將肩負全省人民的囑託，帶上紮實調研形成的議案、建議和提案啟程北京，唱響“四川好聲音”。

今年本屆代表委員履職的第五個年頭，也是他們任期的最後一年。5年來，他們聚焦社會的各個方面，徵集民意、為民代言。5年來，代表委員都發出了哪些“好聲音”？關注的問題是否有了變化？今年又將提出哪些意見和建議？即日起，封面新聞將推出《代表委員在這裡》系列報道，對話四川省全國人大代表、住川全國政協委員，講述他們的履職故事。

距離全國兩會還有不到5天，全國人大代表、四川省社科院馬克思主義研究所研究員楊先農最近有點忙。結合前期調研，他正在精心打磨即將提交的兩份建議。2月28日，楊先農接受封面新聞記者採訪時提到，今年的全國兩會，他最關心的依舊是民生問題。今年，他提交的兩份建議分別是關於困境兒童和靈活就業人員。

關注兒童罕見病 建議發動社會力量共同攻克

在過去這一年的走訪調研中，楊先農注意到罹患兒童罕見病的家庭所遭遇的困難。

兒童罕見病是指新生兒發病率小於萬分之一、患病率小於萬分之一、患病人數小於14萬的疾病，符合其中一項的疾病，即可為罕見病。“罹患罕見病的機率雖然小，但是落到一個家庭頭上，就是百分之百，給兒童造成很大的困境。”楊先農表示。

楊先農提到，兒童罕見病的醫療資源不足、藥品價格昂貴等都是目前面臨的現狀，“雖然國內醫學界也在發力，但是研究兒童罕見病方面的資金依舊匱乏。”另一方面，罕見病也會對兒童造成傷害，“如果外界排斥，那麼孩子融入社會就會變得困難，進而影響入托入學。”

楊先農表示，之所以在今年全國兩會上提交這份建議，是希望在大眾層面提升對兒童罕見病的認知，一方面希望創造良好的社會輿論環境，另一方面也希望發動全社會力量來共同攻克罕見病難題，為困境兒童帶來保障。

事實上，履職這5年，楊先農一直關注著困境兒童的境遇。2018年，他提出針對應細化困境兒童的認定標準，儘可能全面覆蓋需要幫助的兒童；同時要完善困境兒童評估機制和機構，強化困境兒童的發現監督機制。2021年，他建議相關部門建立殘障學齡兒童就學檢查機制，防止出現殘障適齡兒童無學可上的情況。

關注靈活就業人員  建議實現社保全覆蓋

楊先農同時也是西南交通大學教授，近年來在與畢業生交流時，他發現選擇靈活就業的畢業生逐年多了起來。

“靈活就業緩解了就業難的問題，也給年輕人提供了更多的選擇。”靈活就業人員，重點就是“靈活”二字，楊先農舉例提到，靈活就業者在戶籍地購買社保幾年後，轉去外地工作，異地就業、異地養老等如何銜接？這就需要好的政策為其提供保障。此外，靈活就業任務的醫保如何能夠高效辦理，如何督查用人單位是否為就業者繳納社保？這些也應當從制度上進行最佳化。

在楊先農看來，社會保障是扶危解困的閥門。在走訪調研中，楊先農也發現了靈活就業人員中存在的一些問題，其中之一就是靈活就業人員總體收入差距較大，多數靈活就業人員收入偏低，社保參保比例也較低。

為此，他建議要提高靈活就業人員的社會保障，儘量縮小收入差距。具體到制度層面，他提到可以細分人員的社保制度，實現社保的全覆蓋，從而解決公平問題。

建議一點點變成現實 是最大的履職成就感

從事馬克思主義理論研究多年，楊先農最關注的是如何實現“共同富裕”。這也是他履職全國人大代表後，最關注的社會現象，“無論是全面建成小康社會，還是脫貧攻堅，都需要全社會的力量。”

2018年，當選全國人大代表的第一年，楊先農就辭去了行政職務。日常工作除了教學、科研以外，他的大部分時間都花在了走訪調研中，“群眾有呼聲，代表就要有所應。”楊先農表示。

數次為困境兒童發聲，關注快遞行業三輪車管理……履職這5年，楊先農的建議始終充滿人文關懷，“群眾有這些呼聲，代表就要有所應。”

5年來，楊先農也發現曾經提出的建議正一點一點變成現實。“這兩年，殘障兒童的入學問題已經得到相關部門的高度關注。讓殘障兒童進入正常學校就學，已經形成了政策。”楊先農告訴記者，這也是他履職5年來最大的成就感，“發現一個短板，提出來，即便不能馬上解決，事情也在往好的方面轉變。”

圖片由受訪者提供

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