“媽媽,我不喜歡‘大怪獸’,你不是説是‘小怪獸’嗎?這個‘大怪獸’太壞了,我不喜歡!以後不能再騙我了好嗎?”剛剛做完手術,從麻醉狀態甦醒過來的小琰佳躺在病牀上,流着眼淚和媽媽説。在孩子眼中,醫生從她腦中取出的腫瘤,就是一個“大怪獸”。
圖為佳佳
今年8歲的孫琰佳,是山東省泰安市大津口鄉藕池村人。今年6月28日,小琰佳在家寫作業的時候,出現右手了握不住筆的情況,當時父母也沒在意,以為是孩子第二天要期末考試,心理緊張的緣故。所以,第二天孩子就正常去上學去了。
圖為佳佳
“佳佳中午考完試後,回家就睡覺了,到了30號那天,她就開始渾身沒勁,嘔吐。”小琰佳的媽媽張莉説,大人以為是孩子的腸胃不好,就去當地的醫院做了血常規,也沒有發現異常,就按着腸胃不適治療了,前十幾天治療沒見啥效果,後來好點了,但是孩子説眼睛模糊,看不清東西。當時以為是上網課的原因,導致近視了,也就沒在意,孩子就繼續去上輔導班了,想等停課之後就去醫院檢查。
圖為佳佳畫的畫
8月12日,小琰佳的爸爸和媽媽帶着她到了當地的醫院去看眼科,醫生説是視乳頭水腫,讓他們去兒科看看。他們在兒科做了核磁共振,之後又做了頭部增強核磁共振,這才確定孩子得了腦膠質瘤,瘤子八釐米,就像雞蛋一般大小。“當時我和孩子她爸爸都蒙了,感覺天都塌了,好好的孩子怎麼會這樣?”小琰佳的媽媽張莉説。
圖為醫院的診斷證明書和病理報告
圖為佳佳在畫畫,爺爺和媽媽在一邊觀看
在醫生的建議下,他們於8月14日前往北京治療。北京天壇醫院住不進去,他們又來到了北京航空總醫院。醫生説,8釐米的腦膠質瘤屬於四級,病情已經非常嚴重了。醫生讓他們儘快手術,手術之前不能有任何差錯,瘤子太大了不能掙破了,不然手術就沒意義了。在醫院做完相關檢查後,佳佳於8月24日下午兩點進行了手術,手術整整進行了9個小時。
圖為佳佳為爺爺倒茶水
“從沒有感覺時間過得那麼慢,心每時每刻都感覺吊在那裏,就怕孩子挺不住,或者有什麼意外。”小琰佳的媽媽張莉介紹説,她和孩子的爸爸在手術室外等候,走廊裏每一個醫生和護士的腳步聲,都讓他們的心狂跳不止,感覺周圍靜得出奇,耳朵似乎都能聽到針掉到地上的聲音。
圖為佳佳依偎在媽媽懷裏
“佳佳手術後,狀態挺好的,就在手術後的第四天開始發高燒,燒了16天,體温最高的時候到了41度。”小琰佳的媽媽張莉介紹,當時就怕孩子挺不過去這個坎,好在9月12日孩子終於退燒了。在醫院又住了幾天後,因為家裏的錢花光了,借來的錢也不多了,孩子的爸爸就想回山東做後續的治療,這樣可以省下一部分錢。
圖為佳佳和姐姐一起看書學習
他們從北京回到了山東後,去了山東腫瘤醫院,醫院説孩子太小了,而且兒童科沒有膠質瘤的孩子,也沒有這方面的治療經驗,怕耽誤後續的治療,無奈,他們又回到了北京繼續治療。11月24號,他們在北京右安門醫院做放化療同步治療結束後出院,現已回到山東泰安老家。
圖為佳佳抱着米奇玩具玩耍
“為了給佳佳治病,這前前後後花了40多萬元。佳佳在學校裏有‘學平險’報銷了兩萬多,農村的合作醫療報了一部分,加上以前自己的積蓄,現在還欠下了18萬元外債。佳佳以後每個月化療一次,一次7天,至少化療六個月,一次費用大約在4萬左右。”小琰佳的媽媽張莉説,孩子的爸爸孫強,一回到老家,沒來得及休息,就去江蘇徐州打工掙錢去了。
圖為牆上貼着佳佳和姐姐的獎狀
佳佳有一個姐姐,今年15歲了,還在上初中。她的媽媽張莉在家裏照看孩子和老人,爸爸孫強常年在外打工。佳佳的爺爺孫店柏,是一位普通農民,今年70歲了。她的奶奶去年因患腦梗去世了。
圖為佳佳一家四口人的合影
“她的腦膠質瘤就像個大雞蛋那麼大,和成人的拳頭差不多大。醫生説是最高級別的惡性腫瘤,現在手術雖然很成功,但是也存在復發的可能。如果不及時做好化療的話,她的生存期可能也就是五到六個月。”佳佳的媽媽張莉流着眼淚説,為了孩子治病,所有認識的親朋好友,都借遍了,現在孩子的首次化療費還沒借到。
圖為佳佳做了一個她最喜歡的愛心手勢
佳佳現在的狀態很好,喜歡跳舞和畫畫,也很愛學習。在家裏養病的日子,她會讓姐姐教她學習讀書。佳佳説:“我長大了想當醫生,給人看病,打跑那些討厭的‘怪獸’。”佳佳的媽媽張莉介紹,孩子很善良,在她眼裏,那些“怪獸”是可以打跑的,她和丈夫一定想辦法去掙錢,為孩子及時做好化療,也希望佳佳打“怪獸”的願望能夠實現。(圖文編輯/劉明照)
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