做媽媽的，可能會很貪心，以前想讓淼淼開心過完每一天，現在卻想看着她長大，看着她上學，看着她嫁人……
——淼淼媽媽吳曉燕
在江山市賀村鎮通賢村新莊自然村的一棟普通農房裏，6歲的小女孩淼淼坐在牀上靠在牀頭，一雙眼睛顯得格外靈動。
你很難想象這個小女孩曾被診斷“活不過3歲”。在淼淼8個月大的時候，母親吳曉燕發現同齡的嬰兒會坐、會爬，淼淼依然只能躺在牀上哭鬧，小手也開始逐漸無力。吳曉燕帶着孩子前往各個醫院進行檢查，在10個月大的時候，淼淼被確診為“脊髓性肌萎縮症”。
“她的一生還未開始，就彷彿看到了生命的盡頭。”吳曉燕已經回憶不起自己和丈夫王平當時是如何走出醫生辦公室的，只記得醫生的那句“孩子可能活不過3歲，你要有心理準備”。
在淼淼被確診為脊髓性肌萎縮症後，吳曉燕開始了四處找藥，杭州、上海、北京的各大醫院，只要能抓住一絲希望，一個女兒能像正常人一樣長大的希望，她就不遠千里地奔赴。
“幸運的是，淼淼熬過了3歲。”在吳曉燕夫妻倆的悉心照料下，淼淼慢慢長大，當她第一次開口叫“媽媽”“爸爸”的瞬間，吳曉燕夫妻倆的眼淚止不住地流。他們的眼中能裝滿對孩子的愛，卻裝不下這份心傷。
2019年10月，全球首個脊髓性肌萎縮症治療藥物——諾西那生鈉注射液在國內上市。瞭解到這一情況後，吳曉燕夫妻倆立刻帶着孩子前往醫院，“但特效藥一針費用需要近70萬元，這對於我們來説簡直想都不敢想。”
吳曉燕手機裏的脊髓性肌萎縮症患者羣，不時有家長退羣，“我要退羣了，我孩子走了，這個羣就不待了。”這個羣就是不斷有人進來，不斷有人出去。
2021年12月3日，一條消息讓羣裏沸騰了，國家醫保局正式發佈，諾西那生納注射液被正式納入醫保報銷範圍，從2022年1月1日起執行。“諾西那生鈉終於納入醫保，從前的遙不可及到現在的指日可待，不僅僅是對你，更是對我一個重生的希望！我再也不會那麼壓抑地生活了，再也不會一想到你可能長不大就離我而去而泣不成聲了，我終於可以鬆一口氣了！只有經歷過才知道，有多痛有多苦！加油，孩子！”那一天，吳曉燕在朋友圈發了條狀態。
今年1月20日，吳曉燕帶着淼淼前往温州醫科大學附屬第二醫院，進行諾西那生鈉注射治療，在治療藥劑注射之後，淼淼肉眼可見地好了起來。今年年初，淼淼頭一遭沒有因為肺炎住院；曾經因吞嚥困難只能吃半碗飯的她，現在能吃下一整碗的飯；以前想拿玩具，只能喊媽媽幫忙的她，現在能用盡力氣拿起身旁的玩具了。
“做媽媽的，可能會很貪心，我還希望你有一天能夠長大成人，能夠淚眼婆娑看你出嫁……”在今年母親節到來之際，作為母親的吳曉燕偷偷許下心願。