漸凍症女博士昨日甦醒 大三時就已萌生捐獻意願

  漸凍症女博士昨日甦醒 大三時就已萌生捐獻意願

  2017-10-17

  湖北日報網

漸凍症女博士昨日甦醒 大三時就已萌生捐獻意願

  婁滔的媽媽過48歲生日時,一家三口合影。 婁滔家人提供

  長江網10月17日訊(長江日報記者劉智宇 尹勤兵) 漸凍症,婁滔――16日,長江日報記者採訪婁滔的家人、好友,他們依舊無法將可怕的病魔與他們熟悉的女孩聯絡在一起。現實卻是如此殘酷。這個勤工儉學給媽媽買衣服的孝順女兒,這個為了讓室友多睡一會兒在自習室外排1個多小時隊的貼心閨蜜,這個信奉“未知死,焉知生”的刻苦博士,在病床前讓護士根據自己的口述寫下了3個“遺囑”願望。同學們記得,談及生死,婁滔曾說,死亡並不可怕,瞭解死亡、敬畏死亡,才能讓每一個人找到活下去的意義和方向。

  女兒堅持立下3個“遺囑”願望 ,父母淚流乾了,默默點頭

  54歲的婁功餘至今還記得今年4月女兒婁滔第一次向他和妻子汪豔梅提出捐獻遺體想法的那個晚上。“當時,她說話已經很吃力了。她把我們叫到病床前,一字一頓地說話。聽到‘遺體捐獻’時,我們的腦袋像被狠敲了一棒子,嗡嗡作響。”婁功餘說。汪豔梅的話更加痛徹心扉:“就這一個女兒,哪裡捨得。”

  那個晚上,夫妻倆沒有絲毫讓步:堅決不同意女兒的意願。沒想到,兩人離開了病房,女兒竟叫來護士,讓護士根據自己的口述寫下了“遺囑”。

  “看到女兒的堅持,我們哭得眼淚都幹了,默默點了頭。”汪豔梅說。

  在她的印象中,女兒從小就是個早熟、懂事的孩子。1991年的一天清晨去上班,她慌慌張張地下樓,一腳踩空,右臂摔出了一道長長的血口子。因為要趕時間,她簡單包紮了一下就出門了。晚上下班回到家,她發現桌上放著一盒跌打丸和一張小紙條。紙條上用一行拼音寫著:“媽媽,這是我給您買的藥。”汪豔梅著實吃了一驚――這是當時才3歲的女兒稚嫩的筆跡。

  原來,小婁滔一早看到媽媽摔傷了,獨自從家裡拿了一張百元紙幣,上街買了跌打藥回來。

  讓汪豔梅印象深刻的還有女兒的孝順。“女兒上大學之後,我們每個月給她1000元生活費。錢不算多,但你相信嗎?我衣櫃裡七成的衣服都是女兒給我買的。”汪豔梅對記者說,“女兒學習很刻苦,經常拿到獎學金。到了暑假,她還常常勤工儉學。有了一些餘錢,她就在網上淘一些便宜好看的衣服從北京寄給我。我的同事、朋友們看到了,都羨慕得不得了。”

  為讓室友多睡一會兒, “滔哥”在自習室外排隊1個多小時

  “初上大學,我和‘滔哥’雖然不是一個專業,但分到了同一個宿舍”。在中央民族大學4年本科生涯中,李文冰一直是婁滔同寢室的閨蜜,兩人的關係好得像親姐妹。

  說起“滔哥”這個外號的由來,李文冰說,相處久了,大家漸漸發現,這個女孩外表和內心反差很大。“她看起來個子小小的、文靜溫婉,說起話來邏輯性卻很強,而且很有主見,也願意幫助人,很講義氣”。

  李文冰說,讀大三時,婁滔已經成功保送了北京師範大學碩士研究生,李文冰當時也在全力備考北京師範大學碩士研究生。自習室的座位緊俏,常常要凌晨5時多起床去排隊才能佔到座位。婁滔看到她每天早起辛苦,主動提出早起幫她排隊佔座位,好讓她多睡一會兒。

  李文冰說:“那時是冬天,婁滔每天凌晨5時多起床,在自習室外排隊一站就是1個多小時,持續了1個多月。風吹得身體直哆嗦,但她一句怨言也沒有。”

  “滔哥”身上的反差性,研究生同學程彤也深有體會。程彤說:“婁滔看起書來,經常沉浸在一種完全忘我的狀態中。她讀的書,文、史、哲無所不包。跟她聊學術問題,她的洞見之深不輸於學校的教授。平時跟宿舍姐妹們‘臥談’時,她又總是妙語連珠,是個十足的‘開心果’。”程彤說,自己身體比較弱,喜歡泡紅棗茶喝。調皮的婁滔給程彤起了一個外號――“棗王”,每次這麼叫都“咯咯咯”直笑。

  同學呼喚: 你快快好起來,回到我們身邊

  程彤說,她至今仍無法將婁滔與漸凍症聯絡到一起。從研二開始,婁滔幾乎每天都會在學校操場上跑步。她體能極好,400米一圈的跑道,她能一口氣跑上十四五圈。“她的柔韌性也很好,做身體拉伸和平板支撐也不在話下,我們一分鐘也堅持不了,她堅持上十分鐘都沒問題”。

  得知婁滔的3個“遺囑”願望,程彤淚流滿面,但並不意外。“我知道這個女孩內心的力量有多大,她對死亡有自己的見解”。程彤說,在學校時,婁滔就時常提及,《論語》說:“未知生,焉知死。”她則認為“未知死,焉知生”。她總說:“死亡並不可怕,瞭解死亡、敬畏死亡,才能讓每一個人找到活下去的意義和方向。”

  李文冰告訴記者,其實,早在大三時,婁滔就向她提過“捐獻遺體”之類的話。李文冰說:“當時,她在宿舍寫日記,冷不丁地對我說道:‘我以後要是出了什麼事,你一定要幫我照顧我的父母。我要把我的遺體捐獻出去,把骨灰撒進長江。’”

  對於婁滔的這些話,李文冰當時還理解不了,笑話她年紀輕輕就胡思亂想。在現在的李文冰看來,那個時候,看待生死的超然態度已經在婁滔心裡慢慢形成。

  李文冰記得,婁滔剛剛被確診時,一撥撥同學去醫院探望她。還未等同學們開口,她反倒安慰起他們來:“你們不要太難過,這個病已經是現實了,除了積極面對,沒有別的選擇。”

  如今,李文冰每天都會給婁滔的微信發去一兩條訊息,說說瑣事、送送祝願。“即便她自己看不了了,汪阿姨也可以讀給她聽”。最近的一條訊息內容是:“你快快好起來,回到我們身邊。”

  更多資訊:

  醫院設定“專用治療意見箱”,婁滔昨日甦醒, 並進流食

  (記者尹勤兵 劉智宇)16日,來自全國各地的媒體記者雲集武漢市漢陽醫院。中央電視臺和新華社等中央媒體也紛紛到醫院採訪婁滔的事蹟。

  漢陽醫院院長陳杰表示,目前,醫院已調集最好的專家團隊和醫療資源給婁滔會診。同時,醫院願意與有治療漸凍症經驗的機構和醫生合作,盡最大努力和嘗試,一切以有利於婁滔病情為原則。

  長江日報記者注意到,在婁滔所住的重症監護病房門口,來了不少醫療、養生機構的愛心人士。有些人更是一大早趕到病房門前,等待一天,就為安慰婁滔的父母兩句。更有一些毛遂自薦的民間人士趕到醫院,勸說家屬嘗試另外一種療法。

  為妥善收集歸類這些好心建議,醫院已在病房外專門掛出了“婁滔專用治療意見箱”。

  漢陽醫院重症監護病房主任劉青雲教授介紹,得知青海省交通醫院嶽茂興教授有成功治療漸凍症患者的經驗,她已發出邀請,請嶽教授來漢共同為婁滔制定治療方案。劉青雲說:“即使困難很大,我們仍期待奇蹟!”

  婁滔的媽媽汪豔梅表示,經過漢陽醫院精心治療,婁滔16日已經甦醒,精神狀態有了明顯好轉,求生意志也很頑強。16日早上,婁滔吃了300克流食,手臂還有輕微活動。

  央視《晚間新聞》關注婁滔

  (記者尹勤兵)16日,中央電視臺《晚間新聞》欄目,以《“漸凍症”女孩:“能救命的器官都捐”》為標題,追蹤報道了湖北恩施籍女博士婁滔的感人“遺囑”。

  央視的報道做出這樣的點評:“一個人活著的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量。這不是名人名言,而是29歲女孩、婁滔的‘遺囑’。”

  央視報道稱,婁滔以筆試、面試第一名考入北京大學,成為北京大學歷史系2015級在讀博士。患漸凍症的婁滔的最後願望,就是死後將自己的器官捐獻出來,讓同樣飽受病痛折磨的人早日擺脫痛苦。

  報道中,婁滔的父親回憶了婁滔發病求醫的過程。央視還對武漢市漢陽醫院不放棄、全力救治進行了報道。

  為婁滔尋治療良方,北大湖北校友會 向全球發“協助函”

  (記者尹勤兵 劉智宇)16日,北京大學湖北校友會派代表趕到武漢市漢陽醫院,看望婁滔的父母,並透過其父母將“婁滔加油”的影片傳遞進病房。

  據悉,目前,北大湖北校友會已針對婁滔病情,透過30萬名北大校友,在全球範圍內發出“協助函”,以徵集對抗漸凍症的最優治療方案和藥物。

  “當生死來臨時,還能想到社會責任,有意將器官捐助出來,婁滔這種豁達的生死觀,體現了我們北大人的精神,值得我們弘揚和學習”。16日下午4時,北大湖北校友會代表趕到漢陽醫院,向婁滔的父母送上慰問。

  據介紹,得知婁滔的事蹟後,北大湖北校友會40多名理事經過商議,一致決定授予婁滔“優秀校友”榮譽稱號。他表示,北大湖北校友會3000名校友,為擁有婁滔這樣的校友而感到驕傲和自豪。

  據透露,求助僅發出幾分鐘,就收到不少北大校友的反饋。大家在心疼婁滔這位優秀師妹之餘,紛紛獻計獻策,提供了大量醫療資訊。

  婁滔的父親婁功餘對北大湖北校友會的關心致以深深的謝意,但婉言謝絕了校友會提供的保險和慰問金。“心意我們領了。女兒有交代,不能收取他人的慰問金。所以,我們一定要說到做到。”婁功餘說。

  本文來自騰訊新聞客戶端自媒體,不代表騰訊新聞的觀點和立場


  賽睿還宣佈,賽睿與反校園欺凌非營利組織Ditch the Label合作,將Arctis彩色版耳機銷售額的10%捐贈與該慈善組織,以支援其對青少年及玩家的線上服務和線下1對1服務。

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  此外,Arctis 3 採用雪鏡頭帶,AirWeave耳罩,輕便舒適。與其他同級別耳機相比,Arctis 3採用了模擬耳機設計,搭載7.1環繞聲,完美相容任天堂Switch,PC,Mac,Xbox,PlayStation,VR和移動裝置。

  Arctis 3彩色版即將上市,建議零售價79.99美元,約合人民幣527元。

  (2017-10-12)


  8歲男童在市人民醫院完成器官捐獻 送出最美生命禮物

  當大家都沉浸在國慶、中秋的節日喜悅中時,一則“男童在彌留之際捐獻器官”的訊息,讓大家為之動容。在惋惜之際,人們更多的是被男童及其家人的這種大愛和無私的行為而感動!生命,因短暫而寶貴;小樂樂器官捐獻卻讓生命的價值得到昇華,讓他人獲得新生和光明……

  “患者無自主呼吸,心跳停止,經搶救無效,宣佈臨床死亡……”9月29日下午2:30分手術室,隨著邳州市人民醫院重症醫學科陸敬山主任的宣佈,小樂樂短暫的生命劃上了休止符。在場的醫務人員面向遺體集體默哀,隨後在市紅十字會人體器官捐獻協調員的見證下,器官捐獻手術開始……手術爭分奪秒進行,見慣了生死的醫護人員也控制不住感情,紛紛掉下眼淚。

漸凍症女博士昨日甦醒 大三時就已萌生捐獻意願

  經過2個小時的手術,器官捐獻完成。負責手術的江蘇省人民醫院專家告訴記者,小樂樂捐獻的腎臟和眼角膜,可以救治4名患者,為多人帶去光明……

  生命的接力:手術完成後,醫務人員立即趕往南京。那裡正有一臺手術,等待著小樂樂捐獻的器官……

  40多天前,小樂樂在邳州市人民醫院被診斷出腦幹膠質瘤。由於病情嚴重,小樂樂又輾轉至上海華山、北京天壇等醫院治療,上級醫院也先後給出了“無治療意義”的殘酷診斷。回到家中,小樂樂病情不斷惡化,出現了肺部感染、神志變差、無法進食等狀況,再次入住邳州市人民醫院重症監護室治療。

  住院期間,我們為小樂樂進行了維持呼吸迴圈功能、脫水降顱內壓、維持水電解質平衡、控制感染等積極治療,我們用最好的服務、最好的藥物支援,盡最大的努力去維持小樂樂各項生命體徵,陪他走完人生最後一程…… ——ICU主任 陸敬山

  小樂樂的家人並沒有因為命運的不公而抱怨,卻選擇了用自己的不幸,去給別人帶來希望,用這種大愛詮釋了人性的光輝。小樂樂也用這種方式完成了生命的接力和延續!

  (2017-10-07)


漸凍症女博士昨日甦醒 大三時就已萌生捐獻意願

  完成捐獻那一刻,我的心是幸福的

  執筆:中國青年報·中青線上記者 桂傑

  影片編導:賈夢夢 任聰

  H5製作:中青融媒工作室

  ( 2017年10月13日 05 版)

漸凍症女博士昨日甦醒 大三時就已萌生捐獻意願

  陝西男孩惠飛如今生活在雲南麗江束河古鎮裡,他和女朋友開的客棧目前成了中華骨髓庫的義務宣傳基地。今年“十一”長假,一位來自雲南本地的造血幹細胞捐獻者小屈找了過來,兩個人在10月寧靜的夜空下,喝著啤酒,分享各自的人生傳奇。兩年來,共有15名配型成功的志願者和6名加入骨髓庫的志願者來過惠飛這家小小的客棧,而他成功捐獻中國造血幹細胞救人性命的故事,也成為這家客棧流傳最廣的傳奇故事。

  2010年9月10日,23歲的惠飛在北京空軍總醫院成功捐獻了外周血造血幹細胞。兩年後,他透過招聘考試,成為中華骨髓庫北京分庫的一名工作人員。2015年,他辭職後去麗江玩,結果誤打誤撞留在麗江開了家客棧。

  今年國慶節前,惠飛從麗江坐飛機到北京參加中華骨髓庫的活動。9月的第3個星期六是“世界骨髓捐獻者日”,因而,今年的9月16日是所有骨髓捐獻者的節日。

  而9月10日,對於惠飛來說則是屬於自己的紀念日。“我與中華骨髓庫結緣整整7年,7年之癢啊,但我們仍然不離不棄始終如一。”這個一說話就露出笑容的大男孩,眼睛裡面都是歡快。

  “住院的時候提前4天要用動員劑,用完了會有類似感冒那樣的不舒服,發燒一樣的感覺,我第3天的時候感覺有點腰痠,一位女捐獻者說感覺像來大姨媽(例假)的感覺,採集完腰痠的症狀也隨之消失。”談到捐獻造血幹細胞對於身體的影響時,惠飛還清楚記得當時的感受。捐獻過程中,“因為採集幹細胞的時候要用抗凝劑,會造成鈣的流失,我是採集到一半的時候手腳、嘴唇忽然有些發麻,補充鈣的時候就覺得有一種暖流進入體內,然後就沒事了。”他說。

  7年前,惠飛在捐獻造血幹細胞的時候,對於捐獻的具體過程並不瞭解,透過百度他知道了兩件事:捐獻對於身體並沒有什麼長期的影響,捐獻造血幹細胞能救人。但是真正開始捐獻的時候,他心裡還是有些忐忑,因為當時只在網上見過捐獻的報道,從來沒有見過真正的捐獻者,身邊也沒有一個真實的例子。“偶爾也會擔心,捐獻對身體影響到底有多大,是不是捐獻後我的身體就不行了,心裡還是沒底的。”惠飛說。

  捐獻造血幹細胞,是惠飛出生之後瞞著父母乾的第一件大事。“主要是怕他們擔心,等他們知道的時候我的捐獻已經完成了,人也挺好,父母也就不再說什麼了。”

  捐獻那天早上,採集開始後大概有15分鐘時,他的床位前來了一位捐獻完造血幹細胞5年的大姐,她走進採集室和大夥說說笑笑,告訴大家她當了媽媽,還生了一對雙胞胎。躺在床上的惠飛看到她的狀態,緊張的身體一下就放鬆了,已經捐獻5年,身體都好好的,還用擔心什麼?還有一位已經捐獻過的志願者也在場,甜甜的充滿鼓勵的一笑,瞬間帶走了他的全部後顧之憂。採集整整用了3個半小時,一切都很順利。捐獻完畢,惠飛也開始了現身說法,走上街頭跟隨獻血車一起宣傳,去醫院陪護捐獻者。在街頭宣傳的時候,他發現人們對造血幹細胞捐獻的相關常識瞭解甚少,存在著不少誤區。他被問得最多的就是一定會特別疼吧。

  “老實說有點疼,採集的時候要從兩個胳膊肘靜脈扎針,和獻血時的針一樣粗,說一點不疼是假的。還有人會問給多少錢?捐獻是無償的自願的。”惠飛說,“但是這點疼痛和救人一條性命相比是微不足道的。”

  成功捐獻造血幹細胞後,惠飛建了一個2000人的QQ群,和全國各地的一些志願者、捐獻者一起為網友答疑解惑。在這裡,他看到了很多人的糾結,也經歷了一些悔捐事件。

  有一次,一個女大學生加群求助,問“馬上要捐獻了,家人強烈反對怎麼辦?”女孩大一在學校報名加入骨髓庫,大二的時候就配型成功。群裡志願者聽了都覺得好幸運,一年就配上了。群裡有志願者加入10年了都沒有配上,一直在期待能配型成功,完成捐獻救人的願望。

  但是這個女孩很苦惱無助,前期想這是一件好事就很堅定地同意捐獻,沒有告訴家人。等到捐獻要住院請假的時候,學校老師要求必須家人同意才批假,家人知道後卻強烈反對。親戚不知從何處聽來的謠言,告訴她父母捐獻對身體不好、影響生育。媽媽聽了反對意見最強烈,直接從老家跑到學校阻止女兒捐獻。這個時候患者已經進入無菌倉做大劑量化療,把自己的造血系統、免疫系統全面摧毀,等待女大學生給他捐獻的種子血液重建造血系統。儘管群裡好幾位捐獻後生了孩子的捐獻者表示,願意和女孩媽媽通電話勸說,但女孩還是告訴惠飛:“如果我要捐獻,媽媽就以死相逼,沒有捐獻的可能了。”最終,女孩沒有捐獻。聽到悔捐訊息那一刻,惠飛的心有萬念俱灰的感覺。臨捐反悔,對患者的打擊是致命的,甚至有生命危險的。中華骨髓庫只好緊急動員了另一位捐獻者。

  又一天,QQ上標識閃動,有人給惠飛發來一條訊息,內容很簡單:在嗎?和你說個事。發訊息的是第二天就要住院開始打動員劑的志願者。在這個當口“說個事”就是大事。果然,捐獻者學校輔導員給捐獻者媽媽打電話,要求來北京陪同捐獻,父母不來就不準假。老兩口聽到必須要父母陪同一下緊張了,疑慮捐獻後果很嚴重,就給孩子打電話,說不同意捐獻。捐獻者也慌了,父母之前一直很支援的,突然在這個時候不同意捐獻,患者那邊有生命危險怎麼辦?惠飛得到訊息,馬上電話告知北京分庫領導,坐地鐵趕到捐獻者學校。雖然勸說過程比較曲折,好在經過努力,捐獻者最終還是按原計劃完成了捐獻。

  惠飛原來的同事、中華骨髓庫江西分庫的工作人員張志恬和惠飛不同,她是先到骨髓庫工作,之後完成造血幹細胞捐獻。“我們都是幸運的人。”張志恬告訴中國青年報·中青線上記者,時至今日,江西分庫已經有72位捐獻者成功實現了捐獻,志願者全部到位,且無一反悔。

  學醫出身的張志恬畢業後就到中華骨髓庫江西分庫工作,從事造血幹細胞捐獻者資料庫建設。作為工作人員,在動員志願者的過程中,她經常被問到:“動員我們捐獻,你們自己捐獻了嗎?”

  “雖然捐獻不由我們主觀意識決定,但是,這個時候還是會啞口無言。”張志恬說,每到此時,她特別渴望能夠捐獻自己的造血幹細胞,親身體驗捐獻的全過程。為此,她還走了一個小後門,告訴總庫的老師,江西有一個捐獻志願者,身體健康,捐獻意向堅定,如果患者有多個供者的話,希望優先“選拔”。終於,2016年12月15日,張志恬成功捐獻了造血幹細胞。這之後,在和志願者進行溝通的時候,她自己的故事成為最有說服力的案例。

  “今天要進倉了,供者反悔了,用我媽媽的半相合移植。”一天,QQ交流群裡的一位病友給惠飛發來這樣一條資訊,惠飛看了難受極了,身體發涼。惠飛有一個自己的微信公眾號,經常在裡面發一些關於造血幹細胞捐獻相關的內容,為的是能讓更多的人瞭解真實的捐獻過程。得知這個訊息後,惠飛連夜寫了一篇文章推送:《給造血幹細胞捐獻志願者的一封信》。

  信中說:“捐獻是完全自願的,志願者在任何階段都有退出的權利,但是退出捐獻的志願者內心一定是很衝突的,事關生命,拒絕後會有極大的心理壓力,並且會打亂患者的治療計劃、增加患者治療費用,更嚴重的有可能危及患者生命。為了避免這種情況給捐受雙方帶來的困擾,希望每個志願者能認真對待造血幹細胞捐獻這件事。已經報名加入骨髓庫的志願者,如果您電話換號,請記得及時聯絡中華骨髓庫修改資料。”

  志願者劉姐配型成功的訊息是惠飛通知的,“我告訴她初配型相合的時候,電話那頭停頓了很久,傳來了3個字:我同意。”後來見了面,惠飛才知道,劉姐兒子3歲時得了白血病,當時很可惜沒有找到配型相合的志願者。治療了6個月後,兒子病情惡化永遠離開了她。劉姐在那時開始報名加入中華骨髓庫,成為一名志願者。劉姐問惠飛患者的年齡,當惠飛告訴她是4歲的小男孩,她瞬間淚流滿面。

  而惠飛之所以成為志願者,也有自己一段永遠不能忘懷的故事,存放在心的一角,不願輕易提及和觸碰。惠飛的高中同學小濤,從報到第一天起就和他成了好朋友。高三第一學期開學沒多久,小濤在體育課上請假說渾身無力,體育老師看了看他的眼睛和指甲,說可能是貧血,要他加強營養。過了一個星期,晚自習的時候情況更糟了,小濤上樓梯都非常吃力。惠飛陪他一起去診所買了治貧血的中藥,藥吃完後沒什麼好轉。小濤學習很刻苦,成績也很好,高三學習任務重,為了不耽誤上課,兩次去診所看病都是利用晚自習的時間。很快被確診為白血病。

  “住院治療的時候,我經常去醫院陪他。化療完休息的時候,他還會回學校上一節課再回醫院。有一次我送他到學校大門口,他走兩步回頭看看我,再走兩步又回頭看看我,我心裡突然有點慌。”過了幾天,他家人打來電話告訴惠飛,小濤走了。走出教室,惠飛獨自坐在冰冷的地上,全身發抖,淚流滿面,“一個好朋友說不在就不在了,再也見不到了”。

  “在我進行造血幹細胞捐贈手術的時候,恍惚中似乎看到小濤微笑著向我奔跑過來,好像我的血救活的那個人不是別人,就是他。因此,完成造血幹細胞捐獻,我的心是幸福的。”多年以後,惠飛坐在秋日的暖陽裡說出這段話的時候,眼睛裡依然有淚光閃爍。

  同樣的經歷也發生在惠飛女朋友身上,惠飛和女朋友陶子相識在諮詢QQ群。陶子告訴他,自己的初中好朋友,就是因為白血病沒有找到配型相合的志願者,發病後5個月內辭世。為了給以後的患者多一份希望,她也決定加入中華骨髓庫。“轉眼5年了,她其實心裡很矛盾,幸運的是與她相配的那個人沒有生病,遺憾的是不能幫助已經生病的患者”。

  據中華骨髓庫提供的資料,目前世界骨髓庫庫容已超過3000萬人份,其中中華骨髓庫庫容已逾236萬人份,捐獻者已達6700餘例,但仍不能滿足臨床對造血幹細胞的需求。

  “那個悔捐的女孩後來在QQ上告訴我,她其實很後悔,也十分遺憾,而且這種情緒恐怕將會伴隨她一生,我安慰了她,但同時也想告訴所有志願者,命比天大,如果有任何捐獻的疑問,隨時可以來找我。”惠飛說。

  (2017-10-13)


  不管是馬雲、王健林甚至李嘉誠都或多或少有著諸多爭議。比如馬雲對於實體經濟的破壞跟假貨問題總是被人揪著不放,王健林地產起家更是充滿爭議,李嘉誠即使一生行善,還是有人看不慣他。

  唯獨邵逸夫可以說是唯一一個沒有人敢噴他的企業家。看看邵逸夫這些人做得慈善事業,你就知道為什麼沒人敢噴他了。

  自1985年以來,邵逸夫透過邵逸夫基金與教育部合作,連年向內地教育捐贈鉅款建設教育教學設施,截至2012年贈款金額近47 .5億港元,建設各類教育專案大學樓6013個。歷年捐助社會公益、慈善事務超過100多億港元。在中國許多的大學、中學,都有一棟邵逸夫樓。

漸凍症女博士昨日甦醒 大三時就已萌生捐獻意願

  1930年,邵氏兄弟在新加坡成立“邵氏兄弟公司”,並決定發展有聲電影,邵逸夫前往美國購買有聲電影器材,途中輪船觸礁沉沒,他抱著一塊小舢板漂泊一夜後終於獲救生還。

漸凍症女博士昨日甦醒 大三時就已萌生捐獻意願

  1937年後,南洋淪陷,邵氏兄弟的影業發展程序被打亂,後來被迫關門,抗戰勝利後,時年50歲的邵逸夫雄心不減當年,從新加坡轉戰香港,成立了邵氏兄弟(香港)電影公司,開始了香港電影的霸業。

漸凍症女博士昨日甦醒 大三時就已萌生捐獻意願

  2011年,TVB長達30多年的“邵氏時代”正式結束,當年12月7日,香港電視廣播有限公司正式宣佈。當時104歲的邵逸夫於2011年底正式卸任董事局主席一職。

漸凍症女博士昨日甦醒 大三時就已萌生捐獻意願

  “邵氏出品”稱霸香港電影市場近20年,由黑白到彩色,由默片到有聲,邵氏電影的每個嘗試都給中國電影業帶來了新的可能。

  邵逸夫的一生就是個傳奇,即使他已經不在了,可是他留給後人卻是一座座看得見的高樓,一份看得見的慈善事業。他將一個企業家做到了最高的境界,那就是慈善家。

  小夥伴可以根據下面流程玩下哈,一起來看看你打出來的是什麼?

  ┏━━━━━━━━━━━━┓

  ┃打出“邵”

  ┃一直點選第一個

  ┃直至結束

  ┃看看你打出來的是什麼

  (2017-10-11)


  外國有一位媽媽懷了一對雙胞胎,十月懷胎生下了一對雙胞胎兄弟,但不幸的是這對兄弟的中弟弟被監測出患有先天腦疾,這種先天病影響孩子的腦部發育,甚至隨時會有腦癱的風險,果不其然,弟弟只在這世上存活了100分鐘就去世了,最後他的父母忍住心中的悲痛把小兒子的器官捐獻出去,拯救了無數人。

漸凍症女博士昨日甦醒 大三時就已萌生捐獻意願

  雙胞胎兄弟出生

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  弟弟被檢測出患有先天病

漸凍症女博士昨日甦醒 大三時就已萌生捐獻意願

  兩兄弟的合影

漸凍症女博士昨日甦醒 大三時就已萌生捐獻意願

  他們僅有的全家福

  醫生提取弟弟的器官

  獨缺弟弟的全家福

漸凍症女博士昨日甦醒 大三時就已萌生捐獻意願

  如果弟弟活著,也會像哥哥這麼可愛吧

  (2017-10-03)


漸凍症女博士昨日甦醒 大三時就已萌生捐獻意願

  “跟我一起的病友一個個地都走了,我也已經多活了5年,可是我還是忍不住貪心,想要跟老天爺再借5年的時間,看到孩子長大成人,也就沒有遺憾了。”在長安村的一處院子裡,幾近癱瘓的孫立強靜靜地躺在床上,看到妻子過來了,他咬緊牙關,用盡力氣轉頭看向妻子,扯著嘴角露出微笑。妻子也向他笑了笑,再轉頭時,已經是滿眼淚花。

  9月18日上午,記者來到高新區化馬灣鄉長安村,看到了漸凍症患者孫立強和他的妻子張榮珍。面對貧窮,他們攜手拼搏,面對病魔,他們也不離不棄。他們互相鼓勵,同舟共濟,以樂觀的心態對抗著命運的不公。

  年輕拼搏,他們都辛苦奮鬥

  在村裡說起孫立強夫妻,很多村民都表示敬佩和惋惜,四十多歲的夫妻倆,從一窮二白結婚,到起早貪黑做生意,日子越過越好,但是奈何命運捉弄,讓這個曾經也算是富裕的家庭,因為疾病而變得再次窮困。來到孫立強的家,依稀可見當年的富足:整齊乾淨的小院子,一隻慵懶曬太陽的貓,一隻小白狗,還有十幾盆長勢喜人的花,再往裡走,是收拾得井井有條的堂屋、裡屋,一切都是那麼靜謐和諧,很難令人相信,這是一個癱瘓在床的漸凍症患者的家。

  “我們倆在一塊的時候,他什麼都沒有,婚禮都沒有辦,領了個證兒,就在一起了”,說起以前的生活,張榮珍有些羞澀地笑了笑,有紅暈爬上了她的臉頰,“老人跟我們說,結了婚,你們就要一起好好過日子,能給你們的不多。但是我想啊,我們兩口子都有手有腳,只要肯吃苦,肯下力,日子總能過好的。”家裡的地不多,而且只適合種花生,往往忙上很長時間,也不會有太多收成。為了生活能更好,夫妻倆買了一輛三輪,每天夜裡兩三點起床,騎著車子,去四鄰八村收糧食,做點小生意,雖然日子苦了一些,但是看著逐漸多起來的房間、家居和電器,以及漸漸長大的兒子,夫妻倆覺得,這日子值!

  做了七八年生意之後,為了能多賺點錢,也為了讓妻子少受點罪,孫立強做了一個決定:去福建打工。一家人也支援了他的決定,在繁重的工作之餘,孫立強經常給妻子往回家打電話,說說打工的事兒,說說家裡的事兒,他們憧憬著未來,完全沒有想到,此時,已經有病魔悄悄向他們伸出了手。

  患難真情,他們攜手與共

  2009年下半年的某一天,孫立強和工友們幹完了一天的活兒,正在一塊聊天打鬧,“那時候娛樂工具不多,最經常玩的,就是幾個人聚在一起掰手腕。”孫立強的個子有1米7,不算是特別魁梧的北方大漢,但是在一群人中,總是力氣最大的那一個,“但是那一天我突然輸了,又陸續找了好幾個人,我發現我誰都掰不過”,對於身體的這點小變化,他心生疑問,卻也沒放在心上,“直到有一天,我曬被子,明明一抬手就能夠到,卻怎麼也使不出力氣,我這才有點慌亂了。”從這一天開始,潛伏著的病魔漸漸抓住了孫立強的身體,也將夫妻二人的美好願望扼殺在了這裡。

  隨後,夫妻倆就踏上了漫漫求醫路。“一開始只知道是沒力氣,但是到底得了什麼病,哪家醫院都確診不了”,張榮珍說,從福建福安,到濟南、泰安,兩個人輾轉各大醫院,終於在2011年的時候,在上海的醫院確診得了漸凍症。

  “我們都不知道漸凍症是什麼,就得上了。”一直躺在床上微笑面對的孫立強,此時也有些哽咽了,“都是怪我,為啥要得這麼個病,我把這個家都毀了。”孫立強曾經在石家莊的一家醫院住過一段時間,幾年過去,曾經的病友都一個一個地離開,如今還留在這個世上的,就只剩了他一個。7年的病痛折磨,4年的臥床癱瘓,以及漸漸失去知覺的身體,對孫立強來說,都不是最難過的,最難過的莫過於,不能讓妻子和孩子再享受簡單快樂的生活。多年的求醫問藥,已經花光了這個家庭的全部積蓄,而頂樑柱倒了,妻子又要24小時照顧,又幾乎切斷了這個家庭的經濟來源,這一切,都為這個曾經快樂幸福的家庭蒙上了一層厚厚的陰影,掙不開,逃不脫,就像在海邊握在手裡的沙子,想要緊緊抓住,卻控制不住流逝的速度。

  樂觀微笑,他們重拾希望

  “很多時候我都不想再這樣繼續下去了”,每天躺在床上,看著忙忙碌碌的妻子,自己只能躺著,靜靜感受病痛,再堅強的人,也都難以忍受。可是看著不離不棄的妻子,日漸長大的孩子,他又默默堅持了下來。“04年有段時間特別痛苦,當時真想結束了,但是那時孩子正準備高考,不想用這件事耽誤他,我就又忍了下來。”但是當孩子以優異的成績考上山東師範大學的時候,只有初中文化的他,感受到了久違的喜悅、自豪,在妻子和村裡人的幫助下,他跟著兒子報到、入學,看著孩子越來越爭氣,他漸漸又有了與命運抗爭的勇氣,“一開始醫生告訴我只能活3年,可我現在都堅持了8年,多活了好幾年,也該走了。可是看到妻子孩子,我又忍不住貪心,我還想跟老天爺借5年,我想看到孩子畢業,看到他成家立業,我就放心了。”張榮珍掀開了床單,露出了底下的氣墊,“這是兒子今年暑假打工掙錢換來的,他說爸爸天天在床上太難受了,用這個墊子,會舒服一點。

  “家裡有點地,我爸爸就幫著種,我就接點村裡的手工活,再加上孫立強的低保補助,日子就這樣先過著吧”張榮珍說,自從孩子上學去之後,家裡就不去趕集了“我們自己在門口種點菜,倒是也綠色健康呢。”雖然日子過著貧窮,但是心靈手巧的張榮珍,倒是也把日子過得有聲有色。為了幫助村裡沒有工作的村民實現營收,長安村創辦了扶貧車間,幫忙做繩藝加工專案,村書記孫兆桂還讓張榮珍把材料帶回家去做,“這樣既不耽誤她照顧病人,還能賺點錢貼補家用。”村裡掛職的第一書記宋元也是孫立強的幫扶責任人,“張大姐真的很不容易,她是一天都走不開,地裡的花生也就能掙幾百塊錢,非常困難。”他還發揮社會救助的力量,目前以及有很多愛心人為這個困難又樂觀的家庭伸出了援手。

  從霍金再到“冰桶挑戰”,近年來,我們對“漸凍症”也逐漸有了更多的認識和了解。患漸凍症之後,患者通常只有3-5年的生命,發病後,患者的肌肉會逐漸無力以至癱瘓,最後連說話、吞嚥和呼吸功能都將減退,直至因呼吸衰竭而死亡。

  想像一下,一個曾經身強力壯的人,突然在某一天,發現自己使不出力氣,漸漸的,胳膊開始無力、雙腿難以支撐軀體,最後發展到不能說話,不能吃東西,只剩下眼球轉動,而最殘忍的是,身體的衰弱並不影響大腦思考,患病的人,會清晰地感知自己逐漸走向衰弱、頹廢,卻毫無解決的辦法。這樣的日子,孫立強已經過了7年,這樣的痛苦,他也已經忍受了7年。

  天漸漸涼了,面對即將到來的冬天,孫立強有點擔憂,“得了那麼久的病,我也知道了,每年的冬天,最冷的時候,都是一道坎兒啊。”門口的楊樹漸漸染了黃,乾淨的鄉間小道上落了幾片樹葉,樹葉越落越多,最終只有光禿禿的一片,但是熬過來了這個冬天,來年還會長出新的樹葉,煥發生機。

  (2017-09-19)


  “一個人活著的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病,活著對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開,爸爸和媽媽,你們要堅強地、微笑著生活,不要為我難過。

  我走之後,頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題,讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人,早日擺脫痛苦……”

  以上,就是29歲的北大女博士婁滔,在患上“漸凍症”以後,清醒時留下的“遺囑”。在和病魔抗爭2年後,2017年10月11日,婁滔所就讀的北京大學歷史學院領導,特地趕到武漢漢陽醫院,將一本北京大學“榮譽博士”證書,交到婁滔父親手中。

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  北大優秀女博士,原是恩施土家女

  “女兒得了漸凍症後,強烈要求死後將器官捐獻出來,這是她最後的願望。”10月12日,54歲的婁功餘告訴記者,他和妻子汪豔梅是湖北恩施土家族人。女兒婁滔,是兩人唯一的寶貝女兒。

漸凍症女博士昨日甦醒 大三時就已萌生捐獻意願

  2007年,婁滔以優秀的成績考入中央民族學院歷史系預科班。5年後,被學校保研送至北京師範大學;2015年,又以筆試、面試第一名,考入北京大學歷史學院,攻讀古埃及史。

  婁功餘說,女兒高中就住校,獨立生活能力很強。自從到北京讀大學後,除手機、電腦需要父母額外贊助外,每月生活費標準,一直都是1000元。不足部分,全靠獎學金。

  女孩子都愛吃、愛穿,婁滔在父母眼中,既乖巧,又會生活。“她能把一份泡麵,煮出美食的味道,衣服不超過50元一件,都是外貿店淘來的……”

  2008年北京奧運會期間,英語成績超棒的婁滔,在媒體新聞中心做志願者,義務為全世界運動員做翻譯,獲得好評。

  婁滔很善於學習。在北京師範大學讀書時,別人為論文忙壞了。但婁滔還在寢室看似漫不經心地養花、給同學做美食。最後一個星期,婁滔的洋洋灑灑幾萬字的論文交上來,被評為優秀論文。

  婁滔的人生規劃,是畢業後要做一名教授,傳道授業。

  對於未來,婁滔憧憬的生活方式是:一定要和父母住一個城市,最好一個在東,一個在西。可以不要天天見面,但要經常在一起吃飯、聊天。

  她的身體一直都很好,在學校跑過萬米長跑,還經常游泳。

  婁功餘說,2015年8月,婁滔回恩施度暑假,經常說身體渾身沒力氣,上樓乏力。當時,父母還笑女兒“太嬌氣”。10月份婁滔返校後,一天早晨給媽媽打電話,說一隻腳尖踮不起來,不聽使喚。起初,以是頸椎或者腰椎問題。直到“北醫三院”和多家大醫院權威教授會診,才確診為“運動神經元病”。

  運動神經元病,屬於神經系統疾病,俗稱“漸凍症”,目前病因病理不明。而婁滔所患這種,屬於遠端發病這種,其發病程序十分迅速。其可怕之處在於,患者大腦意識從頭到尾都是清醒的,會慢慢感受到全身不受控制,最後連呼吸肌都無法自主,只有眼睜睜等死。

  為了不拖累男友,在患病1個多月後,婁滔主動提出和男友分手,並謝絕很多同學的看望。她希望,自己留在大家心目中的是一個健康美好的形象。

  讓家人感動的是,在婁滔患病後,很多人都伸出援手。兩次愛心籌款100多萬元。

  2年來,婁滔踏上了漫漫求醫之路。

  2016年10月,不見好轉的婁滔,被轉回恩施當地一家醫院的神經內科,做保守治療。她的病情越來越惡化。發展到最後,連吃飯、張嘴都沒力氣了。2017年元月,因大腦缺氧深度昏迷,婁滔住進了ICU重症監護室,失去了自主呼吸功能,用呼吸機維持生命。

  儘管如此,婁滔在患病期間,仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。

  婁功餘說,“漸凍症”病人發展後期,整個人都如同麵條一樣癱軟。女兒曾多次提出,不治了。但父母勸她要繼續堅持。

  一次,她將護士喊到床邊,以口授護士執筆的方式,寫下了本文開頭那三個願望。

  10月9日清晨7時,經過省紅字會牽線搭橋,婁滔被接到武漢漢陽醫院,家屬代替她在人體器官捐贈登記表上,簽下了名字。

  目前,在家屬的強烈要求下,婁滔處於“深度鎮靜”治療中。

  武漢協和醫院器官移植中心一許姓負責人稱,依據有關器官移植法規,人體器官移植摘除,必須在“腦死亡”和“心死亡”兩種狀態下才能進行,此外供體器官的指標檢查,也有明確健康標準。

  他表示,婁滔雖然患有運動神經元病,但其病在大腦神經指揮系統,身體各器官功能仍是正常的。不過,婁滔身體已出現感染,必須在抗感染治療外,才能捐贈器官。即便如此,依然要在家屬的意願下,在法制的框架下進行。

  以下為網友評論:

  網友“仙桃使用者66xxxx658”:恩施女孩對國人的愛永不放棄好想活下來可惜病折天不由人算一敬有你這樣的人希望人間以後不再有同樣病出現

  (2017-10-13)


  某節目改造房子的,申請改造的這個阿姨是有多慘,自己老公瞞著自己有漸凍症的遺傳病,而且還生了孩子(阿姨完全不知道有遺傳病)。

漸凍症女博士昨日甦醒 大三時就已萌生捐獻意願
漸凍症女博士昨日甦醒 大三時就已萌生捐獻意願

  老公發病了阿姨一個人養家照顧,老公死了孩子也發病了(也不知道是死之前孩子也發病了)總之這個阿姨就是慘這個孩子也是。

漸凍症女博士昨日甦醒 大三時就已萌生捐獻意願

  雖然改造房子節目組和設計師為他們送去了很多溫暖但是我就不懂了生個明明知道會很痛苦的帶病孩子滿足自己,還瞞著自己的伴侶。

  之前還看到過這樣的報道,某男得了艾滋還全家騙妹子結婚就為”留後“,然後給吃阻斷藥騙她是維生素的事。看過後更絕望。

  婚檢真的很重要,懷孕後的基因篩查更不必說了,必檢專案!

  (2017-09-20)


  “你給予的是生命延續的機會”

  搶救室的門合上的那一刻,張女士的心揪了起來。她一遍遍地告訴自己,會沒事兒的,比這嚴重的時候,婆婆都挺過去了。

  終於,婆婆轉進了普通病房。可隨時急需A型血小板的狀況,又令剛剛緩口氣的家人緊張起來。熟悉的、能捐獻的人,都來過了。秋風中,張女士不斷地翻查著手機,眉頭緊鎖……

  隨時可能急需A型血小板

  10月10日,行人無不腳步匆匆,希望能在加快的腳步中,令身體暖和起來。

  然而,油田總醫院附近的一處公交站點旁,一名皺著眉頭,不斷翻看著手機的女士,似乎沒受到低溫天氣的影響。然而,在與她擦肩而過時,會發現,此時,她的臉已冷得發白。

  翻找了好一會兒,確定了一個電話號碼,滿眼帶著期盼,她撥打過去。“姐,我是張秀玲。”女士說。

  簡單說明自己打這個電話的目的後,對方告訴她,自己不符合捐獻血小板的條件,但會馬上幫著問問身邊的朋友,如果有願意捐獻的人,會立即聯絡她。

  雖然有些失望,但張女士還是連聲道謝。

  張女士告訴記者,自從20多天前婆婆住進醫院,從搶救開始,親戚、朋友,她和家人都聯絡過了,符合捐獻A型血小板且願意捐獻的,都捐過了。然而,躺在病床上的婆婆,隨時可能會急需A型血小板。為了穩妥,張女士曾跟多部門聯絡過,但結果是,包括A型血小板,都處於不足狀態。

  “我剛剛還在想,實在想不到辦法,我就到大學附近印發求助信,希望能獲得幫助的機會多一些。”張女士說。

  給予生命一次延續的機會

  說起婆婆得病後遭的罪,張女士心疼不已。“每次化療,真是太遭罪了,我都不忍心看。”張女士說。

  據張女士介紹,今年62歲的婆婆,2015年9月份,本是因為患有血栓,到醫院打算疏通血管。可在做檢查時,醫生髮現她的各項指標都偏低,就建議她到綜合能力強一些的醫院做進一步檢查。

  隨後,張女士的婆婆到大慶油田總醫院進行詳細檢查,結果確診為白血病。

  在向醫生詳細瞭解婆婆的情況後,獲知雖然病情不容樂觀,但只要治療及時,能控制住的機率很高。

  於是,在家人陪同下,張女士的婆婆到天津進行系統治療。

  終於,病情穩定了。

  婆婆出院後,不管是家人的照料還是她自己,都十分小心,嚴格按照醫生的要求飲食、休息、鍛鍊。終於平穩的經過了“風險期”,婆婆開始了“正常”的生活。然而,令全家人都沒想到的是,安穩地生活了兩年,婆婆舊病復發了。

  當時,張女士的婆婆正在外地,感覺到身體有異,就馬上到醫院做檢查,結果顯示血小板降低。老人沒敢耽誤,馬上聯絡家人,並返回大慶。

  回到家,張女士和愛人第一時間將婆婆送進醫院,然而,婆婆還是被推進了搶救室。經歷了揪心的等待,搶救室的門終於開了,看到醫生們不再那麼嚴肅了,張女士的心才跟著落下了。但是,醫生提醒,由於張女士婆婆的病情,自身“製造”血小板的能力不足,隨時可能急需血小板,而這種急缺的情況是無法預計的。

  剛剛放鬆的心情又緊張起來,看著還緊閉雙眼的婆婆,全家人明白,想讓老人的病情穩定,就要備足A型血小板,以備萬一。於是,能聯絡的人都聯絡了,願意捐獻的人,也都陸續來捐獻了。可這對於剛剛完成一個化療的病人來說,即將進行的5個療程的化療,需要的血小板量更是無法估算的。

  張女士及家人期盼,願意捐獻A型血小板的人,能撥打15846176446,跟他們建立聯絡,以備老人在需要時,能及時聯絡到好心人。

  “我和家人萬分感謝願意向我們伸出援手的有愛心的你,因為,你的一次捐獻,給予我們的是一次生命延續的機會。”張女士誠摯地感激。

  文/攝大慶晚報記者 谷淑敏

  (2017-10-12)

版權宣告:本文源自 網路, 於,由 楠木軒 整理釋出,共 16015 字。

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