罕見病新聞

美女孩患罕見病，積極樂觀讓人動容。據英國《每日郵報》7月12日報道一美女孩患罕見病，這個病叫血管股肥大綜合症，患上病的左腿是右腿的3倍。25歲的美國女孩阿里安娜法羅(Arianna Faro)因患有一種罕見病症，左腿異常腫脹，並且還在不斷長大。美女孩患罕見病 積極樂觀讓人動容據報道...

朱孝天稱患罕見病 據台灣媒體報道，朱孝天參加東方衞視減肥節目《燃燒吧！卡路里》，錄影前半小時卻因後臀抽痛缺席，原來他患罕見疾病纖維肌痛症，身體經常會莫名抽痛，也容易因按壓引發疼痛，這個神秘病症目前還查不出原因，也無法根治，只能用藥物或物理治療減緩症狀。朱孝...

朱孝天稱患罕見病，難以回到出道時的容顏！曾經的F4，各個都是大帥哥，不過近幾年很多人感慨朱孝天怎麼發福的那麼厲害?這個答案在最近有了結果，近來參加大陸綜藝節目時，朱孝天又因臀部抽痛臨時缺席，而後他透露自己是因罹患了罕見疾病，才會無法維持體型。 朱孝天朱孝天上節目努...

嗜酒男長馬頸這實在是太嚇人了!頸前部分如半個足球樣大小，頸後部則呈雙球狀隆起，比單個拳頭還大，導致容貌難看，連呼吸都變得困難，痛苦不堪，最終被確診患上馬德龍病。據悉，這一罕見病例全球才400多例。嗜酒男長馬頸 這實在是太嚇人了都説小酒怡情，多飲傷身，為何該男子會因嗜...

嗜酒男長馬頸這一罕見病例全球才400多例!頸前部分如半個足球樣大小，頸後部則呈雙球狀隆起，比單個拳頭還大，導致容貌難看，連呼吸都變得困難，痛苦不堪，最終被確診患上馬德龍病。據悉，這一罕見病例全球才400多例。嗜酒男長馬頸 這一罕見病例全球才400多例都説小酒怡情，多飲傷身...

女子患罕見病逐漸石化該病尚無法醫治!據英國《每日郵報》近日報道，美國32歲的艾希莉(AshleyKurpiel)患有進行性肌肉骨化症。女子患罕見病逐漸石化 該病尚無法醫治這是一種罕見的疾病，會導致患者的肌肉、肌腱、韌帶和體內其他結締組織轉化為骨頭。目前，該病尚無法醫治。艾希莉已請...

各個國家都是如何保證罕見病用藥可及性的?首先當然是明確罕用藥是什麼，其對應的罕見病又是什麼情況。所謂罕用藥，又稱孤兒藥，和它治療對象所對應的則是罕見病(相應的，可以稱為孤兒病)。關於罕見病，根據 WHO 的説法，是指發病率在千分之一以下水平上的一組以遺傳因素為主要病因...

泰國女子患罕見病致其擁有世界上最大的手臂泰國女子患罕見病致其擁有世界上最大的手臂泰國女子患罕見病致其擁有世界上最大的手臂泰國一女子患罕見病導致大量積聚脂肪堆積的雙臂，使她成為擁有世界上最大的手的人。這給她帶來極大痛苦。該病引起了全世界注...