罕見病新聞

　　罕見病領域再迎來利好政策。　　9月20日，國家衞健委官網公佈由該部門聯合科技部、工信部、國家藥監局、國家中醫藥局、中央軍委後勤保障部等六部門聯合制定的《第二批罕見病目錄》，共有86種罕見病納入

　　記者9月20日從國家衞生健康委獲悉為進一步加強我國罕見病管理提高罕見病診療水平維護罕見病患者健康權益根據《罕見病目錄制訂工作程序》國家衞生健康委等6部門聯合制定了《第二批罕見病目錄》《第二批罕見病

　　中新網廣州7月21日電 (記者 蔡敏婕)“泡泡寶貝”“玻璃人”“牽線木偶人”……這些名稱的背後，都是罕見病患者難以言説的痛。罕見病是當今最複雜的健康科學難題之一，隨着越來越多人關注罕見病救治，為罕

中國青年報客户端訊（中青報·中青網記者 王燁捷）5月26日至28日，中華醫學會兒童罕見病/UDP臨牀診治與研究新進展學術會議在滬召開，來自國內外兒科罕見病領域的28位專家學者，從不同角度、不同領域作專

本文轉自：人民網近年來，我國高度重視罕見疾病患者羣體，出台多項政策保障罕見疾病診治，在激勵孤兒藥研發、減輕用藥負擔，罕見疾病診療和保障方面取得了長足進步。近日，首都醫科大學宣武醫院副院長、神經內科主任

年會現場　林捷　攝　　中新網廣州5月14日電 (蔡敏婕 林捷)2023金域醫學學術委員會年會在廣州舉行。中國工程院院士鍾南山在會上表示，罕見病防治關鍵要做到早發現、早診斷、早干預，要在防治及組織上

    每年2月的最後一天是國際罕見病日。經過多年的努力，我國罕見病患者用藥環境持續改善，但也面臨着一系列挑戰。——————————    每到2月，山東省濟南市新生兒疾病篩查中心主任鄒卉就在盼望着2

　　中新經緯2月27日電 “瓷娃娃”“玻璃人”“藍嘴唇”“月亮孩子”……這些名字背後，是一個個可怕的“健康殺手”——罕見病。　　相關數據顯示，全球已知的罕見病有7000多種，其中95%的罕見病暫無治療

“成年人很多生理、心理疾病在童年時期就埋下了伏筆。兒科醫生治癒的，不僅是患者的現在，還有未來。”“程天依（化名），你瘦了沒有，堅持運動了沒有？”“我長了3釐米，輕了5斤。”“喲！那你蠻行的。”5月12

　　日前，由中國財產再保險有限責任公司、國任財產保險股份有限公司等聯合發起並設計，國內首款婦幼罕見病專屬保險“罕佑保之婦幼保”在北京發佈。　　來自國家衞健委的數據顯示，目前罕見病總類超過120種